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| Imagen: El País / Fotograma de 'Philadelphia' |
Los científicos han borrado el rastro del VIH de dos pacientes, pero la desinformación y la ausencia de referentes aún alimentan el rechazo a las personas seropositivas.
Miguel Ángel Bargueño | Buena Vida, El País, 2019-03-7
https://elpais.com/elpais/2019/03/06/buenavida/1551879621_419940.html
El estreno en España de la película ‘Philadelphia’, que abordaba temas como la homofobia y el rechazo de la sociedad a los enfermos de sida, cumple 25 años este mes, el lunes que viene, concretamente. Según los datos del Ministerio de Sanidad, el año en que se proyectó la cinta por primera vez, 1994, fue en el que más personas perdieron la vida a causa de esta enfermedad: 5.857, el 80% de ellos hombres. Por aquel entonces, el sida provocaba pavor en la sociedad. Hoy, con mucha más información, sigue existiendo temor y parte de la población continúa señalando con el dedo a las personas seropositivas. El avance social es lento, más que el científico: los investigadores han conseguido borrar el rastro del VIH (el virus que produce la enfermedad) de dos pacientes tras transplantarles células madre, el último de los dos casos publicado anteayer en la revista ‘Nature’.
Lejos de la imagen que muchos tienen sobre los enfermos de sida, la de haber estado entregados a una vida disoluta, "las personas infectadas responden a todo tipo de prototipos", sentencia Ferrán Pujol, fundador y director del centro de detección de la ONG Hispanosida BCN Checkpoint. Así lo reflejaba el personaje interpretado por Tom Hanks en ‘Philadelphia’, un abogado de éxito que había contraído la enfermedad. "También forman parte de distintos niveles culturales y de formación", continúa Pujol. Ejemplo de ello son personalidades famosas como el actor Rock Hudson, quien murió en 1985, y el músico Freddie Mercury, fallecido en 1991.
Una enfermedad rodeada de desinformación
Sin embargo, se sigue señalando con el dedo. En parte porque existen sectores de la población que no disponen de la información suficiente. El sida no se contagia ni a través del agua ni del aire, tampoco mediante la saliva, el sudor, las lágrimas o los besos con la boca cerrada. Ni al compartir alimentos, bebidas o usar el mismo servicio que una persona que tenga la enfermedad. Y, otra cosa importante, "ya no es mortal, se ha cronificado. Si las personas empiezan el tratamiento precozmente, su esperanza de vida es normal, y si son mujeres pueden tener hijos", aclara Bonaventura Clotet, presidente de la Fundación Lucha Contra el Sida.
Aunque es cierto que en España siguen muriendo personas a causa de la enfermedad, la cifra se ha reducido notablemente desde 1994: en 2016, según los últimos datos del Ministerio de Sanidad, 498 personas perdieron la vida a causa de la enfermedad, en torno a un 10% de los fallecidos 20 años antes. "Se trata de individuos que tenían la infección desde hace tiempo o problemas de inmunidad muy alterada. Si el tratamiento es correcto y se toma adecuadamente, el 100% de las personas controlará la infección y se cronificará la enfermedad", añade Clotet. Y no solo han descendido las muertes, el número de diagnósticos se ha estabilizado: en 2016 hubo 3.353 nuevos casos; en 2015, 3.400 y en 2014, 3.300. "Se está logrando evitar la progresión", asegura el doctor Clotet.
El rechazo social no protege
La demostrada imposibilidad de que una persona en tratamiento pueda infectar a otra tampoco es suficientemente conocida. Ni siquiera a nivel institucional, donde, asegura Ferrán Pujol, también existe el estigma. "Hay restricciones, por ejemplo, para poder acceder con normalidad a las fuerzas del Estado, cuando en realidad tiene menos riesgo un VIH positivo que un diabético para realizar este tipo de funciones. Tampoco se admiten a personas con VIH en las residencias de ancianos, porque todavía se piensa que tienen una enfermedad infectotransmisible. Tienen que vivir ocultas, como si su condición de salud fuese algún tipo de crimen", revela Pujol.
Incluso los propios afectados lo desconocen, dice. Y añade que, estando medicados, "es imposible que contagien, incluso sin ningún método de protección". Eso es muy importante que se sepa, porque el estigma nace del miedo a infectarse: se repudia a alguien para preservar el propio bienestar. "La sociedad cree que rechazando se protegerá", dice Clotet. Comprensible o no, la ciencia lo ha dejado claro: "Cuatro décadas investigación de la epidemia, los estudios PARTNER, publicados en 2018, concluyen de forma indiscutible que una persona en tratamiento no puede transmitir el virus, es un hecho muy importante que ya a estas alturas debería conocer todo el mundo, tenga afectados en su familia o no".
La necesidad de referentes positivos
El tratamiento en la actualidad es perfectamente compatible con hacer una vida normal. "La mayoría de los pacientes solo necesitan tomar una pastilla al día, con toxicidad muy baja", señala Clotet. Dos controles al año aseguran que el tratamiento surte efecto. "No implica más ajetreo", dice Ferrán Pujol. Eso sí, para tratar la enfermedad es esencial un diagnóstico precoz, y el repudio lo dificulta. "A las personas les da vergüenza, les da miedo, no se atreven a hablar con sinceridad a los médicos, hay autoestigma. Esto es también una gran barrera, sobre todo en pequeñas poblaciones. Ir a hacerte la prueba al médico de cabecera con miedo a que te juzgue, de que piense que no usas protección o que tienes decenas de parejas es también estigma. Es algo muy transversal que hay que abordar desde varios ámbitos", explica Pujol.
De cara a erradicar este estigma, aboga por dos vías. Una es la información: "En Francia se ha hecho mucha pedagogía. No basta con poner un personaje seropositivo en una serie de televisión, sino hablar más a menudo de ello de forma abierta y hacer ver a las personas una realidad que está con nosotros y no supone ningún riesgo para la sociedad". La otra son los posibles referentes, como ocurre en otras enfermedades como el cáncer de mama. "Faltan referentes en positivo, pero no podemos obligar a las personas que hagan públicas sus condiciones que solo les compete a ellas y a sus parejas".
Lejos de la imagen que muchos tienen sobre los enfermos de sida, la de haber estado entregados a una vida disoluta, "las personas infectadas responden a todo tipo de prototipos", sentencia Ferrán Pujol, fundador y director del centro de detección de la ONG Hispanosida BCN Checkpoint. Así lo reflejaba el personaje interpretado por Tom Hanks en ‘Philadelphia’, un abogado de éxito que había contraído la enfermedad. "También forman parte de distintos niveles culturales y de formación", continúa Pujol. Ejemplo de ello son personalidades famosas como el actor Rock Hudson, quien murió en 1985, y el músico Freddie Mercury, fallecido en 1991.
Una enfermedad rodeada de desinformación
Sin embargo, se sigue señalando con el dedo. En parte porque existen sectores de la población que no disponen de la información suficiente. El sida no se contagia ni a través del agua ni del aire, tampoco mediante la saliva, el sudor, las lágrimas o los besos con la boca cerrada. Ni al compartir alimentos, bebidas o usar el mismo servicio que una persona que tenga la enfermedad. Y, otra cosa importante, "ya no es mortal, se ha cronificado. Si las personas empiezan el tratamiento precozmente, su esperanza de vida es normal, y si son mujeres pueden tener hijos", aclara Bonaventura Clotet, presidente de la Fundación Lucha Contra el Sida.
Aunque es cierto que en España siguen muriendo personas a causa de la enfermedad, la cifra se ha reducido notablemente desde 1994: en 2016, según los últimos datos del Ministerio de Sanidad, 498 personas perdieron la vida a causa de la enfermedad, en torno a un 10% de los fallecidos 20 años antes. "Se trata de individuos que tenían la infección desde hace tiempo o problemas de inmunidad muy alterada. Si el tratamiento es correcto y se toma adecuadamente, el 100% de las personas controlará la infección y se cronificará la enfermedad", añade Clotet. Y no solo han descendido las muertes, el número de diagnósticos se ha estabilizado: en 2016 hubo 3.353 nuevos casos; en 2015, 3.400 y en 2014, 3.300. "Se está logrando evitar la progresión", asegura el doctor Clotet.
El rechazo social no protege
La demostrada imposibilidad de que una persona en tratamiento pueda infectar a otra tampoco es suficientemente conocida. Ni siquiera a nivel institucional, donde, asegura Ferrán Pujol, también existe el estigma. "Hay restricciones, por ejemplo, para poder acceder con normalidad a las fuerzas del Estado, cuando en realidad tiene menos riesgo un VIH positivo que un diabético para realizar este tipo de funciones. Tampoco se admiten a personas con VIH en las residencias de ancianos, porque todavía se piensa que tienen una enfermedad infectotransmisible. Tienen que vivir ocultas, como si su condición de salud fuese algún tipo de crimen", revela Pujol.
Incluso los propios afectados lo desconocen, dice. Y añade que, estando medicados, "es imposible que contagien, incluso sin ningún método de protección". Eso es muy importante que se sepa, porque el estigma nace del miedo a infectarse: se repudia a alguien para preservar el propio bienestar. "La sociedad cree que rechazando se protegerá", dice Clotet. Comprensible o no, la ciencia lo ha dejado claro: "Cuatro décadas investigación de la epidemia, los estudios PARTNER, publicados en 2018, concluyen de forma indiscutible que una persona en tratamiento no puede transmitir el virus, es un hecho muy importante que ya a estas alturas debería conocer todo el mundo, tenga afectados en su familia o no".
La necesidad de referentes positivos
El tratamiento en la actualidad es perfectamente compatible con hacer una vida normal. "La mayoría de los pacientes solo necesitan tomar una pastilla al día, con toxicidad muy baja", señala Clotet. Dos controles al año aseguran que el tratamiento surte efecto. "No implica más ajetreo", dice Ferrán Pujol. Eso sí, para tratar la enfermedad es esencial un diagnóstico precoz, y el repudio lo dificulta. "A las personas les da vergüenza, les da miedo, no se atreven a hablar con sinceridad a los médicos, hay autoestigma. Esto es también una gran barrera, sobre todo en pequeñas poblaciones. Ir a hacerte la prueba al médico de cabecera con miedo a que te juzgue, de que piense que no usas protección o que tienes decenas de parejas es también estigma. Es algo muy transversal que hay que abordar desde varios ámbitos", explica Pujol.
De cara a erradicar este estigma, aboga por dos vías. Una es la información: "En Francia se ha hecho mucha pedagogía. No basta con poner un personaje seropositivo en una serie de televisión, sino hablar más a menudo de ello de forma abierta y hacer ver a las personas una realidad que está con nosotros y no supone ningún riesgo para la sociedad". La otra son los posibles referentes, como ocurre en otras enfermedades como el cáncer de mama. "Faltan referentes en positivo, pero no podemos obligar a las personas que hagan públicas sus condiciones que solo les compete a ellas y a sus parejas".
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