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| Imagen: El País |
Cuando las analíticas no lo revelan todo.
Síntomas como el dolor, el insomnio o la apatía, en apariencia ajenos, están muchas veces ligados a la evolución de enfermedades crónicas o a sus pautas de medicación sin que el paciente lo sepa. Reconocerlos y una comunicación fluida entre el profesional sanitario y el enfermo es vital.
María Corisco | El País, 2021-04-27
https://elpais.com/sociedad/vihda-positiva/2021-04-27/cuando-las-analiticas-no-lo-revelan-todo.html
Nos encaminamos hacia un futuro de enfermos crónicos. Lo que parece algo agorero, en realidad es un éxito de la sanidad, que ha conseguido alargar la supervivencia en patologías que, hace décadas, tenían un pronóstico letal. Ha aumentado también la esperanza de vida que, unida a factores de riesgo como la obesidad, el sedentarismo o el tabaquismo, nos ha colocado en la pista de salida de esa cronicidad. En este momento, se calcula que alrededor del 42% de la población española padece al menos un proceso crónico; en el caso de los mayores de 65 años, este porcentaje se eleva al 70%, con una media de cuatro enfermedades por persona.
Sin embargo, alcanzada esa meta, no basta con sobrevivir: se trata, también, de hacerlo con buena calidad de vida. Y todo aquel que esté familiarizado con una enfermedad crónica sabe que los marcadores, analíticas y pruebas radiológicas no lo explican todo: no hay termómetros, escáneres o ecógrafos para evaluar el cansancio, la apatía, la falta de sueño o el dolor. Estos signos, o síntomas, solo se atenderán en la consulta en tanto que el médico pregunte por ellos... o, en su defecto, que el propio paciente sea capaz de transmitírselos.
El punto de partida está precisamente ahí: en la necesidad de ayudar al paciente a identificar, reconocer y comunicar sensaciones, inquietudes, malestares y dudas. “Todo esto forma parte del proceso de ‘empoderamiento’ del paciente”, expone Jordi Puig, enfermero de la Fundación Lucha contra el Sida del hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona). “Él debe aprender a mirarse, a conocerse, a preguntarse. No esperar de forma pasiva a la consulta médica, sino ser agente activo de su proceso de salud”. Puig dice esto desde su conocimiento de una infección cronificada como es el VIH, que evita la aparición de la enfermedad letal derivada, el sida.
La dificultad de saber qué preguntarse
No es fácil tomar estas riendas. En una enfermedad crónica, en la que la variación del día a día puede ser apenas perceptible, se trata de encontrar las preguntas que uno debe hacerse y tener claves para acercarse no solo desde un punto de vista clínico, sino desde la idea de una salud integral que englobe también aspectos biopsicosociales.
En este contexto surge una herramienta conocida como PRO (Resultados Comunicados por el Paciente, por sus siglas en inglés: Patient-Reported Outcomes), que ofrece la percepción, subjetiva, que tiene la persona sobre su propia salud. “Se han utilizado muchísimo en ensayos clínicos en oncología y en patologías crónicas, como por ejemplo la artritis reumatoide, que tienen un fuerte impacto negativo sobre la calidad de vida”, explica el doctor Adrià Curran, del Servicio de Enfermedades Infecciosas del hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona.
La idea es ayudar al paciente a que se pregunte a sí mismo cómo está, cómo se siente. Guiarle y mostrarle, mediante unos cuestionarios validados, las preguntas que debe hacerse, dejando que “sea él mismo quien los rellene. Si se lo pregunta directamente el profesional, puede haber un sesgo; es posible que no conteste lo que le está pasando o lo que le inquieta por pudor, por temor, por deseo de agradar...”, advierte Puig.
Siendo muy útiles, señalan tanto Puig como Curran, podrían serlo mucho más: “Hace falta trasladarlos a la práctica clínica. Salir del ámbito de los ensayos clínicos y, ayudados por las nuevas tecnologías, dejar los cuestionarios en papel y dirigirnos hacia los PRO electrónicos que permitan una comunicación bidireccional”.
VIH, ir más allá de la indetectabilidad
Desde su consulta en el Servicio de Enfermedades Infecciosas y centrándose en el VIH, Curran sabe cómo este tipo de herramientas puede ayudar a las personas que viven con este virus. “Ya tenemos fármacos que consiguen, en la gran mayoría de los pacientes, mantener la carga viral indetectable; eso es lo fácil. Ahora nos marcamos un objetivo más ambicioso: la calidad de vida. ¿Y eso qué es, y cómo se mide? No tenemos marcadores ni analíticas para ello; por tanto, debemos preguntar al paciente”.
La calidad de vida es, precisamente, el gran reto del abordaje actual del VIH. Es algo imprescindible para todos los pacientes, pero, aún más, para aquellos que llevan muchos años conviviendo con el virus y que tienen toxicidades acumuladas. Es también, señala el doctor Curran, “una forma de hacer medicina personalizada: centrarte en el problema actual que preocupa a la persona que tienes delante. A menudo nos hemos encontrado con pacientes que, al comenzar el tratamiento antirretroviral, han tenido efectos secundarios (mareos, ‘borrachera’...) y no nos los han comentado porque pensaban que era lo normal. Les parecía un mal menor”.
Para evitar estos ‘males menores’ que erosionan el día a día se impone la comunicación entre el profesional sanitario y el paciente. Los PRO pueden ayudar a identificarlos y a adoptar estrategias de cambio, pero falta que se implanten en la práctica clínica. “Estamos en el camino, pero hay que invertir dinero y tiempo, elegir los cuestionarios [hay más de 50 PRO centrados en el VIH], hacer los protocolos...”, señala Curran.
El importante papel de la enfermería
Mientras que llegan estas herramientas, no se puede delegar esta función exclusivamente en la persona que vive con el VIH: es aquí cuando entra el papel del clínico: “Cada cual escoge hasta dónde puede, o quiere, involucrarse. Uno puede conformarse con comprobar que la carga viral está indetectable y los linfocitos CD4 en un nivel correcto, y pensar que el resto de los síntomas (fatiga, osteoporosis, problemas sexuales…) ya no son asunto suyo, sino del médico de cabecera; o puede ir más allá y preocuparse del paciente en conjunto, desde una perspectiva holística”, detalla Curran. Puig destaca: “Hay profesionales más proactivos y otros que no lo son tanto. En este sentido, la enfermería juega un papel importante, ya que a menudo el paciente se abre más, se siente más confiado.
Este enfermero abre otro frente, el de las comorbilidades. Las personas con VIH están haciéndose mayores. En ese éxito de la sanidad del que hablábamos al principio, se ha conseguido cronificar la enfermedad y, como prueba de ello, tenemos a los supervivientes de larga duración (LTS, por sus siglas en inglés). “Suelen tener más comorbilidades, lo que significa tomar más medicación: para la hipertensión, el colesterol, la diabetes... Pero también mayor riesgo de interacciones. Es otra de las razones por las que se hace tan necesaria la comunicación entre el paciente y el profesional sanitario”.
Sin embargo, alcanzada esa meta, no basta con sobrevivir: se trata, también, de hacerlo con buena calidad de vida. Y todo aquel que esté familiarizado con una enfermedad crónica sabe que los marcadores, analíticas y pruebas radiológicas no lo explican todo: no hay termómetros, escáneres o ecógrafos para evaluar el cansancio, la apatía, la falta de sueño o el dolor. Estos signos, o síntomas, solo se atenderán en la consulta en tanto que el médico pregunte por ellos... o, en su defecto, que el propio paciente sea capaz de transmitírselos.
El punto de partida está precisamente ahí: en la necesidad de ayudar al paciente a identificar, reconocer y comunicar sensaciones, inquietudes, malestares y dudas. “Todo esto forma parte del proceso de ‘empoderamiento’ del paciente”, expone Jordi Puig, enfermero de la Fundación Lucha contra el Sida del hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona). “Él debe aprender a mirarse, a conocerse, a preguntarse. No esperar de forma pasiva a la consulta médica, sino ser agente activo de su proceso de salud”. Puig dice esto desde su conocimiento de una infección cronificada como es el VIH, que evita la aparición de la enfermedad letal derivada, el sida.
La dificultad de saber qué preguntarse
No es fácil tomar estas riendas. En una enfermedad crónica, en la que la variación del día a día puede ser apenas perceptible, se trata de encontrar las preguntas que uno debe hacerse y tener claves para acercarse no solo desde un punto de vista clínico, sino desde la idea de una salud integral que englobe también aspectos biopsicosociales.
En este contexto surge una herramienta conocida como PRO (Resultados Comunicados por el Paciente, por sus siglas en inglés: Patient-Reported Outcomes), que ofrece la percepción, subjetiva, que tiene la persona sobre su propia salud. “Se han utilizado muchísimo en ensayos clínicos en oncología y en patologías crónicas, como por ejemplo la artritis reumatoide, que tienen un fuerte impacto negativo sobre la calidad de vida”, explica el doctor Adrià Curran, del Servicio de Enfermedades Infecciosas del hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona.
La idea es ayudar al paciente a que se pregunte a sí mismo cómo está, cómo se siente. Guiarle y mostrarle, mediante unos cuestionarios validados, las preguntas que debe hacerse, dejando que “sea él mismo quien los rellene. Si se lo pregunta directamente el profesional, puede haber un sesgo; es posible que no conteste lo que le está pasando o lo que le inquieta por pudor, por temor, por deseo de agradar...”, advierte Puig.
Siendo muy útiles, señalan tanto Puig como Curran, podrían serlo mucho más: “Hace falta trasladarlos a la práctica clínica. Salir del ámbito de los ensayos clínicos y, ayudados por las nuevas tecnologías, dejar los cuestionarios en papel y dirigirnos hacia los PRO electrónicos que permitan una comunicación bidireccional”.
VIH, ir más allá de la indetectabilidad
Desde su consulta en el Servicio de Enfermedades Infecciosas y centrándose en el VIH, Curran sabe cómo este tipo de herramientas puede ayudar a las personas que viven con este virus. “Ya tenemos fármacos que consiguen, en la gran mayoría de los pacientes, mantener la carga viral indetectable; eso es lo fácil. Ahora nos marcamos un objetivo más ambicioso: la calidad de vida. ¿Y eso qué es, y cómo se mide? No tenemos marcadores ni analíticas para ello; por tanto, debemos preguntar al paciente”.
La calidad de vida es, precisamente, el gran reto del abordaje actual del VIH. Es algo imprescindible para todos los pacientes, pero, aún más, para aquellos que llevan muchos años conviviendo con el virus y que tienen toxicidades acumuladas. Es también, señala el doctor Curran, “una forma de hacer medicina personalizada: centrarte en el problema actual que preocupa a la persona que tienes delante. A menudo nos hemos encontrado con pacientes que, al comenzar el tratamiento antirretroviral, han tenido efectos secundarios (mareos, ‘borrachera’...) y no nos los han comentado porque pensaban que era lo normal. Les parecía un mal menor”.
Para evitar estos ‘males menores’ que erosionan el día a día se impone la comunicación entre el profesional sanitario y el paciente. Los PRO pueden ayudar a identificarlos y a adoptar estrategias de cambio, pero falta que se implanten en la práctica clínica. “Estamos en el camino, pero hay que invertir dinero y tiempo, elegir los cuestionarios [hay más de 50 PRO centrados en el VIH], hacer los protocolos...”, señala Curran.
El importante papel de la enfermería
Mientras que llegan estas herramientas, no se puede delegar esta función exclusivamente en la persona que vive con el VIH: es aquí cuando entra el papel del clínico: “Cada cual escoge hasta dónde puede, o quiere, involucrarse. Uno puede conformarse con comprobar que la carga viral está indetectable y los linfocitos CD4 en un nivel correcto, y pensar que el resto de los síntomas (fatiga, osteoporosis, problemas sexuales…) ya no son asunto suyo, sino del médico de cabecera; o puede ir más allá y preocuparse del paciente en conjunto, desde una perspectiva holística”, detalla Curran. Puig destaca: “Hay profesionales más proactivos y otros que no lo son tanto. En este sentido, la enfermería juega un papel importante, ya que a menudo el paciente se abre más, se siente más confiado.
Este enfermero abre otro frente, el de las comorbilidades. Las personas con VIH están haciéndose mayores. En ese éxito de la sanidad del que hablábamos al principio, se ha conseguido cronificar la enfermedad y, como prueba de ello, tenemos a los supervivientes de larga duración (LTS, por sus siglas en inglés). “Suelen tener más comorbilidades, lo que significa tomar más medicación: para la hipertensión, el colesterol, la diabetes... Pero también mayor riesgo de interacciones. Es otra de las razones por las que se hace tan necesaria la comunicación entre el paciente y el profesional sanitario”.
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