 |
| El País / Luis: 'Me diagnosticaron VIH en 1987' // |
Soledad, fragilidad, desconocimiento: la realidad de los primeros mayores con VIH.
¿Cómo es envejecer con VIH? La primera generación de supervivientes de la infección se ha hecho mayor, está llegando a los servicios de Geriatría y demanda una atención global que vaya más allá de la clínica y atienda sus necesidades socioemocionales.
María Corisco | El País, 2022-03-21
https://elpais.com/sociedad/vihda-positiva/2022-03-21/soledad-fragilidad-desconocimiento-la-realidad-de-los-primeros-mayores-con-vih.html
“Me diagnosticaron VIH en 1987. Durante 10 años, pasé cada día de mi vida sin saber si me moriría esa semana o la siguiente. En 1998, mi médico me dijo: ‘Luis, tú ya no te vas a morir de esto’. Pero yo tenía ya 49 años. ¿Y cómo te pones a buscar trabajo a esa edad?”. Luis tiene 72 años, una pensión no contributiva de 422 euros y una vida marcada por el VIH.
Él es un ‘supervihviente’. Así se conoce a aquellos pocos que lograron, nadie se explica cómo ni por qué, sobrevivir a los años más duros del VIH. Unos años en los que, sin tratamientos eficaces, el virus solía evolucionar a sida y, en la inmensa mayoría de los casos, terminaban falleciendo de alguna enfermedad oportunista. Nadie podía sospechar que habría unos cuantos que llegarían a viejos.
En 1996, la llegada de las nuevas terapias antirretrovirales marcó un antes y un después en su pronóstico: alargaron la supervivencia, cronificaron la enfermedad y, con ello, abrieron el camino a la primera generación de personas que están envejeciendo con VIH. Y cada vez son más: en estos momentos, la mitad de las personas con VIH tienen más de 50 años -hace una década, este porcentaje era solo del 8%- y los modelos de predicción señalan que, en 2030, la cifra alcanzará el 75%.
“Es una realidad, un hecho objetivo. En nuestras consultas, más de la mitad de los pacientes son mayores de 50 años”, explica la doctora Matilde Sánchez Conde, infectóloga del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. “Y es una proporción que va a ir aumentando, lo que hace que sea necesario estudiar e investigar cómo va a ser su vejez”.
Ella lo está haciendo: en colaboración con la doctora Fátima Brañas, jefa de Geriatría del Hospital Universitario Infanta Leonor, de Madrid, coordina un grupo de trabajo sobre envejecimiento y VIH. “¿Personas VIH en las consultas de Geriatría? Eso era impensable décadas atrás. Pero ahí están”, explica la doctora Brañas. y añade: “Hacerse mayor es un éxito para cualquiera, pero si tienes VIH el éxito es aún mayor. Y será total si conseguimos que estas personas envejezcan con calidad de vida”.
Una población deteriorada psíquica y emocionalmente
De eso se trata, de calidad de vida y de todo lo que este concepto engloba. Porque el objetivo inicial, el de llegar a conseguir que las personas con VIH tuvieran su carga viral indetectable y lograran equiparar su supervivencia a la del resto de la población, ya se ha conseguido. “Pero ahora queda todo lo demás”, demanda Federico Armenteros, presidente de la Fundación 26 de Diciembre (26D). “Se ha avanzado muchísimo en los aspectos clínicos, pero no tanto en los emocionales. Es una población muy deteriorada psíquica y socialmente”.
Uno de los objetivos de esta fundación, creada en 2010 para dar visibilidad y apoyo a los mayores LGTBiQ+, es afrontar las necesidades de los mayores de 50 años con VIH. “Queremos que estas personas puedan tener una vida más digna. Han pasado lo peor de la pandemia de VIH, muchos de ellos están vivos de casualidad, han estado cuidando de los que se morían, sin apenas capacidad para hacer su propio duelo. Y ahora afrontan su vida en soledad”, enfatiza Armenteros.
En esta soledad vive Luis desde que, hace año y medio, falleciera su madre. “Ella fue mi gran apoyo a lo largo de toda mi vida. Durante años, nos decíamos: ‘Solo nos tenemos el uno al otro’. Cuando ella murió, mi hermano me obligó a irme de la casa”. La fundación 26D le ha facilitado un piso tutelado en el que vivir, “porque con mi pensión no me llega para nada”.
Estos aspectos psicosociales son esenciales a la hora de valorar el envejecimiento, entienden las doctoras Brañas y Sánchez Conde. “Es cierto que el estado inflamatorio propio de las personas con VIH se asocia a un envejecimiento precoz y a la aparición adelantada de comorbilidades, como cardiopatías, problemas renales... Pero hay una visión novedosa: hacer un abordaje más global en el que también tengas en cuenta la situación mental y social de los mayores con VIH”.
¿Y a partir de qué edad se considera que se es mayor con VIH? “De momento, hablamos de los 50 años. Algún día, no muy lejano, esto cambiará. Pero, en este momento, vemos que es así: las personas mayores de 50 muestran menos respuesta, y más lenta, al tratamiento. Y muchas tienen un envejecimiento acelerado”.
Ser mayor con 50 años y no con 80
A Teresa García no le hace mucha gracia esta consideración. Ella tiene precisamente 50 años y no se considera mayor, aunque entiende que “son los baremos que manejan los médicos”. Diagnosticada en 1999, sufrió “la toxicidad de aquellos tratamientos. Es verdad que nos permitieron vivir, pero tenían muchísimos efectos secundarios. Yo llegué a tomarme 18 pastillas diarias, fue durísimo”.
Con tres hijas, y a punto de ser abuela, se ve fuerte. Pero sabe que la suya no es la situación habitual. Trabaja en Médicos del Mundo como mediadora intercultural con personas en riesgo de exclusión. Y señala: “Es cierto que nuestra población [con VIH] sin hogar está mucho más envejecida, pero no solo por ser seropositivos, sino por mil cosas más”.
La doctora Brañas ratifica la percepción de Teresa García: “Lo importante es la edad biológica. Es el punto clave de la hipótesis de nuestro estudio: en VIH, quienes tienen un envejecimiento mayor son los frágiles. Es en la fragilidad donde hay que fijar la atención, es lo que hay que detectar”.
Brañas hace mención a la puesta en marcha, junto a Sánchez Conde, de la Cohorte Funcfrail, es decir, el estudio en un conjunto de personas con VIH mayores de 50 años de su fragilidad y función física. Con él pretenden hacer una foto de la realidad, una valoración global y holística de cómo son estas personas ahora mismo y cómo serán en años sucesivos. Y los primeros resultados ya están rompiendo estereotipos e ideas preconcebidas. Porque muchos médicos piensan que los que sobrevivieron a los primeros años del VIH son los que tienen mayores problemas de salud y un envejecimiento precoz más acusado… pero no es así.
“Hemos visto que las personas diagnosticadas antes del 96, los Long Time Survivors [supervivientes de larga duración], pueden tener algunas características peculiares, pero no son más frágiles. No sabemos por qué”, explica la doctora Sánchez Conde. La doctora Brañas sugiere una hipótesis: “Es posible que aquella fortaleza que les hizo resistir al VIH contra todo pronóstico sea la misma que ahora les está haciendo envejecer mejor”.
Luis es un ejemplo de ello. El diagnóstico de VIH vino acompañado de otros cuantos más: de herpes zóster, de hepatitis B, de tuberculosis renal, de sífilis secundaria... Y, como él mismo cuenta, en estos 35 años, “he tenido de todo, incluso una insuficiencia renal ya controlada. Ahora, además del tratamiento para el VIH, solo tomo una pastilla de ácido fólico y otra para el colesterol”.
Cada seis meses, puntual, va a sus revisiones. Es en esas revisiones entre toda la población con VIH en las que los expertos esperan identificar qué personas mayores con VIH tienen más riesgo de envejecer peor. Para la doctora Brañas, una de las claves es “que no haya discriminación por edad. Es posible tanto que tengas 55 años y debas recibir una valoración geriátrica integral especializada, como que tengas 80 y no la necesites”.
Otra clave, apuntan, es un abordaje multidisciplinar centrado en la detección del riesgo y en la calidad de vida. Con respecto al riesgo, uno de los hallazgos es que, con un diagnóstico precoz, “se puede revertir la fragilidad. Y la mejor herramienta es un programa de ejercicio físico. No solo caminar o moverse, sino pautas concretas individualizadas”. Y, en cuanto a la calidad de vida, “ya no nos preocupa tanto el VIH, sino todo lo demás: el estigma, la soledad no voluntaria, los trastornos del estado de ánimo, la depresión...“.
Llegar a la meta en condiciones muy adversas
Es también la base del trabajo de Federico Armenteros en la Fundación 26D. “Tenemos que ayudarles en sus derechos y necesidades, pero no desde el paternalismo sino desde la comprensión, el apoyo y el cariño. Nos encontramos con personas aterradas y que muchas veces tienen rabia ante el mundo. Así están. Son personas que se han construido desde el rechazo y ello ha llevado a muchos suicidios, tanto activos como pasivos: se han abandonado, se han dejado caer en el alcohol…”.
Y ahora, en la vejez, llegan otros miedos, advierte Tere García: “Los médicos que nos han estado atendiendo también envejecen, se van jubilando, y hay mucho temor acerca de quiénes les sustituirán, de cómo nos van a atender. Las personas con VIH más mayores lo hablan todo con su doctor, con su doctora, y ahora preguntan: ‘¿Y quién me va a atender ahora a mí?”.
Él es un ‘supervihviente’. Así se conoce a aquellos pocos que lograron, nadie se explica cómo ni por qué, sobrevivir a los años más duros del VIH. Unos años en los que, sin tratamientos eficaces, el virus solía evolucionar a sida y, en la inmensa mayoría de los casos, terminaban falleciendo de alguna enfermedad oportunista. Nadie podía sospechar que habría unos cuantos que llegarían a viejos.
En 1996, la llegada de las nuevas terapias antirretrovirales marcó un antes y un después en su pronóstico: alargaron la supervivencia, cronificaron la enfermedad y, con ello, abrieron el camino a la primera generación de personas que están envejeciendo con VIH. Y cada vez son más: en estos momentos, la mitad de las personas con VIH tienen más de 50 años -hace una década, este porcentaje era solo del 8%- y los modelos de predicción señalan que, en 2030, la cifra alcanzará el 75%.
“Es una realidad, un hecho objetivo. En nuestras consultas, más de la mitad de los pacientes son mayores de 50 años”, explica la doctora Matilde Sánchez Conde, infectóloga del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. “Y es una proporción que va a ir aumentando, lo que hace que sea necesario estudiar e investigar cómo va a ser su vejez”.
Ella lo está haciendo: en colaboración con la doctora Fátima Brañas, jefa de Geriatría del Hospital Universitario Infanta Leonor, de Madrid, coordina un grupo de trabajo sobre envejecimiento y VIH. “¿Personas VIH en las consultas de Geriatría? Eso era impensable décadas atrás. Pero ahí están”, explica la doctora Brañas. y añade: “Hacerse mayor es un éxito para cualquiera, pero si tienes VIH el éxito es aún mayor. Y será total si conseguimos que estas personas envejezcan con calidad de vida”.
Una población deteriorada psíquica y emocionalmente
De eso se trata, de calidad de vida y de todo lo que este concepto engloba. Porque el objetivo inicial, el de llegar a conseguir que las personas con VIH tuvieran su carga viral indetectable y lograran equiparar su supervivencia a la del resto de la población, ya se ha conseguido. “Pero ahora queda todo lo demás”, demanda Federico Armenteros, presidente de la Fundación 26 de Diciembre (26D). “Se ha avanzado muchísimo en los aspectos clínicos, pero no tanto en los emocionales. Es una población muy deteriorada psíquica y socialmente”.
Uno de los objetivos de esta fundación, creada en 2010 para dar visibilidad y apoyo a los mayores LGTBiQ+, es afrontar las necesidades de los mayores de 50 años con VIH. “Queremos que estas personas puedan tener una vida más digna. Han pasado lo peor de la pandemia de VIH, muchos de ellos están vivos de casualidad, han estado cuidando de los que se morían, sin apenas capacidad para hacer su propio duelo. Y ahora afrontan su vida en soledad”, enfatiza Armenteros.
En esta soledad vive Luis desde que, hace año y medio, falleciera su madre. “Ella fue mi gran apoyo a lo largo de toda mi vida. Durante años, nos decíamos: ‘Solo nos tenemos el uno al otro’. Cuando ella murió, mi hermano me obligó a irme de la casa”. La fundación 26D le ha facilitado un piso tutelado en el que vivir, “porque con mi pensión no me llega para nada”.
Estos aspectos psicosociales son esenciales a la hora de valorar el envejecimiento, entienden las doctoras Brañas y Sánchez Conde. “Es cierto que el estado inflamatorio propio de las personas con VIH se asocia a un envejecimiento precoz y a la aparición adelantada de comorbilidades, como cardiopatías, problemas renales... Pero hay una visión novedosa: hacer un abordaje más global en el que también tengas en cuenta la situación mental y social de los mayores con VIH”.
¿Y a partir de qué edad se considera que se es mayor con VIH? “De momento, hablamos de los 50 años. Algún día, no muy lejano, esto cambiará. Pero, en este momento, vemos que es así: las personas mayores de 50 muestran menos respuesta, y más lenta, al tratamiento. Y muchas tienen un envejecimiento acelerado”.
Ser mayor con 50 años y no con 80
A Teresa García no le hace mucha gracia esta consideración. Ella tiene precisamente 50 años y no se considera mayor, aunque entiende que “son los baremos que manejan los médicos”. Diagnosticada en 1999, sufrió “la toxicidad de aquellos tratamientos. Es verdad que nos permitieron vivir, pero tenían muchísimos efectos secundarios. Yo llegué a tomarme 18 pastillas diarias, fue durísimo”.
Con tres hijas, y a punto de ser abuela, se ve fuerte. Pero sabe que la suya no es la situación habitual. Trabaja en Médicos del Mundo como mediadora intercultural con personas en riesgo de exclusión. Y señala: “Es cierto que nuestra población [con VIH] sin hogar está mucho más envejecida, pero no solo por ser seropositivos, sino por mil cosas más”.
La doctora Brañas ratifica la percepción de Teresa García: “Lo importante es la edad biológica. Es el punto clave de la hipótesis de nuestro estudio: en VIH, quienes tienen un envejecimiento mayor son los frágiles. Es en la fragilidad donde hay que fijar la atención, es lo que hay que detectar”.
Brañas hace mención a la puesta en marcha, junto a Sánchez Conde, de la Cohorte Funcfrail, es decir, el estudio en un conjunto de personas con VIH mayores de 50 años de su fragilidad y función física. Con él pretenden hacer una foto de la realidad, una valoración global y holística de cómo son estas personas ahora mismo y cómo serán en años sucesivos. Y los primeros resultados ya están rompiendo estereotipos e ideas preconcebidas. Porque muchos médicos piensan que los que sobrevivieron a los primeros años del VIH son los que tienen mayores problemas de salud y un envejecimiento precoz más acusado… pero no es así.
“Hemos visto que las personas diagnosticadas antes del 96, los Long Time Survivors [supervivientes de larga duración], pueden tener algunas características peculiares, pero no son más frágiles. No sabemos por qué”, explica la doctora Sánchez Conde. La doctora Brañas sugiere una hipótesis: “Es posible que aquella fortaleza que les hizo resistir al VIH contra todo pronóstico sea la misma que ahora les está haciendo envejecer mejor”.
Luis es un ejemplo de ello. El diagnóstico de VIH vino acompañado de otros cuantos más: de herpes zóster, de hepatitis B, de tuberculosis renal, de sífilis secundaria... Y, como él mismo cuenta, en estos 35 años, “he tenido de todo, incluso una insuficiencia renal ya controlada. Ahora, además del tratamiento para el VIH, solo tomo una pastilla de ácido fólico y otra para el colesterol”.
Cada seis meses, puntual, va a sus revisiones. Es en esas revisiones entre toda la población con VIH en las que los expertos esperan identificar qué personas mayores con VIH tienen más riesgo de envejecer peor. Para la doctora Brañas, una de las claves es “que no haya discriminación por edad. Es posible tanto que tengas 55 años y debas recibir una valoración geriátrica integral especializada, como que tengas 80 y no la necesites”.
Otra clave, apuntan, es un abordaje multidisciplinar centrado en la detección del riesgo y en la calidad de vida. Con respecto al riesgo, uno de los hallazgos es que, con un diagnóstico precoz, “se puede revertir la fragilidad. Y la mejor herramienta es un programa de ejercicio físico. No solo caminar o moverse, sino pautas concretas individualizadas”. Y, en cuanto a la calidad de vida, “ya no nos preocupa tanto el VIH, sino todo lo demás: el estigma, la soledad no voluntaria, los trastornos del estado de ánimo, la depresión...“.
Llegar a la meta en condiciones muy adversas
Es también la base del trabajo de Federico Armenteros en la Fundación 26D. “Tenemos que ayudarles en sus derechos y necesidades, pero no desde el paternalismo sino desde la comprensión, el apoyo y el cariño. Nos encontramos con personas aterradas y que muchas veces tienen rabia ante el mundo. Así están. Son personas que se han construido desde el rechazo y ello ha llevado a muchos suicidios, tanto activos como pasivos: se han abandonado, se han dejado caer en el alcohol…”.
Y ahora, en la vejez, llegan otros miedos, advierte Tere García: “Los médicos que nos han estado atendiendo también envejecen, se van jubilando, y hay mucho temor acerca de quiénes les sustituirán, de cómo nos van a atender. Las personas con VIH más mayores lo hablan todo con su doctor, con su doctora, y ahora preguntan: ‘¿Y quién me va a atender ahora a mí?”.
No hay comentarios:
Publicar un comentario
Nota: solo los miembros de este blog pueden publicar comentarios.