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| Público / Ramón y Oliver // |
El VIH a través de dos generaciones: "Aún te preguntan si se transmite con un beso".
Casi 60.000 personas han sido diagnosticadas en España desde 2003 de una enfermedad que antes era mortal y con la que ahora se puede hacer vida normal. Aun así, continúan los estigmas, tal y como relatan a 'Público' dos personas de dos generaciones, que trasladan sus experiencias sobre el diagnóstico, tratamiento y el tabú social de esta enfermedad.
José Carmona | Público, 2021-11-30
https://www.publico.es/sociedad/dia-mundial-sida-vih-traves-generaciones-preguntan-transmite-beso.html
Durante la pandemia de la peste negra los italianos llegaron a pensar que aquella mortal infección se transmitía por la mirada. Varios siglos después, recuerda Ramón, la primera persona que conoció contagiada de VIH desinfectaba las sábanas de su cama en lejía hirviendo. La familia pensaba, en plenos años 80a, que así era como se debía contrarrestar esa misteriosa enfermedad.
El VIH se identificó en 1981 y hoy, cuarenta años después, los avances científicos permiten que los contagiados lleven vidas normales y autosuficientes. La cura total o su vacuna —aún en fase experimental— aún siguen sin llegar, pero al menos el sida ya no significa muerte.
Ramón tiene ahora 64 años y fue diagnosticado de VIH en 1993. Por aquel entonces, los nombres despectivos sobre la enfermedad eran prácticamente los únicos que se utilizaban para mencionarla. "Lo llamaban cáncer rosa, como si solo afectara a homosexuales. Y también se utilizaba la expresión Triple H, porque decían que solo afectaba a hemofílicos, homosexuales y heroinómanos". El mundo prestaba atención a la enfermedad porque los iconos pop caían enfermos. Freddy Mercury, fallecido en 1991, terminó de poner la enfermedad en el candelero público.
"Ha habido muchos cambios. Cuando me dieron el diagnóstico lo primero que pensé es que me quedaban uno o dos años de vida", evoca Ramón, que con los diversos tratamientos y las ocho pastillas que toma diariamente, confiesa tener mejores analíticas que cuando le detectaron el VIH.
"A lo largo de estos 30 años he probado todos los medicamentos que iban apareciendo y participaba en todas las investigaciones, pero tuve la particularidad de que siempre me tocaba en el grupo de los que recibían placebo, por lo que mi carga viral estaba disparada. Llegué a ser uno de los pacientes a nivel mundial con más resistencias a los fármacos. Pero hace siete años me hicieron un tratamiento de choque combinando medicamentos para la tuberculosis, que van en vena, y desde entonces la carga vírica es casi indetectable", comenta por teléfono.
En ese sentido, la historia ha cambiado radicalmente para Oliver, de 28 años, también contagiado de VIH. "Menos mal que no son los 80", sostiene. Tenía una infección en la garganta que por muchos antibióticos que le recetaban no remitía. Ya en el hospital le diagnosticaron fallos en el hígado y los riñones. Pasó un mes y medio sin poder levantarse de la cama y ahora su vida es totalmente normal. Cuando relata cómo se le diagnosticó la enfermedad, en un estado avanzado y con secuelas físicas, no es difícil pensar que en otro tiempo no hubiera tenido tanta suerte.
"La ventaja de vivirlo ahora son un montón de evidencias científicas que ayudan a sobrellevar la infección, pero el estigma sigue estando ahí. El VIH puede ser un éxito en lo médico porque la gente lo sobrevive, pero es un auténtico fracaso en lo social. Contarlo sigue siendo una experiencia de alto riesgo", arguye este joven salmantino.
El tabú no ha desaparecido
Los indudables avances desde la medicina, que ya experimenta incluso con vacunas o que ha desarrollado fármacos preventivos, no se han visto acompañados de una naturalización de una enfermedad que en 2019 fue diagnosticada a 3.244 personas en España y que acumula 59.585 nuevos casos desde 2003, según la memoria anual del Ministerio de Sanidad sobre VIH.
Estos dos casos de hombres con VIH, de dos generaciones diferentes, coinciden en el estigma de la enfermedad y en el miedo a mencionarla en voz alta, como si verbalizarla la hiciera más peligrosa. "No se ha superado el tabú, pero se ha avanzado. Sigue habiendo discriminación por VIH, eso está claro", sostiene Ramón, palabras que confirma Oliver con testimonios que, por su falta de tacto, asustan: "A veces abres Grindr —una aplicación para conocer gente— y te salta gente que te dice cosas como que nunca tendría nada con un sidoso".
Ese tabú afecta directamente al tratamiento de la enfermedad. El 46% de los casos diagnosticados en 2019 fueron tardíos y, aunque se sigue percibiendo como una enfermedad de personas mayores, el 26% de los nuevos contagiados tenía entre 20 y 29 años. Las asociaciones sanitarias estiman que entre el 14% y el 18% de los casos en España no han sido diagnosticados.
"La gente joven no tiene ni idea de lo que es el VIH. Asocian el preservativo a métodos anticonceptivos para no quedarse embarazados. Es la típica enfermedad que se dice que pasa la gente mayor porque vivió los ochenta. Aún te preguntan si el VIH se transmite con un beso", asegura Oliver, que batalla diariamente por una naturalización del VIH y una correcta educación para su prevención.
Acudir a terapias en las que compartir la experiencia
El VIH también se lleva mejor en compañía y ha quedado más que demostrado que hablar en voz alta de la enfermedad ayuda a su prevención y tratamiento, puesto que tiene efectos reconfortantes en los que comparten su experiencia.
"Cuando empezó la pandemia del sida, los sanitarios que trataban el tema eran voluntarios, porque nadie quería hacerlo. Lo hacían con una enorme generosidad porque nadie quería implicarse", recuerda Ramón.
"Cuando te diagnostican VIH lo primero que te dan ganas es buscarlo en YouTube. Me atrevería a decir que a todo el mundo le vienen a la cabeza esos pensamientos de que 'me voy a morir' o 'quién va a querer estar conmigo'. Cuando vi que había gente que hablaba abiertamente de ello me pareció muy sanador.
El VIH se identificó en 1981 y hoy, cuarenta años después, los avances científicos permiten que los contagiados lleven vidas normales y autosuficientes. La cura total o su vacuna —aún en fase experimental— aún siguen sin llegar, pero al menos el sida ya no significa muerte.
Ramón tiene ahora 64 años y fue diagnosticado de VIH en 1993. Por aquel entonces, los nombres despectivos sobre la enfermedad eran prácticamente los únicos que se utilizaban para mencionarla. "Lo llamaban cáncer rosa, como si solo afectara a homosexuales. Y también se utilizaba la expresión Triple H, porque decían que solo afectaba a hemofílicos, homosexuales y heroinómanos". El mundo prestaba atención a la enfermedad porque los iconos pop caían enfermos. Freddy Mercury, fallecido en 1991, terminó de poner la enfermedad en el candelero público.
"Ha habido muchos cambios. Cuando me dieron el diagnóstico lo primero que pensé es que me quedaban uno o dos años de vida", evoca Ramón, que con los diversos tratamientos y las ocho pastillas que toma diariamente, confiesa tener mejores analíticas que cuando le detectaron el VIH.
"A lo largo de estos 30 años he probado todos los medicamentos que iban apareciendo y participaba en todas las investigaciones, pero tuve la particularidad de que siempre me tocaba en el grupo de los que recibían placebo, por lo que mi carga viral estaba disparada. Llegué a ser uno de los pacientes a nivel mundial con más resistencias a los fármacos. Pero hace siete años me hicieron un tratamiento de choque combinando medicamentos para la tuberculosis, que van en vena, y desde entonces la carga vírica es casi indetectable", comenta por teléfono.
En ese sentido, la historia ha cambiado radicalmente para Oliver, de 28 años, también contagiado de VIH. "Menos mal que no son los 80", sostiene. Tenía una infección en la garganta que por muchos antibióticos que le recetaban no remitía. Ya en el hospital le diagnosticaron fallos en el hígado y los riñones. Pasó un mes y medio sin poder levantarse de la cama y ahora su vida es totalmente normal. Cuando relata cómo se le diagnosticó la enfermedad, en un estado avanzado y con secuelas físicas, no es difícil pensar que en otro tiempo no hubiera tenido tanta suerte.
"La ventaja de vivirlo ahora son un montón de evidencias científicas que ayudan a sobrellevar la infección, pero el estigma sigue estando ahí. El VIH puede ser un éxito en lo médico porque la gente lo sobrevive, pero es un auténtico fracaso en lo social. Contarlo sigue siendo una experiencia de alto riesgo", arguye este joven salmantino.
El tabú no ha desaparecido
Los indudables avances desde la medicina, que ya experimenta incluso con vacunas o que ha desarrollado fármacos preventivos, no se han visto acompañados de una naturalización de una enfermedad que en 2019 fue diagnosticada a 3.244 personas en España y que acumula 59.585 nuevos casos desde 2003, según la memoria anual del Ministerio de Sanidad sobre VIH.
Estos dos casos de hombres con VIH, de dos generaciones diferentes, coinciden en el estigma de la enfermedad y en el miedo a mencionarla en voz alta, como si verbalizarla la hiciera más peligrosa. "No se ha superado el tabú, pero se ha avanzado. Sigue habiendo discriminación por VIH, eso está claro", sostiene Ramón, palabras que confirma Oliver con testimonios que, por su falta de tacto, asustan: "A veces abres Grindr —una aplicación para conocer gente— y te salta gente que te dice cosas como que nunca tendría nada con un sidoso".
Ese tabú afecta directamente al tratamiento de la enfermedad. El 46% de los casos diagnosticados en 2019 fueron tardíos y, aunque se sigue percibiendo como una enfermedad de personas mayores, el 26% de los nuevos contagiados tenía entre 20 y 29 años. Las asociaciones sanitarias estiman que entre el 14% y el 18% de los casos en España no han sido diagnosticados.
"La gente joven no tiene ni idea de lo que es el VIH. Asocian el preservativo a métodos anticonceptivos para no quedarse embarazados. Es la típica enfermedad que se dice que pasa la gente mayor porque vivió los ochenta. Aún te preguntan si el VIH se transmite con un beso", asegura Oliver, que batalla diariamente por una naturalización del VIH y una correcta educación para su prevención.
Acudir a terapias en las que compartir la experiencia
El VIH también se lleva mejor en compañía y ha quedado más que demostrado que hablar en voz alta de la enfermedad ayuda a su prevención y tratamiento, puesto que tiene efectos reconfortantes en los que comparten su experiencia.
"Cuando empezó la pandemia del sida, los sanitarios que trataban el tema eran voluntarios, porque nadie quería hacerlo. Lo hacían con una enorme generosidad porque nadie quería implicarse", recuerda Ramón.
"Cuando te diagnostican VIH lo primero que te dan ganas es buscarlo en YouTube. Me atrevería a decir que a todo el mundo le vienen a la cabeza esos pensamientos de que 'me voy a morir' o 'quién va a querer estar conmigo'. Cuando vi que había gente que hablaba abiertamente de ello me pareció muy sanador.
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