 |
| Imagen: El Periódico / Francesc Solà y Mar Linares |
Dos activistas explican su lucha contra la enfermedad en una época en que reinaban el desconocimiento y el miedo.
Beatriz Pérez | El Periódico, 2019-11-15
https://www.elperiodico.com/es/barcelona/20191115/mar-francesc-vih-sida-barcelona-7737271
Mar Linares tenía 27 años cuando en 1989 fue diagnosticada con VIH. Francesc Solà contaba con 32 cuando descubrió que estaba infectado de lo mismo en 1991. Ninguno de los dos pensó que llegarían vivos a los 60 años. "Entonces tener VIH/sida era una sentencia de muerte. Yo era consumidora de drogas y me contagié por vía intravenosa. Me dieron tres meses de vida", relata Mar. El Centre LGTBI de Barcelona acoge una exposición sobre la lucha contra el VIH/sida llevada a cabo por las asociaciones en las décadas de los 80 y 90. La historia de personas como Francesc y Mar.
"Al principio entras en una fase de desesperación. Piensas: 'Esto no me está pasando a mí'. Un día vi un cartel de Gais Positius, me acerqué y así entré en el mundo del activismo", dice Francesc, quien actualmente es el vicepresidente de esta entidad. "Daba apoyo emocional a las familias con personas infectadas por VIH. Mientras tanto, yo no sabía si me iba a morir o no", prosigue.
Tanto Mar como Francesc recuerdan cómo las primeras medicaciones les hacían sentir aún peor. "Te alargaban la vida unos meses y ya". Mar entró a formar parte de Actúa, una asociación de personas con VIH. "Entré en un grupo de mujeres. Aprendíamos a morirnos juntas. Cada semana, desaparecía una de nosotras", relata.
Por su parte Francesc recuerda una anécdota de la época. "Conocí a una madre que había perdido a dos hijas por culpa del sida. Solo quedaban ella y otro hijo. Ambos acabaron sucidándose. Sí, la gente se suicidaba", destaca. "Y había quienes se suicidaban porque no se reconocían en el espejo", añade Mar. En Actúa, cuentan, había "varios funerales cada semana". "Por eso trabajábamos mucho el duelo", dice Francesc.
Hombres heteros
No obstante, Francesc asegura que quienes peor llevaban la infección por VIH eran los hombres heterosexuales. "Para los medios de comunicación, esta era una enfermedad de gais y drogadictos. Los heteros creían que esto no iba con ellos... ¡Y tanto que iba!", dice.
La aparición en 1998 del fármaco que convirtió en crónica la enfermedad supuso un "atisbo de esperanza" para el colectivo. Pero tenía sus efectos secundarios. "Yo estuve un mes en cama", relata Francesc. "La recompensa de la subida de las defensas te la dejabas en esos efectos secundarios. Teníamos cara de 'sidosos' -entonces se decía así-. Era un tipo de delgadez muy concreto", apunta Mar.
En cuanto a cómo se solían tomar las familias el tener a alguien infectado por VIH, ambos explican que "había de todo". Algunas apoyaban a sus hijos, en otras se producía un silencio "que se te caía encima", en palabras de Mar. "En mi caso, todos dieron por hecho que iba a durar poco".
Supervivientes
Francesc y Mar forman parte del grupo SuperVIHvents, formado por personas que lograron sobrevivir al sida. "Ahora lo que pedimos es que, dado que estamos envejeciendo, se abran nuevas líneas de investigación. Los estudios demuestran que nuestra edad biológica es 10 años mayor que la de la población normal por el estrés oxidativo", dice Mar.
También piden más apoyo socioeconómico. "Mucha gente que tiene VIH no ha podido trabajar ni cotizar, hay mucha pobreza en este colectivo", asegura Francesc. Reclama más recursos habitacionales. "Y las mujeres con VIH seguimos sintiéndonos muy sobremedicadas, porque los estándares de medicación están hechos en función de los hombres. Es verdad que hay estudios, pero sobre todo se están haciendo en mujeres africanas", señala Mar.
Mar lamenta, además, que el VIH no esté reconocido como una "enfermedad incapacitante". Ella trabaja en la misma empresa desde el 2001 y, en los últimos años, ha ido encadenando "bajas y vacaciones", debido a su "deterioro cognitivo". "La burocracia es así. Como mi carga viral es indetectable...", se queja.
Por último Francesc destaca que las personas con VIH, dado su supervivencia, han pasado a ser "cuidadoras" de sus padres y madres. "Son situaciones nuevas que no sabíamos que podríamos afrontar. Llevamos toda la vida en la trinchera", finaliza.
"Al principio entras en una fase de desesperación. Piensas: 'Esto no me está pasando a mí'. Un día vi un cartel de Gais Positius, me acerqué y así entré en el mundo del activismo", dice Francesc, quien actualmente es el vicepresidente de esta entidad. "Daba apoyo emocional a las familias con personas infectadas por VIH. Mientras tanto, yo no sabía si me iba a morir o no", prosigue.
Tanto Mar como Francesc recuerdan cómo las primeras medicaciones les hacían sentir aún peor. "Te alargaban la vida unos meses y ya". Mar entró a formar parte de Actúa, una asociación de personas con VIH. "Entré en un grupo de mujeres. Aprendíamos a morirnos juntas. Cada semana, desaparecía una de nosotras", relata.
Por su parte Francesc recuerda una anécdota de la época. "Conocí a una madre que había perdido a dos hijas por culpa del sida. Solo quedaban ella y otro hijo. Ambos acabaron sucidándose. Sí, la gente se suicidaba", destaca. "Y había quienes se suicidaban porque no se reconocían en el espejo", añade Mar. En Actúa, cuentan, había "varios funerales cada semana". "Por eso trabajábamos mucho el duelo", dice Francesc.
Hombres heteros
No obstante, Francesc asegura que quienes peor llevaban la infección por VIH eran los hombres heterosexuales. "Para los medios de comunicación, esta era una enfermedad de gais y drogadictos. Los heteros creían que esto no iba con ellos... ¡Y tanto que iba!", dice.
La aparición en 1998 del fármaco que convirtió en crónica la enfermedad supuso un "atisbo de esperanza" para el colectivo. Pero tenía sus efectos secundarios. "Yo estuve un mes en cama", relata Francesc. "La recompensa de la subida de las defensas te la dejabas en esos efectos secundarios. Teníamos cara de 'sidosos' -entonces se decía así-. Era un tipo de delgadez muy concreto", apunta Mar.
En cuanto a cómo se solían tomar las familias el tener a alguien infectado por VIH, ambos explican que "había de todo". Algunas apoyaban a sus hijos, en otras se producía un silencio "que se te caía encima", en palabras de Mar. "En mi caso, todos dieron por hecho que iba a durar poco".
Supervivientes
Francesc y Mar forman parte del grupo SuperVIHvents, formado por personas que lograron sobrevivir al sida. "Ahora lo que pedimos es que, dado que estamos envejeciendo, se abran nuevas líneas de investigación. Los estudios demuestran que nuestra edad biológica es 10 años mayor que la de la población normal por el estrés oxidativo", dice Mar.
También piden más apoyo socioeconómico. "Mucha gente que tiene VIH no ha podido trabajar ni cotizar, hay mucha pobreza en este colectivo", asegura Francesc. Reclama más recursos habitacionales. "Y las mujeres con VIH seguimos sintiéndonos muy sobremedicadas, porque los estándares de medicación están hechos en función de los hombres. Es verdad que hay estudios, pero sobre todo se están haciendo en mujeres africanas", señala Mar.
Mar lamenta, además, que el VIH no esté reconocido como una "enfermedad incapacitante". Ella trabaja en la misma empresa desde el 2001 y, en los últimos años, ha ido encadenando "bajas y vacaciones", debido a su "deterioro cognitivo". "La burocracia es así. Como mi carga viral es indetectable...", se queja.
Por último Francesc destaca que las personas con VIH, dado su supervivencia, han pasado a ser "cuidadoras" de sus padres y madres. "Son situaciones nuevas que no sabíamos que podríamos afrontar. Llevamos toda la vida en la trinchera", finaliza.
No hay comentarios:
Publicar un comentario
Nota: solo los miembros de este blog pueden publicar comentarios.