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| Imagen: S de Salud / Miguel Caballero |
soriano_p | S de Salud, 2015-11-27
http://sdesalud.es/rompiendo-el-estigma-del-vih-parte-i/
No me gustan las barreras; esas que normalmente nos ponemos nosotros mismos para evitar nuestro crecimiento personal por miedo a fracasar, pero las peores barreras, son las que vienen impuestas por la sociedad. Son aquellas que llegan de golpe y te dan un “bofetón” en toda regla, recordándote que eres diferente, que eres inferior. Afortunadamente y gracias a la educación, cada día esas barreras están desapareciendo, haciéndose más pequeñas y pudiéndolas rodear con facilidad.
Miguel Caballero es todo un ejemplo para la iniciativa #FFpaciente, nuestros compañeros de @imaginamas nos propusieron a Miguel para hacer una entrevista. Y ahora aquí estamos, expectantes por saber cómo miguel ha pasado a ser un paciente activo en el mundo del VIH. La mejor forma de romper el estigma sobre el VIH es a través de experiencias personales que te dejan sin aliento. Gracias Miguel.
Breve descripción sobre ti
Tengo 30 años, soy sevillano, estudié en Madrid, mi familia se mudó a Madrid también, Madrid es mi segunda ciudad. Hace bastantes años que salí de España, estudié y trabajé fuera, y finalmente hace tres que me mudé a Estados Unidos para hacer el doctorado en la Universidad de Princeton. Ya hacía años que estaba intentando asentarme aquí porque mi marido es estadounidense. Vivo en Nueva York, y ahora mismo me dedico a escribir mi tesis doctoral, doy clases en la universidad como asistente, y de rebote me encontré ejerciendo de seudo-activista para defender un mayor acceso a tratamientos contra el VIH y contra el estigma en todo el mundo. Mi vida académica no tiene nada que ver con esto, ya que escribo una tesis sobre arquitectura y urbanismo latinoamericano y español de mediados del siglo XX. Me gusta mucho esta doble vida de doctorando que quiere ser profesor por el día, y seudo-activista pro-acceso a tratamientos y contra el estigma, también por el día, y alguna que otra noche.
Me gustaría saber el momento antes del diagnóstico. ¿podrías contarme como fue ese día?
Bueno, es la parte más difícil de contar para mí. Yo no tenía la menor duda de que el resultado sería negativo. Tenía una relación abierta, siempre tenía sexo con condón –menos con mi marido-, me hacía el test con regularidad, siempre había salido negativo, jamás tuve una ETS (por pura suerte y por protegerme, pero no por abstinencia). Pues a principios de año, como me iba por trabajo un semestre entero a Cuba, quería hacerme la prueba antes para confirmar lo que yo creía que ya sabía: que era VIH negativo. Me acuerdo perfectamente del día. Hacía un frío horroroso del enero neoyorkino, y aún así me fui a correr por Central Park. Estaba preparando mi propuesta de tesis doctoral, tenía que defenderla en breve, y eran días de mucho estrés. Volví de correr, me di una ducha y me fui al centro de salud, muy cerca de mi casa, en Harlem. Recuerdo que esperé los resultados releyendo mi propuesta de tesis, estaba mucho más preocupado con eso que con los tests. De repente algo extraño ocurrió.
La enfermera vino, otra enfermera empezó a decirle no sé qué, discutieron brevemente por los pasillos, conmigo detrás, mientras yo seguía pensando que eso no tenía que ver conmigo. Finalmente, a solas con una de las enfermeras, ya me comunicó que mi test había resultado “reactivo.” Obviamente, no tenía la menor idea de lo que eso significaba, o sí la tenía, pero tardé unos segundos en procesarlo. La enfermera me pidió disculpas por la actitud de la otra enfermera (yo ni me había coscado de que aquello iba conmigo), y empezó a repetirme vehementemente: “vas a estar de maravilla, yo voy a estar para lo que necesites, te voy a mandar con los mejores médicos, vas a vivir una vida larga y sana, etc.” Yo la escuchaba como el que oye llover, no me enteré de nada. Me dijo que había que confirmar el resultado de los tests, pero que las probabilidades de que se confirmara el positivo eran muy altas. Asimismo, me informó de que por ley tenía que contactar a todas las parejas sexuales que había tenido desde el último test negativo, y que, si yo no quería pasar por ese trago, ellos lo podían hacer por mí, si yo les facilitaba los números de teléfono. Lo mismo con mi marido, ellos podían darle la noticia si yo no me encontraba con fuerzas. Les dije que no hacía falta, que yo me encargaba de todo, y así hice. Salí del centro, ya sintiéndome completamente fuera de mi cuerpo, camino a casa, a hablar con César, mi marido. Abrí la puerta, y ahí en un momento de drama total, se lo conté de golpe. Él había decidido unos meses antes comenzar un tratamiento de Truvada; yo había decidido que eso no era para mí, que no quería medicarme preventivamente. Fuimos inmediatamente al centro de salud para que él se hiciera las pruebas, y, efectivamente, negativo. Cuando la enfermera se enteró de que tomaba Truvada, lo abrazó fuerte y respiró. Esto no lo voy a olvidar. Y bueno, así empezó un poco todo.
Físicamente, fue una experiencia de enajenamiento de mi cuerpo total; emocionalmente, un enfado descomunal. No entendía por qué, ni cómo, ni cuándo, ni nada. Llamé a los hombres con los que mantuve relaciones en los últimos meses, desde la anterior prueba, todos negativos. Creo que eso fue lo más difícil para mí al principio: la obsesión por saber cómo me seroconvertí, como si sabiéndolo fuese a cambiar algo. Es absurdo, porque efectivamente no cambia nada, pero cuando uno recibe esa noticia necesita una explicación para intentar dar sentido a las cosas. Los hombres con los que mantuve relaciones me dijeron que eran negativo, alguno hasta me mandó fotografías de sus pruebas (que yo no les pedí), como una manera de decir “yo no fui, ojalá que esto no enturbie nuestra relación,” que, era muy amigable. Creo que quien me lo transmitió, no sabía que era positivo, o no lo quiere decir. No sé si se rompió un condón y no me enteré; no sé si fue oral –yo tuve problemas bucales todo ese año, con hasta cuatro pequeñas intervenciones del dentista. Todas estas cosas las cuento porque me atormentaron los primeros meses tras el diagnóstico. No es lógico aferrarse a esta idea obsesiva de saber cómo, pero ocurre, uno se obsesiona. Un día ya en Cuba, semanas después, mi gran amigo Marcelo vino a visitarme, y se lo conté, lo hablamos largo y tendido en el Malecón. Él fue el que me hizo ver que no ganaba nada obsesionado con saber cómo fue, qué salió mal. Y creo que eso cambió todo, solté un lastre, y empecé a mirar para adelante.
Así es cómo lo viví yo, cada persona lo vive de otra manera, y cada cual tiene derecho a contar su propia historia; a cada cual le da su paranoia, o su pequeña obsesión, pero que nos perdonen, porque aunque sabemos que hay vida después del diagnóstico, el terremoto que uno experimenta es inevitable. ¿Por qué lo cuento aquí? Bueno, una de mis batallas es contra la idea de sexo seguro. Dicho clara y llanamente: sexo seguro no existe. No existe. Sí existen las prácticas más seguras que otras, y tener la información a mano para tomar decisiones sobre cómo afrontar el sexo es muy, muy importante. Ahora, siempre pueden ocurrir cosas. ¿Quiere esto decir que hay que ir con miedo al sexo? No, en absoluto, todo lo contrario. Que todo el mundo goce de su cuerpos hasta el último de los días. Quiere decir simplemente que aceptemos las cosas como son, que no vivamos de fantasías de seguridad plenas. Sé que es un mensaje difícil de transmitir, pero hay que hacerlo, porque conozco más casos como el mío, y uno de verdad se siente defraudado, como si te hubieran engañado con esa idea del sexo seguro. Repito para que no quepa duda: el sexo seguro no existe, pero hay prácticas muy, muy seguras, el condón es la mejor por el momento, Truvada como PreP –en aquellos países donde la tienen- es estupenda también para ciertos casos. También quiero incidir en algo: vivo con el VIH como cualquier otra persona, no soy ningún santo varón con cilicio al muslo; no sé cómo me seroconvertí, pero eso no cambia nada; tenía y tengo una vida sexual intensa y variada
…¿Ahora qué pasa? Existen muchas campañas para la prevención del VIH/SIDA pero ¿existe el apoyo para pacientes con VIH/sida? ¿Qué sucede después del diagnóstico?
Bueno, yo prefiero pensar el VIH/Sida en términos globales. Afecta a millones de personas en todo el mundo y la experiencia de vivir con el VIH es completamente diferente depende de dónde te toque vivirla. En mi caso es en Estados Unidos. Me diagnosticaron a principios de 2015 en Nueva York, y toda mi relación ha sido con el sistema sanitario –básicamente privado- de aquí. Lo fundamental es que tengo un seguro de salud que me proporciona la universidad donde hago el doctorado, lo que implica tener los gastos bastante cubiertos. Al principio, como apenas había hecho uso del seguro durante los años que llevo aquí, me producía mucha ansiedad saber cuánto me iba a costar esto. No es mucho en mi caso, pero en otros casos, con otros seguros sí que la cantidad asciende notablemente. Yo pago 20 dólares mensuales por mi medicación, más 100 al principio de cada año, más las consultas médicas cada cuatro meses, que depende de los tests que me hagan me han costado entre 45 y 250 dólares. Hay que pensar en términos de salarios de Estados Unidos –el coste es considerable, pero no inaccesible. Siempre que se tenga un seguro, claro.
Por supuesto, mi diagnóstico me concienció aún más de la importancia de no entender la salud como un lujo con el que se puede especular, sino como un derecho humano básico. Ahora, para ser justos, la reforma sanitaria de Obama ha ayudado bastante al respecto: hoy en día casi todos los estadounidenses tienen un seguro de salud, incluso si no pueden pagarlo, el gobierno se lo facilita. Además, la ciudad de Nueva York tiene un programa de tratamiento a pacientes con VIH que no pueden pagarse el tratamiento; la ciudad se lo proporciona gratuitamente. Desde luego, es la mejor opción para evitar que el virus se siga transmitiendo. Pero ante todo, es una cuestión de derechos humanos básicos.
Yo tuve suerte con mis médicxs. Durante meses desarrollé una relación muy entrañable con mi médica, que es bastante joven, no creo que llegue a los 40, llena de energía, sin dramatismos, pero tampoco sin banalizar el virus. He llegado a tener conversaciones muy íntimas con ella, y siempre me he sentido muy cómodo. He de decir que mi clínica está especializada en VIH, al menos esta sección del complejo clínico, lleva por nombre el de un activista histórico del VIH, Spencer Cox, y está entre Chelsea y el Meatpacking District, justo al lado de un memorial a las víctimas del sida que están construyendo, el primero de Nueva York. O sea, es un centro que ha estado al pie del cañón desde el principio, desde los 80, saben lo que hacen y cómo relacionarse con los afectados. En mi última visita, a finales de octubre, me llevé un pequeño golpe: mi médica había dejado la clínica, y me pasaban a otro médico. Fue un golpe porque había desarrollado una verdadera relación de confianza con ella, pero bueno, el nuevo médico parece también un hombre muy sensible, con mucha experiencia, y de momento estoy contento.
Sobre las campañas, hay una diferencia fundamental entre Estados Unidos y España. Hay campañas para el antes y el después del diagnóstico en ambos sitios, pero mi sensación es que en España no están tan extendidas las del después. Hay organizaciones estupendas haciendo un trabajo concienzudo y sensible con los seropositivos, pero por alguna razón el tema del VIH está infinitamente menos presente en España que en Estados Unidos, o al menos que en Nueva York, que es lo que conozco. ¿Razones? La ley del Estado de Nueva York te obliga a revelar tu estatus serológico antes de mantener relaciones sexuales con alguien. Te obliga, pero sólo si eres seropositivo, incluso si eres seropositivo indetectable; si eres seronegativo, o si no sabes realmente cuál es tu estatus, no tienes por qué compartir esta información. A mí esto me parece brutal, anacrónico e ilógico, porque es una patologización gratuita sin que se sepan muy bien cuáles son los beneficios de poner al seropositivo(-indetectable) en esa diatriba. Es una ley que criminaliza al seropositivo, pues sobre él recae toda la responsabilidad de la protección, como si el seronegativo no tuviera agencia alguna en decidir cómo y cuándo protegerse. Es una ley anacrónica porque hoy sabemos que el riesgo de transmisión, siendo indetectable, es virtualmente cero: a espera de que concluyan, hay estudios con cientos de parejas serodiscordantes que ya llevan varios años en funcionamiento y no han informado de un solo caso de transmisión cuando el seropositivo es indetectable. ¿Por qué, entonces, relaciono esta ley brutal con las campañas de prevención y, sobre todo, contra el estigma? Porque como estamos obligados por ley a revelar nuestro estatus, el tema del VIH está más presente, se habla más. Los hombres que tienen sexo con hombres suelen saber qué significa indetectable, qué tipo de tratamientos hay, en qué consiste ser seropositivo hoy. Esto no ocurre en España, donde hay un velo de acero entre los seropositivos y una sociedad que, creo, sabe muy, muy poco del VIH hoy. No estoy en absoluto proponiendo la opción de la ley obsoleta que menciono como propuesta para España (ya dije que produce una patologización gratuita, discriminatoria e ineficaz), pero sí veo que ha producido, sin quererlo, algo bueno: que se hable. Esto me hace preguntarme qué necesitamos hacer para que por fin caiga el tabú del VIH. Es lamentable que un país pionero en el reconocimiento de los derechos LGTB y bastante avanzado comparativamente en la convivencia social (a pesar de los recientes casos de violencia), esté en el paleolítico con el tema de la normalización del VIH.
Hablemos un poco del tratamiento, ¿Qué medicación tienes que tomar al día? ¿Tiene efectos secundarios? ¿Tienes que llevar algún tipo de control? ¿Conoces y/o utilizas alguna app para manejarlo?
Pues es muy sencillo. Tomó una píldora al día de Stribild, siempre por las mañanas porque es el momento del día más rutinario para mí, donde me es más fácil llevar un control más estricto de mi medicación. La tomo con un complejo vitamínico específico para hombres. Yo nunca había tomado nada de nada, y algunos descubrimientos básicos me cambiaron la vida. Por ejemplo, el pastillero. Hay un antes y un después en mi vida con el pastillero, donde puedo confirmar en cualquier momento del día que efectivamente me he tomado la píldora. Soy fan de mi pastillero, me ha reducido notablemente el estrés. Sólo eso, junto con los controles cada cuatro meses, donde me toman muestras de sangre y orina, y a veces me toman muestras en la garganta, el pene y el ano para rastrear las enfermedades de transmisión sexual. Esto me da mucha tranquilidad porque me siento muy en control de mi cuerpo. Tengo mucha suerte con la medicación porque me funcionó desde el primer momento, me volví indetectable en cuestión de pocas semanas y jamás me dio efectos secundarios que interrumpieran mi vida de forma alguna. Sólo los sueños vívidos, que además ya se están yendo, y casi me da pena que se vayan, porque eran muy entretenidos. Luego, hay muchxs seropositivos que se toman el diagnóstico como una señal para mejorar algunos hábitos de vida, y me parece una buena decisión: yo no fumaba y sigo sin fumar, comía bien (no es mi mérito, sino de mi marido, que es un chef excelente), hacía mucho deporte y lo sigo haciendo. Sí sé que hay un reto que aún tengo por delante: reducir el estrés al mínimo. Este reto es muy importante para mí desde hace muchos años, ya he tenido problemas en el pasado con esto, y, sin duda, estoy enfocado en mejorarlo. Aún no diría que he conseguido mucho, pero soy consciente de ello, y buscando activamente hábitos que me ayuden a mantener el estrés a raya.
Con respecto a las app, no, no uso ninguna en el móvil. La última vez que fui a mi revisión, el médico me informó de una plataforma online, donde a partir de entonces iba a recibir los resultados de mis tests. Si todo sale bien, él no tiene ni que contactarme; yo mismo veo los resultados ahí. Si hay algún valor fuera de lo normal, entonces sí me contactaría inmediatamente. Me gusta mucho contar con esta plataforma porque puedo monitorear la evolución de mis tests a lo largo de los años, ver cómo van fluctuando o no mis defensas, etc. Tengo todo mi historial médico accesible desde cualquier lugar. Por supuesto, de fondo siempre están los problemas de protección de datos, aunque esto parece bastante seguro, dentro de lo que se puede esperar.
Supongo que no ha tenido que ser fácil volver a la vida sexual, ¿Cómo ha sido esa experiencia?
Sin duda, ha sido una de las partes más difíciles de este proceso. Sexualmente he tenido que experimentar mucho, probar y ver qué me iba mejor. He cambiado sexualmente, y yo no diría que a peor, aunque me ha tomado tiempo llegar hasta donde estoy hoy. Voy por fases. Uno de mis primeros y más tenebrosos miedos fue el de quedarme sin vida sexual sin haber cumplido los 30. Yo creo que esto nos pasa a todos por la cabeza al recibir el diagnóstico, y lo cierto, y hay que recordarlo siempre, es que no tiene nada que ver con la realidad. Podemos mantener una vida sexual completamente normal, sólo que hay un proceso mental que tenemos que transitar. Yo pensaba que la libido me iba a desaparecer por completo, pero no tardé mucho en darme cuenta de que no, de que a pesar de que estaba atravesando un proceso de extrañamiento con mi cuerpo, mis ganas de tener sexo seguían intactas –mezcladas, eso sí, con todo tipo de miedos.
Empezar el tratamiento es muy importante para eso, porque sabes que conforme te medicas las posibilidades de transmitir la enfermedad a otros va descendiendo vertiginosamente, y eso es clave para tener una sexualidad sana física y mentalmente. Luego estaba la cuestión del cuerpo; recuerdo hacer mil fotografías a mi cuerpo desnudo, en el espejo, como si de alguna manera estuviera intentando reencontrarme, verme atractivo, verme sensual, verme sexual. No para otros, sino para mí, volver a verme como me había mirado siempre: fuerte (odio sentirme y verme débil), vital, en control en la medida de lo posible. Me tomó meses volver a sentirme así, pero es posible. Luego experimenté una paradoja: yo conté a todo el mundo que era VIH positivo a través de un post en Facebook primero (es la única red social que uso), y luego en una entrevista para Vice y otra para la revista italiana Linkiesta. Antes de todo eso se lo había comunicado personalmente a mi familia y amigos íntimos. Pues bien, me era más fácil mantener relaciones sexuales normales antes de hacerlo público a todo el mundo (incluso aunque tuviera que revelar mi estatus serológico, como es el caso de NY), que después. Esta salida del armario en plan diva del VIH (como me llaman jocosamente algunxs amigxs) también impactó en mi vida sexual, hasta el punto que he retrocedido un poco. He dejado de escribir lo extensos textos sobre VIH que publicaba en Facebook, y he dosificado un poco mi relación con el activismo para poder reencontrarme íntimamente de nuevo con mi cuerpo. No tengo explicación para esto, pero así ocurre.
Con respecto a mi marido, siempre me ha horrorizado la posibilidad de transmitirle el VIH. Pero horrorizado. No importa cuánto leyera sobre estudios que me decían que era infinitamente improbable que se lo transmitiera, que siendo indetectable no había ningún caso registrado, a mí me costaba creerlo. Y tiene que ver con la forma en que yo me seroconvertí, ese sentirme defraudado de alguna forma por haber usado siempre condón y, aún así, haberme seroconvertido. Es otro pensamiento absurdo de los que no te dejan avanzar. Hay solución: primero, aceptar que uno nunca está en control de todo 100%, que hay cosas que pasan. Segundo, estar muy bien informados ambos, y hablar todos los miedos e inseguridades. Es un balance entre la responsabilidad de estar informado y actuar acorde a esa información frente a saber que uno no puede controlar absolutamente todo. Yo soy indetectable –no hay ningún caso registrado de transmisión través de un indetectable. Él toma Truvada como PreP. Sería más fácil dejarlo embarazado que que le transmitiera el virus. Aun así, el miedo seguía, y hasta fui a hablar con mi médica a pedirle que me recetara Viagra porque de la ansiedad no conseguía ni siquiera erecciones. Ella aquí se portó estupendamente, lo hablamos con calma, y me tranquilizó muchísimo. No me recetó Viagra porque no la necesitaba, lo que necesitaba era hablar con sinceridad con alguien que supiera, y eso fue clave. Desde esa conversación pude reiniciar poco a poco mi vida sexual con mucha más tranquilidad, disfrutando de la intimidad, y sin miedos innecesarios e infundados. Mi vida sexual es normal, la tesis doctoral me jode mucho más la vida sexual que el VIH.
Por último, hay otra cosa más que ha cambiado. Ahora valoro muchísimo a aquellos que están en control de su cuerpo, dentro de lo posible. Se ha vuelto sexy para mí. No me importa si son seropositivos o seronegativos, pero es un punto (un puntazo) extra cuando un hombre sabe sobre salud sexual, toma medidas al respecto, cuida de su pareja sexual y de si mismo. Yo creo que esto se ha convertido en una condición básica para que pueda sentirme atraído sexualmente por alguien.
Miguel Caballero es todo un ejemplo para la iniciativa #FFpaciente, nuestros compañeros de @imaginamas nos propusieron a Miguel para hacer una entrevista. Y ahora aquí estamos, expectantes por saber cómo miguel ha pasado a ser un paciente activo en el mundo del VIH. La mejor forma de romper el estigma sobre el VIH es a través de experiencias personales que te dejan sin aliento. Gracias Miguel.
Breve descripción sobre ti
Tengo 30 años, soy sevillano, estudié en Madrid, mi familia se mudó a Madrid también, Madrid es mi segunda ciudad. Hace bastantes años que salí de España, estudié y trabajé fuera, y finalmente hace tres que me mudé a Estados Unidos para hacer el doctorado en la Universidad de Princeton. Ya hacía años que estaba intentando asentarme aquí porque mi marido es estadounidense. Vivo en Nueva York, y ahora mismo me dedico a escribir mi tesis doctoral, doy clases en la universidad como asistente, y de rebote me encontré ejerciendo de seudo-activista para defender un mayor acceso a tratamientos contra el VIH y contra el estigma en todo el mundo. Mi vida académica no tiene nada que ver con esto, ya que escribo una tesis sobre arquitectura y urbanismo latinoamericano y español de mediados del siglo XX. Me gusta mucho esta doble vida de doctorando que quiere ser profesor por el día, y seudo-activista pro-acceso a tratamientos y contra el estigma, también por el día, y alguna que otra noche.
Me gustaría saber el momento antes del diagnóstico. ¿podrías contarme como fue ese día?
Bueno, es la parte más difícil de contar para mí. Yo no tenía la menor duda de que el resultado sería negativo. Tenía una relación abierta, siempre tenía sexo con condón –menos con mi marido-, me hacía el test con regularidad, siempre había salido negativo, jamás tuve una ETS (por pura suerte y por protegerme, pero no por abstinencia). Pues a principios de año, como me iba por trabajo un semestre entero a Cuba, quería hacerme la prueba antes para confirmar lo que yo creía que ya sabía: que era VIH negativo. Me acuerdo perfectamente del día. Hacía un frío horroroso del enero neoyorkino, y aún así me fui a correr por Central Park. Estaba preparando mi propuesta de tesis doctoral, tenía que defenderla en breve, y eran días de mucho estrés. Volví de correr, me di una ducha y me fui al centro de salud, muy cerca de mi casa, en Harlem. Recuerdo que esperé los resultados releyendo mi propuesta de tesis, estaba mucho más preocupado con eso que con los tests. De repente algo extraño ocurrió.
La enfermera vino, otra enfermera empezó a decirle no sé qué, discutieron brevemente por los pasillos, conmigo detrás, mientras yo seguía pensando que eso no tenía que ver conmigo. Finalmente, a solas con una de las enfermeras, ya me comunicó que mi test había resultado “reactivo.” Obviamente, no tenía la menor idea de lo que eso significaba, o sí la tenía, pero tardé unos segundos en procesarlo. La enfermera me pidió disculpas por la actitud de la otra enfermera (yo ni me había coscado de que aquello iba conmigo), y empezó a repetirme vehementemente: “vas a estar de maravilla, yo voy a estar para lo que necesites, te voy a mandar con los mejores médicos, vas a vivir una vida larga y sana, etc.” Yo la escuchaba como el que oye llover, no me enteré de nada. Me dijo que había que confirmar el resultado de los tests, pero que las probabilidades de que se confirmara el positivo eran muy altas. Asimismo, me informó de que por ley tenía que contactar a todas las parejas sexuales que había tenido desde el último test negativo, y que, si yo no quería pasar por ese trago, ellos lo podían hacer por mí, si yo les facilitaba los números de teléfono. Lo mismo con mi marido, ellos podían darle la noticia si yo no me encontraba con fuerzas. Les dije que no hacía falta, que yo me encargaba de todo, y así hice. Salí del centro, ya sintiéndome completamente fuera de mi cuerpo, camino a casa, a hablar con César, mi marido. Abrí la puerta, y ahí en un momento de drama total, se lo conté de golpe. Él había decidido unos meses antes comenzar un tratamiento de Truvada; yo había decidido que eso no era para mí, que no quería medicarme preventivamente. Fuimos inmediatamente al centro de salud para que él se hiciera las pruebas, y, efectivamente, negativo. Cuando la enfermera se enteró de que tomaba Truvada, lo abrazó fuerte y respiró. Esto no lo voy a olvidar. Y bueno, así empezó un poco todo.
Físicamente, fue una experiencia de enajenamiento de mi cuerpo total; emocionalmente, un enfado descomunal. No entendía por qué, ni cómo, ni cuándo, ni nada. Llamé a los hombres con los que mantuve relaciones en los últimos meses, desde la anterior prueba, todos negativos. Creo que eso fue lo más difícil para mí al principio: la obsesión por saber cómo me seroconvertí, como si sabiéndolo fuese a cambiar algo. Es absurdo, porque efectivamente no cambia nada, pero cuando uno recibe esa noticia necesita una explicación para intentar dar sentido a las cosas. Los hombres con los que mantuve relaciones me dijeron que eran negativo, alguno hasta me mandó fotografías de sus pruebas (que yo no les pedí), como una manera de decir “yo no fui, ojalá que esto no enturbie nuestra relación,” que, era muy amigable. Creo que quien me lo transmitió, no sabía que era positivo, o no lo quiere decir. No sé si se rompió un condón y no me enteré; no sé si fue oral –yo tuve problemas bucales todo ese año, con hasta cuatro pequeñas intervenciones del dentista. Todas estas cosas las cuento porque me atormentaron los primeros meses tras el diagnóstico. No es lógico aferrarse a esta idea obsesiva de saber cómo, pero ocurre, uno se obsesiona. Un día ya en Cuba, semanas después, mi gran amigo Marcelo vino a visitarme, y se lo conté, lo hablamos largo y tendido en el Malecón. Él fue el que me hizo ver que no ganaba nada obsesionado con saber cómo fue, qué salió mal. Y creo que eso cambió todo, solté un lastre, y empecé a mirar para adelante.
Así es cómo lo viví yo, cada persona lo vive de otra manera, y cada cual tiene derecho a contar su propia historia; a cada cual le da su paranoia, o su pequeña obsesión, pero que nos perdonen, porque aunque sabemos que hay vida después del diagnóstico, el terremoto que uno experimenta es inevitable. ¿Por qué lo cuento aquí? Bueno, una de mis batallas es contra la idea de sexo seguro. Dicho clara y llanamente: sexo seguro no existe. No existe. Sí existen las prácticas más seguras que otras, y tener la información a mano para tomar decisiones sobre cómo afrontar el sexo es muy, muy importante. Ahora, siempre pueden ocurrir cosas. ¿Quiere esto decir que hay que ir con miedo al sexo? No, en absoluto, todo lo contrario. Que todo el mundo goce de su cuerpos hasta el último de los días. Quiere decir simplemente que aceptemos las cosas como son, que no vivamos de fantasías de seguridad plenas. Sé que es un mensaje difícil de transmitir, pero hay que hacerlo, porque conozco más casos como el mío, y uno de verdad se siente defraudado, como si te hubieran engañado con esa idea del sexo seguro. Repito para que no quepa duda: el sexo seguro no existe, pero hay prácticas muy, muy seguras, el condón es la mejor por el momento, Truvada como PreP –en aquellos países donde la tienen- es estupenda también para ciertos casos. También quiero incidir en algo: vivo con el VIH como cualquier otra persona, no soy ningún santo varón con cilicio al muslo; no sé cómo me seroconvertí, pero eso no cambia nada; tenía y tengo una vida sexual intensa y variada
…¿Ahora qué pasa? Existen muchas campañas para la prevención del VIH/SIDA pero ¿existe el apoyo para pacientes con VIH/sida? ¿Qué sucede después del diagnóstico?
Bueno, yo prefiero pensar el VIH/Sida en términos globales. Afecta a millones de personas en todo el mundo y la experiencia de vivir con el VIH es completamente diferente depende de dónde te toque vivirla. En mi caso es en Estados Unidos. Me diagnosticaron a principios de 2015 en Nueva York, y toda mi relación ha sido con el sistema sanitario –básicamente privado- de aquí. Lo fundamental es que tengo un seguro de salud que me proporciona la universidad donde hago el doctorado, lo que implica tener los gastos bastante cubiertos. Al principio, como apenas había hecho uso del seguro durante los años que llevo aquí, me producía mucha ansiedad saber cuánto me iba a costar esto. No es mucho en mi caso, pero en otros casos, con otros seguros sí que la cantidad asciende notablemente. Yo pago 20 dólares mensuales por mi medicación, más 100 al principio de cada año, más las consultas médicas cada cuatro meses, que depende de los tests que me hagan me han costado entre 45 y 250 dólares. Hay que pensar en términos de salarios de Estados Unidos –el coste es considerable, pero no inaccesible. Siempre que se tenga un seguro, claro.
Por supuesto, mi diagnóstico me concienció aún más de la importancia de no entender la salud como un lujo con el que se puede especular, sino como un derecho humano básico. Ahora, para ser justos, la reforma sanitaria de Obama ha ayudado bastante al respecto: hoy en día casi todos los estadounidenses tienen un seguro de salud, incluso si no pueden pagarlo, el gobierno se lo facilita. Además, la ciudad de Nueva York tiene un programa de tratamiento a pacientes con VIH que no pueden pagarse el tratamiento; la ciudad se lo proporciona gratuitamente. Desde luego, es la mejor opción para evitar que el virus se siga transmitiendo. Pero ante todo, es una cuestión de derechos humanos básicos.
Yo tuve suerte con mis médicxs. Durante meses desarrollé una relación muy entrañable con mi médica, que es bastante joven, no creo que llegue a los 40, llena de energía, sin dramatismos, pero tampoco sin banalizar el virus. He llegado a tener conversaciones muy íntimas con ella, y siempre me he sentido muy cómodo. He de decir que mi clínica está especializada en VIH, al menos esta sección del complejo clínico, lleva por nombre el de un activista histórico del VIH, Spencer Cox, y está entre Chelsea y el Meatpacking District, justo al lado de un memorial a las víctimas del sida que están construyendo, el primero de Nueva York. O sea, es un centro que ha estado al pie del cañón desde el principio, desde los 80, saben lo que hacen y cómo relacionarse con los afectados. En mi última visita, a finales de octubre, me llevé un pequeño golpe: mi médica había dejado la clínica, y me pasaban a otro médico. Fue un golpe porque había desarrollado una verdadera relación de confianza con ella, pero bueno, el nuevo médico parece también un hombre muy sensible, con mucha experiencia, y de momento estoy contento.
Sobre las campañas, hay una diferencia fundamental entre Estados Unidos y España. Hay campañas para el antes y el después del diagnóstico en ambos sitios, pero mi sensación es que en España no están tan extendidas las del después. Hay organizaciones estupendas haciendo un trabajo concienzudo y sensible con los seropositivos, pero por alguna razón el tema del VIH está infinitamente menos presente en España que en Estados Unidos, o al menos que en Nueva York, que es lo que conozco. ¿Razones? La ley del Estado de Nueva York te obliga a revelar tu estatus serológico antes de mantener relaciones sexuales con alguien. Te obliga, pero sólo si eres seropositivo, incluso si eres seropositivo indetectable; si eres seronegativo, o si no sabes realmente cuál es tu estatus, no tienes por qué compartir esta información. A mí esto me parece brutal, anacrónico e ilógico, porque es una patologización gratuita sin que se sepan muy bien cuáles son los beneficios de poner al seropositivo(-indetectable) en esa diatriba. Es una ley que criminaliza al seropositivo, pues sobre él recae toda la responsabilidad de la protección, como si el seronegativo no tuviera agencia alguna en decidir cómo y cuándo protegerse. Es una ley anacrónica porque hoy sabemos que el riesgo de transmisión, siendo indetectable, es virtualmente cero: a espera de que concluyan, hay estudios con cientos de parejas serodiscordantes que ya llevan varios años en funcionamiento y no han informado de un solo caso de transmisión cuando el seropositivo es indetectable. ¿Por qué, entonces, relaciono esta ley brutal con las campañas de prevención y, sobre todo, contra el estigma? Porque como estamos obligados por ley a revelar nuestro estatus, el tema del VIH está más presente, se habla más. Los hombres que tienen sexo con hombres suelen saber qué significa indetectable, qué tipo de tratamientos hay, en qué consiste ser seropositivo hoy. Esto no ocurre en España, donde hay un velo de acero entre los seropositivos y una sociedad que, creo, sabe muy, muy poco del VIH hoy. No estoy en absoluto proponiendo la opción de la ley obsoleta que menciono como propuesta para España (ya dije que produce una patologización gratuita, discriminatoria e ineficaz), pero sí veo que ha producido, sin quererlo, algo bueno: que se hable. Esto me hace preguntarme qué necesitamos hacer para que por fin caiga el tabú del VIH. Es lamentable que un país pionero en el reconocimiento de los derechos LGTB y bastante avanzado comparativamente en la convivencia social (a pesar de los recientes casos de violencia), esté en el paleolítico con el tema de la normalización del VIH.
Hablemos un poco del tratamiento, ¿Qué medicación tienes que tomar al día? ¿Tiene efectos secundarios? ¿Tienes que llevar algún tipo de control? ¿Conoces y/o utilizas alguna app para manejarlo?
Pues es muy sencillo. Tomó una píldora al día de Stribild, siempre por las mañanas porque es el momento del día más rutinario para mí, donde me es más fácil llevar un control más estricto de mi medicación. La tomo con un complejo vitamínico específico para hombres. Yo nunca había tomado nada de nada, y algunos descubrimientos básicos me cambiaron la vida. Por ejemplo, el pastillero. Hay un antes y un después en mi vida con el pastillero, donde puedo confirmar en cualquier momento del día que efectivamente me he tomado la píldora. Soy fan de mi pastillero, me ha reducido notablemente el estrés. Sólo eso, junto con los controles cada cuatro meses, donde me toman muestras de sangre y orina, y a veces me toman muestras en la garganta, el pene y el ano para rastrear las enfermedades de transmisión sexual. Esto me da mucha tranquilidad porque me siento muy en control de mi cuerpo. Tengo mucha suerte con la medicación porque me funcionó desde el primer momento, me volví indetectable en cuestión de pocas semanas y jamás me dio efectos secundarios que interrumpieran mi vida de forma alguna. Sólo los sueños vívidos, que además ya se están yendo, y casi me da pena que se vayan, porque eran muy entretenidos. Luego, hay muchxs seropositivos que se toman el diagnóstico como una señal para mejorar algunos hábitos de vida, y me parece una buena decisión: yo no fumaba y sigo sin fumar, comía bien (no es mi mérito, sino de mi marido, que es un chef excelente), hacía mucho deporte y lo sigo haciendo. Sí sé que hay un reto que aún tengo por delante: reducir el estrés al mínimo. Este reto es muy importante para mí desde hace muchos años, ya he tenido problemas en el pasado con esto, y, sin duda, estoy enfocado en mejorarlo. Aún no diría que he conseguido mucho, pero soy consciente de ello, y buscando activamente hábitos que me ayuden a mantener el estrés a raya.
Con respecto a las app, no, no uso ninguna en el móvil. La última vez que fui a mi revisión, el médico me informó de una plataforma online, donde a partir de entonces iba a recibir los resultados de mis tests. Si todo sale bien, él no tiene ni que contactarme; yo mismo veo los resultados ahí. Si hay algún valor fuera de lo normal, entonces sí me contactaría inmediatamente. Me gusta mucho contar con esta plataforma porque puedo monitorear la evolución de mis tests a lo largo de los años, ver cómo van fluctuando o no mis defensas, etc. Tengo todo mi historial médico accesible desde cualquier lugar. Por supuesto, de fondo siempre están los problemas de protección de datos, aunque esto parece bastante seguro, dentro de lo que se puede esperar.
Supongo que no ha tenido que ser fácil volver a la vida sexual, ¿Cómo ha sido esa experiencia?
Sin duda, ha sido una de las partes más difíciles de este proceso. Sexualmente he tenido que experimentar mucho, probar y ver qué me iba mejor. He cambiado sexualmente, y yo no diría que a peor, aunque me ha tomado tiempo llegar hasta donde estoy hoy. Voy por fases. Uno de mis primeros y más tenebrosos miedos fue el de quedarme sin vida sexual sin haber cumplido los 30. Yo creo que esto nos pasa a todos por la cabeza al recibir el diagnóstico, y lo cierto, y hay que recordarlo siempre, es que no tiene nada que ver con la realidad. Podemos mantener una vida sexual completamente normal, sólo que hay un proceso mental que tenemos que transitar. Yo pensaba que la libido me iba a desaparecer por completo, pero no tardé mucho en darme cuenta de que no, de que a pesar de que estaba atravesando un proceso de extrañamiento con mi cuerpo, mis ganas de tener sexo seguían intactas –mezcladas, eso sí, con todo tipo de miedos.
Empezar el tratamiento es muy importante para eso, porque sabes que conforme te medicas las posibilidades de transmitir la enfermedad a otros va descendiendo vertiginosamente, y eso es clave para tener una sexualidad sana física y mentalmente. Luego estaba la cuestión del cuerpo; recuerdo hacer mil fotografías a mi cuerpo desnudo, en el espejo, como si de alguna manera estuviera intentando reencontrarme, verme atractivo, verme sensual, verme sexual. No para otros, sino para mí, volver a verme como me había mirado siempre: fuerte (odio sentirme y verme débil), vital, en control en la medida de lo posible. Me tomó meses volver a sentirme así, pero es posible. Luego experimenté una paradoja: yo conté a todo el mundo que era VIH positivo a través de un post en Facebook primero (es la única red social que uso), y luego en una entrevista para Vice y otra para la revista italiana Linkiesta. Antes de todo eso se lo había comunicado personalmente a mi familia y amigos íntimos. Pues bien, me era más fácil mantener relaciones sexuales normales antes de hacerlo público a todo el mundo (incluso aunque tuviera que revelar mi estatus serológico, como es el caso de NY), que después. Esta salida del armario en plan diva del VIH (como me llaman jocosamente algunxs amigxs) también impactó en mi vida sexual, hasta el punto que he retrocedido un poco. He dejado de escribir lo extensos textos sobre VIH que publicaba en Facebook, y he dosificado un poco mi relación con el activismo para poder reencontrarme íntimamente de nuevo con mi cuerpo. No tengo explicación para esto, pero así ocurre.
Con respecto a mi marido, siempre me ha horrorizado la posibilidad de transmitirle el VIH. Pero horrorizado. No importa cuánto leyera sobre estudios que me decían que era infinitamente improbable que se lo transmitiera, que siendo indetectable no había ningún caso registrado, a mí me costaba creerlo. Y tiene que ver con la forma en que yo me seroconvertí, ese sentirme defraudado de alguna forma por haber usado siempre condón y, aún así, haberme seroconvertido. Es otro pensamiento absurdo de los que no te dejan avanzar. Hay solución: primero, aceptar que uno nunca está en control de todo 100%, que hay cosas que pasan. Segundo, estar muy bien informados ambos, y hablar todos los miedos e inseguridades. Es un balance entre la responsabilidad de estar informado y actuar acorde a esa información frente a saber que uno no puede controlar absolutamente todo. Yo soy indetectable –no hay ningún caso registrado de transmisión través de un indetectable. Él toma Truvada como PreP. Sería más fácil dejarlo embarazado que que le transmitiera el virus. Aun así, el miedo seguía, y hasta fui a hablar con mi médica a pedirle que me recetara Viagra porque de la ansiedad no conseguía ni siquiera erecciones. Ella aquí se portó estupendamente, lo hablamos con calma, y me tranquilizó muchísimo. No me recetó Viagra porque no la necesitaba, lo que necesitaba era hablar con sinceridad con alguien que supiera, y eso fue clave. Desde esa conversación pude reiniciar poco a poco mi vida sexual con mucha más tranquilidad, disfrutando de la intimidad, y sin miedos innecesarios e infundados. Mi vida sexual es normal, la tesis doctoral me jode mucho más la vida sexual que el VIH.
Por último, hay otra cosa más que ha cambiado. Ahora valoro muchísimo a aquellos que están en control de su cuerpo, dentro de lo posible. Se ha vuelto sexy para mí. No me importa si son seropositivos o seronegativos, pero es un punto (un puntazo) extra cuando un hombre sabe sobre salud sexual, toma medidas al respecto, cuida de su pareja sexual y de si mismo. Yo creo que esto se ha convertido en una condición básica para que pueda sentirme atraído sexualmente por alguien.
Rompiendo el estigma del VIH. Parte II. http://sdesalud.es/rompiendo-el-estigma-del-vih-parte-ii/
¿Por qué crees que hay tanto miedo de hablar de VIH, sexo y la homosexualidad? ¿somos de verdad tan promiscuos? ¿Crees en el efecto llamada?
Yo creo que ahí hay varios temas diferentes. Me voy a centrar en el VIH. Me parece que hay miedo a hablar de las enfermedades en general. La enfermedad está absolutamente estigmatizada, preferimos vivir en la ficción de la eterna salud y pensar la enfermedad como excepcionalidad, o como algo que le ocurre a otro. Yo creo que la enfermedad, y la muerte, es parte de la vida y hay que mirarlas de frente. Hay mucha gente que me pregunta si creo que conseguiremos algunas vez una cura. Pues no tengo la menor idea; lo que sí sé es que si nos curamos sin haber aprendido algo profundo sobre la enfermedad y la muerte, todo este proceso tan complicado habrá sido en balde. No podemos vivir negando la enfermedad y la muerte fundamentalmente porque esa negación no nos ayuda a vivir, produce una cantidad de miedos y ansiedades que al final hace que tengamos conductas contraproducentes, que ponen en riesgo nuestra salud.
Un caso muy claro con respecto al VIH: el individuo que tiene pánico a seroconvertirse, pero que al mismo tiempo niega rotundamente que el VIH tenga que ver algo con él/ella, y no se hace el test. Igual pasa años así, sin hacerse el este, sin saber su estatus. Niega que pueda ser seropositivo, y quizás se seroconvirtió años atrás, y ha estado durante esos años dañando su propia salud y exponiendo a otrxs. Esto es lo primero, hay un estigma contra el VIH que es compartido con otros cuadros clínicos porque no admitimos la enfermedad. Hoy se oye mucho eso de “bueno, pero es peor una diabetes que ser seropositivo”, y no me gusta nada, porque ser seropositivo tiene que equivaler a desarrollar una empatía por la enfermedad en general, por cualquier enfermedad. Yo no me puedo sentir mejor como seropositivo porque un/a diabéticx tenga más inconvenientes en su día a día.
Dicho esto, es importante recalcar que el VIH no es una enfermedad, es un virus que produce una enfermedad si no se trata. Esto es muy importante por muchas razones, una de ellas es que, como supuestos enfermos, y como supuestos enfermos de una enfermedad contagiosa, a veces perdemos trabajos porque se supone que no estamos capacitados o porque ponemos en peligro a alguien. Lo peor es cuando la ley avala esto. Pues ni lo uno, ni lo otro: ni enfermedad, ni contagiosa. El VIH es una condición médica que hay que controlar, pero no tiene por qué producir ningún síntoma, no nos limita en nuestras capacidades. EL VIH no es contagioso, sino transmisible: quiere decir, que no vive mucho tiempo fuera del cuerpo, que no se transmite por el aire, ni por el contacto físico, ni por la saliva, y que, además, gracias a los últimos tratamientos, la posibilidad de transmitirlo sexualmente se ha reducido a virtualmente cero (virtualmente hasta que se confirmen los estudios).
Por otro lado, el VIH conlleva todo el estigma de ser un virus transmitido sexualmente. El virus de la promiscuidad, ¿verdad? Pues tampoco. ¡Cuántos casos de parejas supuestamente monogámicas que se seroconvierten! Yo no sé qué significa promiscuidad y cómo incluirlo en la conversación sobre el VIH. La mejor herramienta para mantenerse VIH negativo es usar condón y, si se cree necesario y está disponible, PreP. Culpar a la cantidad de sexo que se tiene o al número de personas con quien se practica es moralista, contraproducente e incide en el estigma. Una vez que fui a hacerme los tests, hará poco más de un año, la enfermera en cuestión, totalmente insensible y beata, me dijo que intentara reducir el número de parejas sexuales para así reducir las posibilidades de contagio, que me limitara a tener sexo con mi marido (le faltó decir “como Dios manda”). Esto me lo dijo la enfermera del centro de salud de mi universidad, una profesional que atiende sobre todo a jóvenes de entre 18 y 23 años. Si ya es difícil hacer que los jóvenes vayan a hacerse el test, imagina qué pasa cuando encima reciben esa dosis de moralina humillante. Pues que no van más. ¿Qué ocurre cuando alguien da el paso dificilísimo y durísimo de ser seropositivo visible y le cuestionan continuamente si es promiscuo o no? Pues que volvemos al discurso de “te lo buscaste,” que los demás seropositivos miran lo que pasan y, si alguna vez contemplaron ser visibles y conversar sobre su condición serológica, pues esto los disuade de hacerlo, porque nadie quiere ser juzgado así. Yo no sé qué significa la promiscuidad; acabo de mirar el Diccionario de la RAE, y creo que la RAE tiene menos idea que yo: “relación sexual poco estable con distintas personas.” Bueno, lo de la estabilidad o no, ya lo decidiré yo. Pero vamos, que hay que superar el estigma de la promiscuidad (yo llevo nueve años con mi marido, de los 21 a los 30, a estas alturas no acepto lecciones moralistas de cómo llevar mi relación de pareja). Si alguien quiere vivir en una relación monogámica, pues que lo haga. Que quiere ser supuestamente monogámico, pero tener aventuras, affaires, canitas al aire… que lo haga. Que quiere estar en una relación abierta, adelante. Es cuestión de dos personas que deciden las reglas de su relación. La RAE habla de “poca estabilidad,” de “confusión,” de “mezcla indiferente,” y creo que estos significados no están lejos de lo que en realidad consideramos como promiscuo popularmente. Hay que ir más allá de esto. La conversación sobre la promiscuidad y la conversación sobre el VIH son distintas, tienen sus puntos en común, pero son distintas. Si no lo vemos así, seguiremos en los años 80, cuando se pensaba que el VIH es un “cáncer rosa”, enviado por Dios para castigar a los homosexuales por viciosos.
Ahora, sí hay una cosa importante: la responsabilidad y el respeto a la salud del otro. Que uno se exponga si quiere a lo que quiera (no lo aconsejo), pero hay que respetar el cuerpo y la salud mental del otro. Hay hombres que tienen sexo con hombres y que, cuando son activos, exigen que sea sin condón, pero cuando hacen de pasivos, que sea con condón. Puro egoísmo y desprecio hacia el otro. Hay personas sexualmente activas que no se hacen el test en años. No puede ser. El sexo es cosa de dos, y las decisiones que tomamos tienen repercusiones en el otro. Yo no entiendo una relación íntima si no hay un respeto por la salud del otro.
Otro tema de las preguntas: no estoy de acuerdo con esas teorías del efecto llamada. Las cifras de seropositivos siguen subiendo, aun cuando en España se habla poco del tema, apenas circulan historias. El efecto llamada supondría que como todos tratamos el VIH a la ligera y no paramos de decir que no pasa nada, pues por eso hemos dejado de cuidarnos, nos hemos expuesto más, y finalmente nos hemos contagiado más. Pero es que no ha ocurrido así. ¿Quién habla del VIH en España? ¿Quién ha llamado a quién a contagiarse? Yo creo que la mejor arma que tenemos para detener el número de nuevos casos de seroconversión es tratar a la ciudadanía como adultxs, hablar sincera y claramente, proporcionar toda la información, lo que puedes hacer para evitar la transmisión, pero también lo que ocurre después si te seroconviertes. Por supuesto, no banalizarlo. Hay muchas incertidumbres y preocupaciones que surgen cuando uno recibe el diagnóstico: yo no sé si algún día tendré efectos secundarios de la medicación, si me afectará al hígado o a los riñones, si me dará problemas al adoptar (porque quiero ser padre), si me dará problemas en el trabajo. No es fácil, en absoluto. Ahora, mostrar sólo una parte de una realidad compleja, como es la del VIH, me parece contraproducente. Yo llevo ya unos meses hablando lo más claro que puedo sobre qué significa ser seropositivo hoy, y no creo que con ello haya incitado en absoluto a que alguien deje de cuidarse sexualmente; más bien al contrario, quiero pensar que he contribuido a que estemos informados y tomemos las decisiones que mejor nos convengan.
Pedro Zerolo ha marcado en la vida de muchas personas en España y hay una frase que dice algo así como “cuando elegimos ser valientes, no nos equivocamos” Decir al mundo que eres VIH positivo es un gran paso pero ¿ha sido fácil hacerlo? ¿Has tenido algún tipo de represalias?
Sí, es una cita de Zerolo, que me gusta mucho y me encanta usar. Pero estos meses he aprendido algo muy importante. Que “valiente” significa algo muy diferente depende de donde uno esté. Estos meses he establecido contacto con seropositivos de todo el mundo, de Australia a Honduras. Si vives en un país con medicación deficiente, con psicólogos que te tratan como un apestado, con un sistema medico público pero extremadamente burocrático que retrasa el inicio del tratamiento meses, con unos médicos que te tratan con desprecio y con un entorno que te repudiaría ipso facto si supiera que eres seropositivo, pues ser valiente es simplemente tener el coraje de levantarte de la cama cada mañana y dar la batalla. Sinceramente, no ha sido difícil hacerme visible como seropositivo. Pero tengo las condiciones que me lo permiten: acceso a la medicación, un entorno que me apoya incondicionalmente. El objetivo es que todo el mundo tenga estas condiciones y que, una vez así, cada uno decida cómo quiere vivir su condición médica. De momento, y ya van varios meses, no he recibido ninguna respuesta negativa, y sí una avalancha de apoyos.
Imagina que diagnostican a uno de tus mejores amigos o familiares, ¿Qué le dirías? ¿Qué tipo de recursos le ofrecerías?
Pues llevo una temporada en que recibo llamadas de ese tipo prácticamente todas las semanas. Como hace unos meses que lo hice visible y suelo hablar del tema, amigos o amigos de amigos recién diagnosticados acuden a mí básicamente para hablar. De todo, de lo que sea, de lo que sienten, de lo que temen, de todo. Por supuesto que hablamos de los recursos disponibles (medicamentos, grupos de apoyo, etc.), pero creo que alguien recién diagnosticado simplemente quiere hablar, y también escuchar, escuchar a otras personas que han pasado por lo mismo. Una de las cosas más maravillosas que me han pasado desde que lo hice público, y que no me esperaba en absoluto, es la red de personas seropositvas, de nuevxs amigxs que he hecho por todo el mundo. Eso me tiene absolutamente desbordado; compartimos datos médicos, impresiones, proyectos activistas y no activistas, viajes, hablamos de la vida, de cualquier cosa. Ahora tengo tantas ganas de viajar a tantos sitios y conocer personalmente a tantxs amigxs que ya siento muy cercanos porque hemos compartidos cosas muy importantes. Tengo muchas ganas de abrazar a muchxs, tomarme un vino con ellxs, reírnos un rato, pasear. Tengo mucha ilusión en seguir estrechando esos lazos, organizar cosas juntos. Hay una fuerza en esas uniones, que son diferentes a una amistad, a una pareja. Es una complicidad y unas ganas de hacer sin límites.
Yo soy Enfermero de comunitaria y me gustaría que me aconsejaras personalmente, como crees tú que podríamos mejorar como profesión o hacia donde deberíamos enfocarnos para abordar mejor el tema. ¿En qué estamos fallando? Yo no quiero ser el enfermero que solo te saca sangre cada vez que necesites un control.
En principio, hay unos conocimientos de salud sexual básicos que yo no sé quién imparte, si es que se imparten; me parece más bien que todos los aprendemos muy intuitivamente. En el caso de hombres que tienen sexo con hombres: ¿cómo aprende uno a ser activo/pasivo? Cuestiones como: la importancia del lubricante, la higiene si eres pasivo, el cuidado al limpiar el ano, al penetrarlo, el mantener la boca sana, las encías, cosas de ese tipo. La pornografía generalmente se salta todos esos pasos, uno las aprende sobre la marcha, intuitivamente. Yo creo que no hablé de esos temas con amigos hasta muchos años después de haber iniciado mi vida sexual.
Luego, al tratar con seropositivos, es fundamental enfocarse en la parte emocional, que es, me parece, clave para la enfermería y sin duda muy necesaria para trabajar con seropositivos. Dejar los estereotipos de lado, no tener prejuicios, crear un ambiente relajado y absolutamente abierto de mente que permita a los seropositivos hablar con libertad de cualquier cosa que les preocupa, sean prácticas sexuales, sean problemas de autoestima. El tratamiento del VIH tiene algo muy mecánico: te tomas una o dos pastillas al día, y listo, sigues viviendo. Sigues viviendo físicamente, pero socialmente o emocionalmente puede que estés rendido. Yo creo que la enfermería puede ayudar muchísimo ahí. Como decía antes, las conversaciones que tuve con mi médica sobre mis problemas emocionales con el sexo fueron fundamentales para superar ciertos miedos, mejorar la autoestima y recuperar mi sexualidad, que también es un problema de salud. No se necesita mucho tiempo, no hace falta ser psicólogos; sólo estar bien informados como profesionales, ser muy empáticos, invitar a hablar. Tú me has hecho unas preguntitas y mira yo todo lo que te he largado. Los seropositivos queremos hablar, y necesitamos hablar.
Por último, me gustaría que valorases la iniciativa de los viernes, #FFpaciente. ¿crees que está ofreciendo algo diferente? Sugerencias de mejoría.
Me parece necesario apoyar las iniciativas de construir redes y favorecer la visibilidad. Reconozco que no me gusta en absoluto la palabra “paciente,” aunque no tengo una mejor que proponer. No es un problema de esta iniciativa en concreto, sino en general de cómo tratamos la enfermedad y la relación entre personal sanitario y “paciente.” La RAE (de nuevo, quién me iba a decir a mí que tendría que acudir a los académicos para hablar de VIH) me dice que viene del latín pati, “padecer, sufrir.” Creo que hoy continúa con esas connotaciones. Y sí, obviamente que se padece y se sufre, pero ¿queremos poner el énfasis ahí? Pues no. Para mí, #FFPaciente va de todos lo contrario: de “pacientes” activos, no de personas-receptáculos sobre la que se imponen tratamientos, sino de personas que toman su enfermedad o condición de salud que sea por las riendas, que son proactivos, que tienen iniciativa. Es como en el sexo: ¿pasivo? A veces es el pasivo el que lo hace todo. Pues igual.
Yo creo que ahí hay varios temas diferentes. Me voy a centrar en el VIH. Me parece que hay miedo a hablar de las enfermedades en general. La enfermedad está absolutamente estigmatizada, preferimos vivir en la ficción de la eterna salud y pensar la enfermedad como excepcionalidad, o como algo que le ocurre a otro. Yo creo que la enfermedad, y la muerte, es parte de la vida y hay que mirarlas de frente. Hay mucha gente que me pregunta si creo que conseguiremos algunas vez una cura. Pues no tengo la menor idea; lo que sí sé es que si nos curamos sin haber aprendido algo profundo sobre la enfermedad y la muerte, todo este proceso tan complicado habrá sido en balde. No podemos vivir negando la enfermedad y la muerte fundamentalmente porque esa negación no nos ayuda a vivir, produce una cantidad de miedos y ansiedades que al final hace que tengamos conductas contraproducentes, que ponen en riesgo nuestra salud.
Un caso muy claro con respecto al VIH: el individuo que tiene pánico a seroconvertirse, pero que al mismo tiempo niega rotundamente que el VIH tenga que ver algo con él/ella, y no se hace el test. Igual pasa años así, sin hacerse el este, sin saber su estatus. Niega que pueda ser seropositivo, y quizás se seroconvirtió años atrás, y ha estado durante esos años dañando su propia salud y exponiendo a otrxs. Esto es lo primero, hay un estigma contra el VIH que es compartido con otros cuadros clínicos porque no admitimos la enfermedad. Hoy se oye mucho eso de “bueno, pero es peor una diabetes que ser seropositivo”, y no me gusta nada, porque ser seropositivo tiene que equivaler a desarrollar una empatía por la enfermedad en general, por cualquier enfermedad. Yo no me puedo sentir mejor como seropositivo porque un/a diabéticx tenga más inconvenientes en su día a día.
Dicho esto, es importante recalcar que el VIH no es una enfermedad, es un virus que produce una enfermedad si no se trata. Esto es muy importante por muchas razones, una de ellas es que, como supuestos enfermos, y como supuestos enfermos de una enfermedad contagiosa, a veces perdemos trabajos porque se supone que no estamos capacitados o porque ponemos en peligro a alguien. Lo peor es cuando la ley avala esto. Pues ni lo uno, ni lo otro: ni enfermedad, ni contagiosa. El VIH es una condición médica que hay que controlar, pero no tiene por qué producir ningún síntoma, no nos limita en nuestras capacidades. EL VIH no es contagioso, sino transmisible: quiere decir, que no vive mucho tiempo fuera del cuerpo, que no se transmite por el aire, ni por el contacto físico, ni por la saliva, y que, además, gracias a los últimos tratamientos, la posibilidad de transmitirlo sexualmente se ha reducido a virtualmente cero (virtualmente hasta que se confirmen los estudios).
Por otro lado, el VIH conlleva todo el estigma de ser un virus transmitido sexualmente. El virus de la promiscuidad, ¿verdad? Pues tampoco. ¡Cuántos casos de parejas supuestamente monogámicas que se seroconvierten! Yo no sé qué significa promiscuidad y cómo incluirlo en la conversación sobre el VIH. La mejor herramienta para mantenerse VIH negativo es usar condón y, si se cree necesario y está disponible, PreP. Culpar a la cantidad de sexo que se tiene o al número de personas con quien se practica es moralista, contraproducente e incide en el estigma. Una vez que fui a hacerme los tests, hará poco más de un año, la enfermera en cuestión, totalmente insensible y beata, me dijo que intentara reducir el número de parejas sexuales para así reducir las posibilidades de contagio, que me limitara a tener sexo con mi marido (le faltó decir “como Dios manda”). Esto me lo dijo la enfermera del centro de salud de mi universidad, una profesional que atiende sobre todo a jóvenes de entre 18 y 23 años. Si ya es difícil hacer que los jóvenes vayan a hacerse el test, imagina qué pasa cuando encima reciben esa dosis de moralina humillante. Pues que no van más. ¿Qué ocurre cuando alguien da el paso dificilísimo y durísimo de ser seropositivo visible y le cuestionan continuamente si es promiscuo o no? Pues que volvemos al discurso de “te lo buscaste,” que los demás seropositivos miran lo que pasan y, si alguna vez contemplaron ser visibles y conversar sobre su condición serológica, pues esto los disuade de hacerlo, porque nadie quiere ser juzgado así. Yo no sé qué significa la promiscuidad; acabo de mirar el Diccionario de la RAE, y creo que la RAE tiene menos idea que yo: “relación sexual poco estable con distintas personas.” Bueno, lo de la estabilidad o no, ya lo decidiré yo. Pero vamos, que hay que superar el estigma de la promiscuidad (yo llevo nueve años con mi marido, de los 21 a los 30, a estas alturas no acepto lecciones moralistas de cómo llevar mi relación de pareja). Si alguien quiere vivir en una relación monogámica, pues que lo haga. Que quiere ser supuestamente monogámico, pero tener aventuras, affaires, canitas al aire… que lo haga. Que quiere estar en una relación abierta, adelante. Es cuestión de dos personas que deciden las reglas de su relación. La RAE habla de “poca estabilidad,” de “confusión,” de “mezcla indiferente,” y creo que estos significados no están lejos de lo que en realidad consideramos como promiscuo popularmente. Hay que ir más allá de esto. La conversación sobre la promiscuidad y la conversación sobre el VIH son distintas, tienen sus puntos en común, pero son distintas. Si no lo vemos así, seguiremos en los años 80, cuando se pensaba que el VIH es un “cáncer rosa”, enviado por Dios para castigar a los homosexuales por viciosos.
Ahora, sí hay una cosa importante: la responsabilidad y el respeto a la salud del otro. Que uno se exponga si quiere a lo que quiera (no lo aconsejo), pero hay que respetar el cuerpo y la salud mental del otro. Hay hombres que tienen sexo con hombres y que, cuando son activos, exigen que sea sin condón, pero cuando hacen de pasivos, que sea con condón. Puro egoísmo y desprecio hacia el otro. Hay personas sexualmente activas que no se hacen el test en años. No puede ser. El sexo es cosa de dos, y las decisiones que tomamos tienen repercusiones en el otro. Yo no entiendo una relación íntima si no hay un respeto por la salud del otro.
Otro tema de las preguntas: no estoy de acuerdo con esas teorías del efecto llamada. Las cifras de seropositivos siguen subiendo, aun cuando en España se habla poco del tema, apenas circulan historias. El efecto llamada supondría que como todos tratamos el VIH a la ligera y no paramos de decir que no pasa nada, pues por eso hemos dejado de cuidarnos, nos hemos expuesto más, y finalmente nos hemos contagiado más. Pero es que no ha ocurrido así. ¿Quién habla del VIH en España? ¿Quién ha llamado a quién a contagiarse? Yo creo que la mejor arma que tenemos para detener el número de nuevos casos de seroconversión es tratar a la ciudadanía como adultxs, hablar sincera y claramente, proporcionar toda la información, lo que puedes hacer para evitar la transmisión, pero también lo que ocurre después si te seroconviertes. Por supuesto, no banalizarlo. Hay muchas incertidumbres y preocupaciones que surgen cuando uno recibe el diagnóstico: yo no sé si algún día tendré efectos secundarios de la medicación, si me afectará al hígado o a los riñones, si me dará problemas al adoptar (porque quiero ser padre), si me dará problemas en el trabajo. No es fácil, en absoluto. Ahora, mostrar sólo una parte de una realidad compleja, como es la del VIH, me parece contraproducente. Yo llevo ya unos meses hablando lo más claro que puedo sobre qué significa ser seropositivo hoy, y no creo que con ello haya incitado en absoluto a que alguien deje de cuidarse sexualmente; más bien al contrario, quiero pensar que he contribuido a que estemos informados y tomemos las decisiones que mejor nos convengan.
Pedro Zerolo ha marcado en la vida de muchas personas en España y hay una frase que dice algo así como “cuando elegimos ser valientes, no nos equivocamos” Decir al mundo que eres VIH positivo es un gran paso pero ¿ha sido fácil hacerlo? ¿Has tenido algún tipo de represalias?
Sí, es una cita de Zerolo, que me gusta mucho y me encanta usar. Pero estos meses he aprendido algo muy importante. Que “valiente” significa algo muy diferente depende de donde uno esté. Estos meses he establecido contacto con seropositivos de todo el mundo, de Australia a Honduras. Si vives en un país con medicación deficiente, con psicólogos que te tratan como un apestado, con un sistema medico público pero extremadamente burocrático que retrasa el inicio del tratamiento meses, con unos médicos que te tratan con desprecio y con un entorno que te repudiaría ipso facto si supiera que eres seropositivo, pues ser valiente es simplemente tener el coraje de levantarte de la cama cada mañana y dar la batalla. Sinceramente, no ha sido difícil hacerme visible como seropositivo. Pero tengo las condiciones que me lo permiten: acceso a la medicación, un entorno que me apoya incondicionalmente. El objetivo es que todo el mundo tenga estas condiciones y que, una vez así, cada uno decida cómo quiere vivir su condición médica. De momento, y ya van varios meses, no he recibido ninguna respuesta negativa, y sí una avalancha de apoyos.
Imagina que diagnostican a uno de tus mejores amigos o familiares, ¿Qué le dirías? ¿Qué tipo de recursos le ofrecerías?
Pues llevo una temporada en que recibo llamadas de ese tipo prácticamente todas las semanas. Como hace unos meses que lo hice visible y suelo hablar del tema, amigos o amigos de amigos recién diagnosticados acuden a mí básicamente para hablar. De todo, de lo que sea, de lo que sienten, de lo que temen, de todo. Por supuesto que hablamos de los recursos disponibles (medicamentos, grupos de apoyo, etc.), pero creo que alguien recién diagnosticado simplemente quiere hablar, y también escuchar, escuchar a otras personas que han pasado por lo mismo. Una de las cosas más maravillosas que me han pasado desde que lo hice público, y que no me esperaba en absoluto, es la red de personas seropositvas, de nuevxs amigxs que he hecho por todo el mundo. Eso me tiene absolutamente desbordado; compartimos datos médicos, impresiones, proyectos activistas y no activistas, viajes, hablamos de la vida, de cualquier cosa. Ahora tengo tantas ganas de viajar a tantos sitios y conocer personalmente a tantxs amigxs que ya siento muy cercanos porque hemos compartidos cosas muy importantes. Tengo muchas ganas de abrazar a muchxs, tomarme un vino con ellxs, reírnos un rato, pasear. Tengo mucha ilusión en seguir estrechando esos lazos, organizar cosas juntos. Hay una fuerza en esas uniones, que son diferentes a una amistad, a una pareja. Es una complicidad y unas ganas de hacer sin límites.
Yo soy Enfermero de comunitaria y me gustaría que me aconsejaras personalmente, como crees tú que podríamos mejorar como profesión o hacia donde deberíamos enfocarnos para abordar mejor el tema. ¿En qué estamos fallando? Yo no quiero ser el enfermero que solo te saca sangre cada vez que necesites un control.
En principio, hay unos conocimientos de salud sexual básicos que yo no sé quién imparte, si es que se imparten; me parece más bien que todos los aprendemos muy intuitivamente. En el caso de hombres que tienen sexo con hombres: ¿cómo aprende uno a ser activo/pasivo? Cuestiones como: la importancia del lubricante, la higiene si eres pasivo, el cuidado al limpiar el ano, al penetrarlo, el mantener la boca sana, las encías, cosas de ese tipo. La pornografía generalmente se salta todos esos pasos, uno las aprende sobre la marcha, intuitivamente. Yo creo que no hablé de esos temas con amigos hasta muchos años después de haber iniciado mi vida sexual.
Luego, al tratar con seropositivos, es fundamental enfocarse en la parte emocional, que es, me parece, clave para la enfermería y sin duda muy necesaria para trabajar con seropositivos. Dejar los estereotipos de lado, no tener prejuicios, crear un ambiente relajado y absolutamente abierto de mente que permita a los seropositivos hablar con libertad de cualquier cosa que les preocupa, sean prácticas sexuales, sean problemas de autoestima. El tratamiento del VIH tiene algo muy mecánico: te tomas una o dos pastillas al día, y listo, sigues viviendo. Sigues viviendo físicamente, pero socialmente o emocionalmente puede que estés rendido. Yo creo que la enfermería puede ayudar muchísimo ahí. Como decía antes, las conversaciones que tuve con mi médica sobre mis problemas emocionales con el sexo fueron fundamentales para superar ciertos miedos, mejorar la autoestima y recuperar mi sexualidad, que también es un problema de salud. No se necesita mucho tiempo, no hace falta ser psicólogos; sólo estar bien informados como profesionales, ser muy empáticos, invitar a hablar. Tú me has hecho unas preguntitas y mira yo todo lo que te he largado. Los seropositivos queremos hablar, y necesitamos hablar.
Por último, me gustaría que valorases la iniciativa de los viernes, #FFpaciente. ¿crees que está ofreciendo algo diferente? Sugerencias de mejoría.
Me parece necesario apoyar las iniciativas de construir redes y favorecer la visibilidad. Reconozco que no me gusta en absoluto la palabra “paciente,” aunque no tengo una mejor que proponer. No es un problema de esta iniciativa en concreto, sino en general de cómo tratamos la enfermedad y la relación entre personal sanitario y “paciente.” La RAE (de nuevo, quién me iba a decir a mí que tendría que acudir a los académicos para hablar de VIH) me dice que viene del latín pati, “padecer, sufrir.” Creo que hoy continúa con esas connotaciones. Y sí, obviamente que se padece y se sufre, pero ¿queremos poner el énfasis ahí? Pues no. Para mí, #FFPaciente va de todos lo contrario: de “pacientes” activos, no de personas-receptáculos sobre la que se imponen tratamientos, sino de personas que toman su enfermedad o condición de salud que sea por las riendas, que son proactivos, que tienen iniciativa. Es como en el sexo: ¿pasivo? A veces es el pasivo el que lo hace todo. Pues igual.
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