Directora de Seisida. Esta alicantina, activista y afectada, lucha desde hace años contra el estigma social del sida. «Hacerse visible ayuda mucho», dice desde su propia experiencia.
Arantxa Aldaz | El Diario Vasco, 2014-12-06
http://www.diariovasco.com/sociedad/salud/201412/06/solo-decima-parte-personas-20141206005425-v.html
Hay una amenaza igual de peligrosa que el sida, el estigma social del sida. Dice María José Fuster (Benidorm, 1967) que los prejuicios sobre las personas con VIH se han reducido con el tiempo, pero no lo suficiente. «Todavía un 29% de las personas intentaría evitar el contacto con una persona con VIH en su vida cotidiana, por ejemplo en el trabajo o en una tienda donde el empleado es seropositivo», denuncia la directora de Seisida, la sociedad científica que organiza el Congreso Nacional del Sida que se celebrará el próximo mayo en Donostia. Esos fantasmas sobrevuelan también sobre el colectivo gay, que representa más de la mitad de los nuevos contagios. «Existe el riesgo de que la población vuelva a pensar que el VIH solo es cosa de homosexuales», como ocurrió al principio de la epidemia, advierte.
- ¿Se está bajando la guardia ante el sida?
- La verdad es que no podría contestar con datos si la sociedad toma menos medidas preventivas sexuales que antes. Pero sí sé que la sexualidad es algo complejo y que todas las personas asumimos riesgos en nuestras relaciones en algún momento. En este sentido, lo que sí está ocurriendo es que la información, el control de la infección del VIH a través de la medicación antirretroviral y el paso del tiempo, que hace que nos hemos acostumbrado a tener esta infección en nuestras vidas, están contribuyendo a que las prácticas sexuales seguras puedan relajarse. Eso podría explicar el aumento de la incidencia en algunos colectivos, como el de hombres que hacen sexo con hombres.
- ¿Se le ha perdido miedo al sida?
- Tampoco hay estudios que avalen la evidencia de que en el caso de los hombres que hacen sexo con hombres sea ese el motivo que está detrás del aumento de la incidencia. Hay otras variables. Por ejemplo, el hecho de que la transmisión es más efectiva en el caso de las relaciones sexuales anales. También influyen ciertas prácticas asociadas al comportamiento sexual, como el consumo de drogas recreativas antes o durante la relación... No está demostrado que sea por falta de miedo al VIH.
- Curiosamente el colectivo gay ha sido abanderado de la lucha contra el sida.
- Es un colectivo que ha luchado mucho contra el sida y por sus derechos civiles. Hace unas semanas Elton John hizo un llamamiento a la comunidad homosexual para redoblar los esfuerzos en el sida. Hay un riesgo, que la población vuelva a asociar el VIH a estereotipos, y en concreto a la comunidad homosexual. Hay que vencer esa idea. No puede volver a pasar que se piense que el VIH es solo cosa de homosexuales.
- Hay riesgo de que la gente vuelva a pensar que el sida es cosa de otros.
- Ese riesgo estuvo y sigue estando presente. Así se configuró al principio de la epidemia. De hecho, el primer nombre que se le dio al sida fue el cáncer gay o el cáncer rosa. Luego hay que tener en cuenta que las personas en general tenemos un sesgo optimista con respecto a nuestra salud. Siempre pensamos que tenemos menos probabilidad de que nos pase algo malo. Si además en esta enfermedad se establecen estereotipos, al final se piensa que no va con uno. Hay que informar, educar y advertir sobre esto. Estos estereotipos perjudican tanto a la propia persona con VIH como a la salud de la población, porque la persona que piense que no va con ella se protegerá menos y va a cuidarse menos.
- No ocultar la realidad, pero tampoco caer en el estigma. Un juego de equilibrios difícil.
- No se trata de señalar al colectivo, sino de hablar del tema para ponerle una solución y aplicar acciones.
- En estos últimos años la investigación médica sobre el sida ha dado un gran salto. ¿Socialmente se ha avanzado en la misma medida?
- Aquí sí puedo contestar con datos. Seisida ha realizado dos encuestas para saber qué actitudes negativas hay entre la población. Entre 2008 y 2012 ha habido una mejoría significativa de los prejuicios, pero todavía están en niveles intolerables. En 2012, un 29% de la población respondió que intentaría evitar el contacto con una persona con VIH, por ejemplo en el trabajo o en una tienda donde un empleado sea seropositivo. Hay más datos. Un 50% de la población se sentiría incómoda si su hijo fuera al mismo colegio donde hubiera un niño con VIH.
- Falta mucho por hacer.
- La situación ha mejorado, pero no lo suficiente. Probablemente esa disminución de los prejuicios tenga que ver con la respuesta que se estaba dando en esos daños desde los planes multisectoriales del sida para investigar y alertar sobre el estigma social como línea prioritaria. Toda esa respuesta ha disminuido. Si dentro de cuatro años volvemos a preguntar lo mismo, tememos que nos encontremos con más actitudes negativas.
- ¿Cómo se combate el estigma?
- Hay que reestructurar esas creencias erróneas, fomentar la empatía para ver esas personas. Falta pedagogía. Hay todavía mucho desconocimiento acerca del VIH. Cerca de un 20% de la población piensa que se puede transmitir en un baño público, y eso influye mucho, porque hace que se tenga miedo. Y el miedo es la fuente más grande del estigma.
- ¿Ayudaría también que gente con VIH 'saliera del armario', como ha hecho el colectivo gay?
- Ayudaría muchísimo. Una de las fuentes de reducción del estigma es el contacto directo con las personas que pertenecen al grupo estigmatizado que sea. Sabemos por diferentes estudios que solo un 9% ó un 10% de las personas que tenemos VIH decimos que tenemos VIH. Y encima siempre somos los mismos desde hace muchos años. Si las 150.000 ó 200.000 personas que dicen que podrían estar infectadas por VIH fueran visibles, está claro que la población tendría una oportunidad más grande de estar en contacto con ellas y acostumbrarse a esa realidad. Hacerse visible ayuda mucho.
- ¿Cómo se puede lograr esa visibilidad?
- Es un camino que hay que hacer en varios pasos porque no todas las personas con VIH tienen las suficientes habilidades como para enfrentarse al rechazo que probablemente tendrán.
- Usted nunca ha ocultado que tiene VIH. ¿Ha sufrido rechazo por ello?
- Yo lo conté desde el principio. En algunas ocasiones he tenido situaciones desagradables. Pero he tenido suerte. Estoy muy preparada desde hace mucho tiempo.
- ¿Animaría a otras personas a hacerse visibles?
- Yo les animaría primero a que se preparasen personalmente. Desde Seisida trabajamos para ayudar a las personas con VIH para potenciar sus habilidades de manera que puedan afrontar el estigma y contar que tienen VIH más empoderados.
- Daniel Zulaika, coordinador del Plan del Sida en Euskadi, comentó que personas seropositivas prefieren contar que tienen cáncer a que tienen VIH.
- Es cierto. Cuentan otras cosas antes que VIH, que tienen cáncer, hepatitis... Muchas personas con VIH sufren otra fuente de estigma que es el estigma interno. Cuando uno interioriza las creencias negativas que tiene la sociedad sobre ese colectivo, acaba creyéndoselo y sintiéndose inferior a otros. Ese estigma hay que trabajarlo también, para que tengan una autoestima correcta y puedan afrontar esas situaciones de rechazo.
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