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Mar Linares, tres décadas con VIH: "Tuvimos que aprender a morir y luego a vivir".
Este 1 de diciembre, Día Mundial del Sida, es especial porque en 2021 se han cumplido 40 años de la enfermedad. Cuatro décadas después de los primeros casos aún no existe una vacuna contra este virus. Persiste, además, el estigma para quienes la padecen: "Se le sigue poniendo a la gente un sello en la frente", denuncia en NIUS una de las afectadas.
Ana García Quesada | Nius, 2021-12-01
https://www.niusdiario.es/sociedad/sanidad/mar-linares-tres-decadas-viviendo-vih-aprender-morir-luego-vivir-dia-mundial-sida_18_3242673413.html
Mar Linares tiene 59 años y lleva 31 viviendo con el VIH. El virus del SIDA que ha matado a 40 millones de personas en el mundo, más de 60.000 en España. En tres décadas ha vivido en propia carne la evolución de la enfermedad. Ha visto morir a muchos amigos; ha sido conejillo de indias de los primeros medicamentos, como el Retrovir, "que era puro veneno"; ha llegado a tomar decenas de pastillas al día; ha sentido que se moría y luego que "resucitaba", con la llegada, en 1996, de las triples terapias antiretrovirales; ha sufrido discriminación y rechazo, "porque esta sigue siendo la enfermedad de la vergüenza", denuncia.
Esta catalana fue toxicómana en los 80. "No tengo problema para reconocerlo, bastante estigma he sufrido siempre por aquello, más la losa de contraer el VIH", explica. "Hubo una generación que llegamos al mundo de las drogas por el momento político y social que había, por la ignorancia de las consecuencias de su consumo", relata. "Luego llegó esa enfermedad que mataba a la gente a nuestro alrededor y sabías que tú podías ser el siguiente. Los que la teníamos lo vivimos con un secretismo total. Lo escondías por miedo a lo que te iba a pasar, a la reacción de tu entorno... el estigma era tremendo. La gente pensaba: "Tú te lo has buscado. Era muy duro. Recuerdo perfectamente el día en que me dieron el diagnóstico. Fue en el Hospital del Mar de Barcelona, la doctora me dijo: "Tienes el SIDA y te quedan seis meses de vida. Yo tenía 27 años"
Pregunta. Pero sobreviste, a todo. ¿Qué fue lo más duro en los inicios?
Respuesta. Todo lo era. Éramos apestados. En los hospitales las camas de los seropositivos se marcaban con un punto rojo, por la supuesta alta peligrosidad. No estaban tan claras las vías de transmisión y la gente tenía miedo de acercarse o de tocarnos.
Los enfermos de SIDA morían solos, como ahora con la covid, y se deterioraban en muy poco tiempo. Se consumían enseguida.
P. ¿Perdiste muchos amigos y amigas por esta enfermedad?
R. Se perdió toda una generación. Yo pertenecía a un grupo de personas afectadas por el VIH, nos reuníamos los jueves, y recuerdo que no había una semana que no faltara alguien, que no hubiera caído alguien. En aquellos momentos te levantabas por la mañana y pensabas. Tengo otro días más. Un día más para vivir.
P. Vivir con una sentencia de muerte...
R. Exacto. Tuvimos que aprender a morir y luego a vivir. A morir porque estábamos en duelo constante. No te daba tiempo a asumir que tantísimas personas se iban muriendo una detrás de otra y que el siguiente podías ser tú. No se podía mirar hacia atrás, había que vivir en el día, porque no sabíamos si iba a haber otro. Llegamos a normalizar una situación tan atroz por pura supervivencia. Pero aquello fue, sin duda, lo más duro, la pérdida de vidas humanas y los duelos que no pudimos hacer.
Luego llegaron las triples terapias que nos devolvieron la esperanza, algo de luz. Nos devolvieron un futuro que dábamos por perdido. Cuando ya nos habíamos preparado para la muerte tuvimos que aprender a vivir y tampoco fue fácil.
P. Por qué, eran buenas noticias...
R. Sí, pero fue complicado para muchas personas. La nueva medicación nos hacía recuperar nuestras defensas, pero nuestro aspecto seguía siendo el de una persona que se va a morir pasado mañana. Los primeros antiretrovirales nos habían producido a muchos una pérdida de grasa facial brutal, la lipoatrofia lipodistrofia se llama. Parecíamos muy enfermos, muy deteriorados, y eso llevó a mucha gente a la depresión y hasta el suicidio, porque no se reconocían delante del espejo y eran señalados por su aspecto.
Se realizaron muchas reconstrucciones faciales para rellenar el rostro y devolvernos una apariencia normal. Yo me la hice en 2005 y justo hace dos meses he tenido que volver a pasar por quirófono porque el producto que me implantaron se me había infectado y encapsulado.
Fueron años durísimos. A los primeros tiempos les llamamos el otro Vietnam, por las luchas por sobrevivir. Muchos veteranos de Vietnam quedaron tocados, nosotros también.
P. Los avances médicos os devolvieron parte de la calidad de vida perdida, más aún en el caso de las mujeres...
R. Sí, las chicas nos tragamos mucha toxicidad al inicio, porque todas las investigaciones estaban hechas con hombres. Los estudios con mujeres eran muy limitados y ¿qué ocurría con las que teníamos poquito peso como yo? que nos intoxicábamos porque recibíamos mucha más dosis de la que nos correspondía. Nos afectaba mucho al riñón y al hígado.
Y luego está el espinoso tema de la maternidad, la posibilidad de transmitir el VIH a tus hijos. Yo afortunadamente tenía un hijo de tres años cuando me diagnosticaron la enfermedad. Menos mal, porque ya no tuve más. Había mucha presión. Te decían que si traías hijos al mundo eras una irresponsable, una loca. La sociedad te obligaba a renunciar a ser madre y también los médicos. A muchas se las convenció para que se extirparan el útero para evitar cualquier probabilidad de embarazo.
A ver, nadie te ponía una pistola en la cabeza, pero digamos que se nos invitaba a no buscar la maternidad para no transmitirlo. Hubo mujeres muy valientes que llevaron adelante sus embarazos y hubo niños que nacieron con anticuerpos del SIDA pero luego desarrollaron su propio sistema inmunitario y lo negativizaron. Ahora, con el tratamiento antirretroviral, te puedes quedar embarazada con absoluta normalidad, afortunadamente.
P. Tú, actualmente ¿qué tratamiento tienes?
R. Tomo una pastilla de antirretroviral al día. Mientras mantenga esta rutina el virus nunca se convertirá en SIDA, que es la fase última de la infección, en la que el virus destruye el sistema inmunitario y nos deja sin defensas ante la mínima infección. Te lo aclaro, porque aún hoy, cuarenta años después de los primeros casos de la enfermedad, la gente no sabe diferenciar entre tener el virus y tener el síndrome. Y son cosas completamente distintas. Yo, y todos los que nos medicamos, vivimos con el VIH agazapado en nuestras células, pero nuestra carga viral es indetectable y por tanto intransmitible.
P. ¿Esa pastilla permite llevar una vida, como dicen, completamente normal?
R. Me rechina esa frase cada vez que la oigo. Los que tenemos un VIH de largo recorrido tenemos muchas secuelas que nos ha dejado la medicación. Fatiga crónica, vejez prematura, fibromialgia y un montón de patologías asociadas a toda esa toxicidad que hemos ingerido.
De hecho mi caballo de batalla en estos momentos es que se reconozca esta circunstancia, porque estamos desamparados por el Estado en este sentido. Con todas las secuelas que nos ha dejado la enfermedad no se nos concede la incapacidad y se nos considera personas válidas para estar en el trabajo una jornada de ocho horas. Algo que se nos hace muy cuesta arriba a muchos de nosotros.
Sin contar que con la pastilla te estás tomando también toda la carga del estigma, del miedo, del juicio social.
P. ¿Y esto no ha cambiado para las personas que son diagnosticadas ahora?
R. Ha cambiado que saben que no se mueren, pero el estigma sigue ahí. Cualquier diagnóstico hoy en día de VIH sigue siendo un jarro de agua fría. Es un bombazo difícil de digerir porque se le sigue poniendo a la gente un sello en la frente. Es difícil encontrar trabajo o mantenerlo, continúa el rechazo social, sigue siendo una enfermedad muy tabú. Persiste ese cruel tú te lo habrás buscado por tu comportamiento sexual o por tus adicciones...
P. ¿Qué consejo le darías tú a los nuevos diagnosticados?
R. Que no se aíslen, que se comuniquen, que contacten con asociaciones que les puedan ayudar o asesorar, que el impacto es muy bestia todavía y puede acarrear un problema de salud mental impresionante.
P. ¿Cómo conseguiste escapar tú de ese abismo?
R. Pues mira gracias a las personas que te acompañan, gracias a tus amigos con VIH y a tus amigos sin VIH, a tu familia, a una red muy tupida y muy fuerte que te sostiene con apoyo psicológico, con apoyo psiquiátrico, con amor, con cariño.. y con algo fundamental, la normalización de lo que es una persona que vive con VIH.
Basta ya que se nos asocie a esa imagen de persona consumida de los inicios de la enfermedad. Entonces era un retrato real del SIDA, ya no, no podemos obviar todo lo que se ha avanzado. Hay que hacerlo visible.
P. ¿Crees que llegará el momento en que esta enfermedad se elimine de la faz de la Tierra?
R. Yo de verdad confío en que sí, en que finalmente llegará la vacuna para el VIH y espero estar aquí para verlo. Recuerdo una frase de una persona que nos cuidó en los inicios, un ángel de aquellos que nos sostuvieron. Se la dijo a un amigo en los peores momentos. "No te rindas ahora, la nuestra es una historia de amor", le pidió. Y ahí seguimos, la lucha aún no ha terminado.
Esta catalana fue toxicómana en los 80. "No tengo problema para reconocerlo, bastante estigma he sufrido siempre por aquello, más la losa de contraer el VIH", explica. "Hubo una generación que llegamos al mundo de las drogas por el momento político y social que había, por la ignorancia de las consecuencias de su consumo", relata. "Luego llegó esa enfermedad que mataba a la gente a nuestro alrededor y sabías que tú podías ser el siguiente. Los que la teníamos lo vivimos con un secretismo total. Lo escondías por miedo a lo que te iba a pasar, a la reacción de tu entorno... el estigma era tremendo. La gente pensaba: "Tú te lo has buscado. Era muy duro. Recuerdo perfectamente el día en que me dieron el diagnóstico. Fue en el Hospital del Mar de Barcelona, la doctora me dijo: "Tienes el SIDA y te quedan seis meses de vida. Yo tenía 27 años"
Pregunta. Pero sobreviste, a todo. ¿Qué fue lo más duro en los inicios?
Respuesta. Todo lo era. Éramos apestados. En los hospitales las camas de los seropositivos se marcaban con un punto rojo, por la supuesta alta peligrosidad. No estaban tan claras las vías de transmisión y la gente tenía miedo de acercarse o de tocarnos.
Los enfermos de SIDA morían solos, como ahora con la covid, y se deterioraban en muy poco tiempo. Se consumían enseguida.
P. ¿Perdiste muchos amigos y amigas por esta enfermedad?
R. Se perdió toda una generación. Yo pertenecía a un grupo de personas afectadas por el VIH, nos reuníamos los jueves, y recuerdo que no había una semana que no faltara alguien, que no hubiera caído alguien. En aquellos momentos te levantabas por la mañana y pensabas. Tengo otro días más. Un día más para vivir.
P. Vivir con una sentencia de muerte...
R. Exacto. Tuvimos que aprender a morir y luego a vivir. A morir porque estábamos en duelo constante. No te daba tiempo a asumir que tantísimas personas se iban muriendo una detrás de otra y que el siguiente podías ser tú. No se podía mirar hacia atrás, había que vivir en el día, porque no sabíamos si iba a haber otro. Llegamos a normalizar una situación tan atroz por pura supervivencia. Pero aquello fue, sin duda, lo más duro, la pérdida de vidas humanas y los duelos que no pudimos hacer.
Luego llegaron las triples terapias que nos devolvieron la esperanza, algo de luz. Nos devolvieron un futuro que dábamos por perdido. Cuando ya nos habíamos preparado para la muerte tuvimos que aprender a vivir y tampoco fue fácil.
P. Por qué, eran buenas noticias...
R. Sí, pero fue complicado para muchas personas. La nueva medicación nos hacía recuperar nuestras defensas, pero nuestro aspecto seguía siendo el de una persona que se va a morir pasado mañana. Los primeros antiretrovirales nos habían producido a muchos una pérdida de grasa facial brutal, la lipoatrofia lipodistrofia se llama. Parecíamos muy enfermos, muy deteriorados, y eso llevó a mucha gente a la depresión y hasta el suicidio, porque no se reconocían delante del espejo y eran señalados por su aspecto.
Se realizaron muchas reconstrucciones faciales para rellenar el rostro y devolvernos una apariencia normal. Yo me la hice en 2005 y justo hace dos meses he tenido que volver a pasar por quirófono porque el producto que me implantaron se me había infectado y encapsulado.
Fueron años durísimos. A los primeros tiempos les llamamos el otro Vietnam, por las luchas por sobrevivir. Muchos veteranos de Vietnam quedaron tocados, nosotros también.
P. Los avances médicos os devolvieron parte de la calidad de vida perdida, más aún en el caso de las mujeres...
R. Sí, las chicas nos tragamos mucha toxicidad al inicio, porque todas las investigaciones estaban hechas con hombres. Los estudios con mujeres eran muy limitados y ¿qué ocurría con las que teníamos poquito peso como yo? que nos intoxicábamos porque recibíamos mucha más dosis de la que nos correspondía. Nos afectaba mucho al riñón y al hígado.
Y luego está el espinoso tema de la maternidad, la posibilidad de transmitir el VIH a tus hijos. Yo afortunadamente tenía un hijo de tres años cuando me diagnosticaron la enfermedad. Menos mal, porque ya no tuve más. Había mucha presión. Te decían que si traías hijos al mundo eras una irresponsable, una loca. La sociedad te obligaba a renunciar a ser madre y también los médicos. A muchas se las convenció para que se extirparan el útero para evitar cualquier probabilidad de embarazo.
A ver, nadie te ponía una pistola en la cabeza, pero digamos que se nos invitaba a no buscar la maternidad para no transmitirlo. Hubo mujeres muy valientes que llevaron adelante sus embarazos y hubo niños que nacieron con anticuerpos del SIDA pero luego desarrollaron su propio sistema inmunitario y lo negativizaron. Ahora, con el tratamiento antirretroviral, te puedes quedar embarazada con absoluta normalidad, afortunadamente.
P. Tú, actualmente ¿qué tratamiento tienes?
R. Tomo una pastilla de antirretroviral al día. Mientras mantenga esta rutina el virus nunca se convertirá en SIDA, que es la fase última de la infección, en la que el virus destruye el sistema inmunitario y nos deja sin defensas ante la mínima infección. Te lo aclaro, porque aún hoy, cuarenta años después de los primeros casos de la enfermedad, la gente no sabe diferenciar entre tener el virus y tener el síndrome. Y son cosas completamente distintas. Yo, y todos los que nos medicamos, vivimos con el VIH agazapado en nuestras células, pero nuestra carga viral es indetectable y por tanto intransmitible.
P. ¿Esa pastilla permite llevar una vida, como dicen, completamente normal?
R. Me rechina esa frase cada vez que la oigo. Los que tenemos un VIH de largo recorrido tenemos muchas secuelas que nos ha dejado la medicación. Fatiga crónica, vejez prematura, fibromialgia y un montón de patologías asociadas a toda esa toxicidad que hemos ingerido.
De hecho mi caballo de batalla en estos momentos es que se reconozca esta circunstancia, porque estamos desamparados por el Estado en este sentido. Con todas las secuelas que nos ha dejado la enfermedad no se nos concede la incapacidad y se nos considera personas válidas para estar en el trabajo una jornada de ocho horas. Algo que se nos hace muy cuesta arriba a muchos de nosotros.
Sin contar que con la pastilla te estás tomando también toda la carga del estigma, del miedo, del juicio social.
P. ¿Y esto no ha cambiado para las personas que son diagnosticadas ahora?
R. Ha cambiado que saben que no se mueren, pero el estigma sigue ahí. Cualquier diagnóstico hoy en día de VIH sigue siendo un jarro de agua fría. Es un bombazo difícil de digerir porque se le sigue poniendo a la gente un sello en la frente. Es difícil encontrar trabajo o mantenerlo, continúa el rechazo social, sigue siendo una enfermedad muy tabú. Persiste ese cruel tú te lo habrás buscado por tu comportamiento sexual o por tus adicciones...
P. ¿Qué consejo le darías tú a los nuevos diagnosticados?
R. Que no se aíslen, que se comuniquen, que contacten con asociaciones que les puedan ayudar o asesorar, que el impacto es muy bestia todavía y puede acarrear un problema de salud mental impresionante.
P. ¿Cómo conseguiste escapar tú de ese abismo?
R. Pues mira gracias a las personas que te acompañan, gracias a tus amigos con VIH y a tus amigos sin VIH, a tu familia, a una red muy tupida y muy fuerte que te sostiene con apoyo psicológico, con apoyo psiquiátrico, con amor, con cariño.. y con algo fundamental, la normalización de lo que es una persona que vive con VIH.
Basta ya que se nos asocie a esa imagen de persona consumida de los inicios de la enfermedad. Entonces era un retrato real del SIDA, ya no, no podemos obviar todo lo que se ha avanzado. Hay que hacerlo visible.
P. ¿Crees que llegará el momento en que esta enfermedad se elimine de la faz de la Tierra?
R. Yo de verdad confío en que sí, en que finalmente llegará la vacuna para el VIH y espero estar aquí para verlo. Recuerdo una frase de una persona que nos cuidó en los inicios, un ángel de aquellos que nos sostuvieron. Se la dijo a un amigo en los peores momentos. "No te rindas ahora, la nuestra es una historia de amor", le pidió. Y ahí seguimos, la lucha aún no ha terminado.
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