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jueves, 30 de noviembre de 2017

#hemeroteca #vih | La historia de Joaquín el librero y su alien

Imagen: la Marea / Joaquín Sovilla
La historia de Joaquín el librero y su alien.
Este argentino de 48 años contrajo el VIH al llegar a España. Habla sin tapujos del sida y sitúa la pedagogía en el centro de su mensaje.
Olivia Carballar | La Marea, 2017-11-30
https://www.lamarea.com/2017/11/30/la-historia-de-joaquin-el-librero-y-su-alien/

“Me tengo que ir”, le dice su compañera. Él va ya por la segunda entrevista que le hacen en el día, el cuarto café de la mañana. “Esto es muy de criollos”, intercala Joaquín Sovilla, un argentino de 48 años que llegó a España en 2002. Hoy regenta con dos socias, a través de una cooperativa, la librería-cafetería Caótica, un referente cultural en Sevilla. “Somos el resultado de los libros que leemos, los viajes que hacemos y las personas que amamos”, se puede leer junto a un mapa del mundo –amarillo y gigante– detrás de la barra. “Es que ya no me da tiempo”, le repite su compañera al mismo tiempo que se va. Así que Joaquín se levanta de su conversación con ‘La Marea’ y sube a la planta de arriba para relevarla.

Allí muestra uno de los libros que más está recomendando estos días: ‘La desfachatez intelectual’, Ignacio Sánchez-Cuenca. “Nosotros tenemos claro lo que vendemos. Para quien quiera otras cosas, hay otras librerías”, avisa. Luego se hace la foto para esta entrevista. Y luego vende ‘Las fronteras del significado’, de Charles Rosen, y una edición de ‘Momo’, de Michael Ende. Pero él ‘no ha venido a hablar’ de sus libros. Ni en la primera ni en la segunda entrevista. Joaquín hoy ha venido a hablar de VIH.

Él contrajo el virus al llegar a España. “Tanto prevenir, tanto prevenir allí y resulta que ‘mi niño’ es del primer mundo”, bromea. Otras veces, a su ‘niño’ lo llama ‘alien’. Es su forma de naturalizar las cosas que menos gustan. Humor para seguir adelante. Un día comenzó a sentirse mal y fue al médico. Con los síntomas que presentaba le sugirieron que podía ser una enfermedad cancerígena, una leucemia por ejemplo. No, no es leucemia, le diagnosticó finalmente el médico tras las pruebas. “Pero te tengo que dar una mala noticia: ha dado positivo el VIH”, cuenta que le dijo, con adjetivo incluido: “mala”.

“Evidentemente, para mí no fue una mala noticia, porque yo esperaba tener leucemia. Nos alegramos, mi familia y hasta la cajera del supermercado, que estaba esperando también el resultado y me dijo ‘tranquilo, eso es una enfermedad crónica’”, prosigue. Evidentemente, tampoco tocó las castañuelas. No le importa hablar de sus cosas. Es abierto, optimista e incluso cuando aparenta estar serio, en sus ojos se adivina una sonrisa. Quiere contar su historia no a pesar de, sino precisamente por ser un personaje conocido en el ‘mundillo’ cultural de la ciudad. Porque cree que puede ayudar a hacer pedagogía. En su país estudió Filosofía, fue seminarista y profesor. Su mensaje es muy claro: “Hay que quitar la carga moral del VIH. Es un estado de salud que sí, que está ligado al sexo, pero es que hay que quitar también la carga moral al sexo”.

No tiene ningún reparo en hablar sobre su vida sexual. Va todas las semanas a la sauna, su “parroquia”, como él la llama. Ahora, insiste, no son los 90, cuando pronunciar la palabra sida equivalía a una sentencia de muerte. Ahora, incluso, existen tratamientos profilácticos que evitan el contagio a través de las relaciones sexuales sin preservativo. Ahora, añade, las cosas no son como antes precisamente por la lección que llevaba implícita la ley de matrimonios homosexuales. Y ahora, como está haciendo Joaquín, la gente dice con menos vergüenza, también sin ella, que tiene sida. Hablamos, claro, de la sociedad occidental. “Aun así sigue habiendo mucha gente que necesita ayuda psicológica”, afirma tras recordar el caso de una chica que llegó hace unos días a la asociación Adhara, que acaba de poner en marcha ‘Sevilla Checkpoint’, un centro comunitario de detección del VIH y otras enfermedades de transmisión sexual dirigido a todas las personas.

Él asegura no haber sentido vergüenza, ni rechazo, ni haber sufrido. “Tuve más miedo al que me lo pegó que al VIH”, admite. Y vuelve a convertir en comedia lo que en aquellos días vivió como tragedia. “Lo conocí en la sauna el 11 de mayo, el día de mi cumpleaños”. Y ríe. Las personas que toman café alrededor de la mesa ni se inmutan cuando escuchan trozos de la conversación. Nunca más volvió a saber de él.

El rechazo ahora, según su experiencia, está instalado mayormente entre el colectivo homosexual. “Hay una ‘serofobia’ porque es el colectivo más vulnerable”, denuncia. E incide en otro mensaje: “Hay que ser responsable con la conducta sexual de cada uno”. Faltan libros que eduquen sobre ello. En Caótica, recuerda, se presentó recientemente ‘El ciclo del amor marica’, de Gabriel J. Martín, autor también de ‘Quiérete mucho, maricón’. “Seguimos siendo presos de los estereotipos y a mí me gusta hablar de la afectividad”, concluye.

Por la tarde, Joaquín tiene concertadas más entrevistas. Se aproxima el 1 de diciembre, Día Mundial de la lucha contra el Sida. Las cifras y la dejadez de los gobiernos siguen siendo demoledoras: “La financiación para la lucha contra el sida está en su nivel más bajo desde 2010. Una de las consecuencias es la disminución o la retirada de la ayuda internacional de los países que pasan a ser de renta media, donde vive entre el 60 y el 70% de las personas con VIH. España no desembolsa recursos al Fondo Mundial de lucha contra sida, la tuberculosis y la malaria desde 2011”, denuncia Salud por Derecho, que ha lanzado su campaña Nadie. En el informe elaborado, la fundación recoge que las nuevas infecciones aumentaron un 60% en Europa del Este y en Asia Central entre 2010 y 2015, la única zona del mundo en la que el sida ha crecido de manera tan veloz, según datos de ONUSIDA.

Salud por Derecho también incide en el precio de los medicamentos: “El precio para el darunavir –un inhibidor de la proteasa contra el VIH– cuesta 755 dólares en Uganda, país incluido en un programa de licencia voluntaria. Sin embargo, el mismo fármaco cuesta 6.539 dólares en Túnez, 6.010 en Jamaica, 7.500 dólares en Nicaragua y 9.200 dólares en la República de Moldavia, todos países de renta media y todos excluidos de estos programas”.

Esta es, por tanto, solo una historia. La historia de Joaquín el librero y ‘su alien’.

#hemeroteca #vih | La doble puerta del VIH positivo, o cómo normalizar una segunda salida del armario

Imagen: El Diario / Joaquín Sovilla y Alejandro Bertó
La doble puerta del VIH positivo, o cómo normalizar una segunda salida del armario.
Joaquín Sovilla y Alejandro Bertó cuentan su experiencia a la hora de convivir con la infección, desde el punto de vista personal y profesional, y lamentan la falta de información al respecto. Los hombres que tienen sexo con hombres sigue siendo el colectivo más frecuente de nuevas infecciones. "Hay una falsa moralina que no lleva a ningún sitio. Es un estigma interiorizado. La gente tiende a autoflagelarse", dice Alejandro, gerente de Adhara.
Javier Ramajo | El Diario, 2017-11-30
http://www.eldiario.es/andalucia/VIH_0_712528838.html

"¿La mejor forma de prevenir? Un control cada tres meses". Alejandro Bertó es gerente de la asociación Adhara Sevilla, a la que llegó como voluntario en 2011. Joaquín Sovilla es VIH positivo y también considera fundamental que lo que hay que hacer es controlarse, "por la salud propia y por la de los demás". 60 de cada 100 nuevos diagnósticos de VIH en España el año pasado se correspondieron con hombres que tienen relaciones sexuales con hombres, según el Sistema de Información para la Vigilancia del VIH y Sida. Los afectados abordan una especie de "segunda salida del armario", señala José Manuel Guerrero, psicólogo de Adhara Sevilla.

Los hombres que tienen sexo con hombres sigue siendo el colectivo más frecuente de nuevas infecciones. Los menores de 30 años son el grupo de edad donde mayor incidencia se da, con el 36,8% de los nuevos diagnósticos. Tanto Joaquín como Alejandro lo viven muy de cerca. Los avances médicos están controlando la transmisión en este tipo de situaciones, pero aún "mucha desinformación" al respecto, aseguran.

Cada 1 de diciembre se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (Sida), causado por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH). Joaquín recuerda cómo vivió el momento en que le diagnosticaron: "En Argentina, me hacía una analítica al año. Entonces era una condena de muerte. Allá lo llamaban 'el alien', 'el bicho'. En España me seguí revisando, hasta que me infecté en 2009. Me dijeron que me tenían que dar una mala noticia, pero para mí fue una especie de alivio. Era más el miedo que tenía yo, porque la gente me tranquilizaba. Lo normalicé desde el minuto uno".

Según Alejandro, "los nuevos fármacos cambiaron todo. Ya no existen esos efectos secundarios físicos tan visibles. Lo mejor es empezar desde el diagnóstico, para atajar la infección". Joaquín toma "una pastilla al día" y ha normalizado su realidad, con una vida sexual "absolutamente normal", asegura. "El que se tiene que cuidar soy yo, no el otro. Nunca busqué un culpable, porque el que no usó preservativo fui yo", recuerda.

Alejandro insiste en la importancia de prevenir o de ponerse en tratamiento cuanto antes. Desde hace solo unos días es más fácil con el 'Sevilla Checkpoint', un centro comunitario de referencia internacional en la materia que se sirve de diferentes pruebas de última generación y alta fiabilidad. En todo caso, Alejandro insiste en los preservativos, el tratamiento antirretroviral (ARV) y la profilaxis pre-exposición (PrEP), que reduce el riesgo de transmitir VIH en un 99%. La PrEP solo está disponible en algunas comunidades. La Junta de Andalucía, según Alejandro, no ha querido entrar en ese pilotaje porque la farmacéutica que lo distribuye pertenece al mismo laboratorio con el que tuvo problemas por la hepatitis C.

El uso de la PrEP
Desde hace unos meses, efectivamente, existe un pilotaje en tres comunidades autónomas (Cataluña, País Vasco y Madrid), coordinado por el Ministerio. Desde la Consejería andaluza de Salud, que no se pronuncian sobre la farmacéutica aludida, se solicitó reiteradamente al Ministerio participar en el pilotaje, pero los protocolos para iniciarlo ya estaban cerrados y no se adaptaban a la forma de organización en Andalucía, por lo que no ha sido posible participar en él, apuntan fuentes de la Consejería, que analizarán las conclusiones de dicho pilotaje y la decisión que se tome sobre este tratamiento en el seno del Consejo Interterritorial.

En ese sentido, Andalucía plantea un estudio comparativo del uso de la PrEP y otros métodos de prevención, potenciando además la educación sexual y la promoción de la salud en estas personas, teniendo en cuenta, según dice la Junta, que la PrEP no reduce otras infecciones de transmisión sexual. Apuntan las fuentes que el Ministerio limita el pilotaje a un estudio de factibilidad, es decir, si es factible o no dispensar este tipo de fármaco en el Sistema Nacional de Salud.

El abordamiento psicológico
José Manuel Guerrero explica que el shock cuando a una persona se le diagnostica suele ser bastante importante, pero sobre todo por "desinformación". "Lo primero que te preguntan es '¿pero me voy a morir de esto?' Una vez que se les explica que hay un nuevos fármacos y tratamientos y que, si en los controles trimestrales no se detecta, no se transmite, todo se normaliza. Hay un tambaleo en lo que supone la salud pero se trata de reconstruir el concepto".

"Cuesta trabajo interpretar todo esto pero se puede llevar una vida totalmente normalizada", insiste. Después de dejar claro el aspecto médico está el abordamiento psicológico para "trabajar el estigma hacia sí mismo y hacia el exterior, porque la sociedad en general no tiene información y hay mucho miedo al rechazo personal, social o laboral". "A ello se le suma el tabú sexual", continúa Guerrero, por lo que se da "una amalgama de cosas que es difícil de manejar".

También explica que "muchas veces infectarse con VIH se toma como una especie de castigo por no haber hecho las cosas bien" y aparece el "sentimiento de culpa". Lo fundamental, considera el psicólogo, es "trabajar la normalización. "Cuanta más normalidad tengas, más normalidad se les transmite a los demás. Es una labor de dentro hacia fuera, para ir creando también concienciación social respecto a la infección.

Guerrero establece un cierto paralelismo entre reconocerse socialmente como persona homosexual e infectarse de VIH, calificándola como "una segunda salida del armario" o una "doble puerta". "Según lleva cada uno su homosexualidad, así se lleva tener VIH", resume, considerando que son "procesos muy parecidos" porque se sirven de "patrones similares".

90-90-90 en 2030
"Una carga viral indetectable es siempre intransmisible", insiste Alejandro. Adhara recomienda chequearse la salud sexual al menos una vez al año y cada tres meses para hombres que tienen sexo con hombres, con más de dos compañeros sexuales diferentes al mes, con prácticas anales desprotegidas en el último año, uso de drogas recreativas y alguna ITS bacteriana diagnosticada en el último año, ya que un diagnóstico a tiempo hace más eficaz el tratamiento.

"Percibo más estigmatización dentro del colectivo homosexual. Es esquizofrénico. En redes sociales he visto que a veces se pide 'gente sana'. Hay mucho miedo al rechazo", señala Joaquín. "Pero rechazo por falta de información", apunta Alejandro. "Hay una falsa moralina que no lleva a ningún sitio. Es un estigma interiorizado. La gente tiende a autoflagelarse".

Para Joaquín, "no hay que quitar hierro a ser VIH positivo pero es cierto que, con las revisiones, el nivel de control médico es muy bueno". "El cuidado del paciente ha cambiado mucho, cada día mejora más", señala Alejandro. "Aún hay muchos diagnósticos tardíos, se detectan muy tarde. Cada año se sigue muriendo gente de Sida", explica. "Hay muchas infecciones no detectadas, ese es el peligro. La gente se preocupa sobre todo por la reacción de los demás", dice Alejandro, que explica que Adhara pretende fidelizar a las personas para que se controlen periódicamente.

La puesta en marcha de 'Sevilla Checkpoint' forma parte de la estrategia impulsada por la ONU en la Declaración de París, de la que Sevilla se convirtió en la primera ciudad del mundo en adherirse a ella, y que persigue que en el año 2030 haya cero nuevas transmisiones del VIH, que el 90% de las personas seropositivas conozcan su estado serológico, el 90% de éstas tengan acceso a tratamientos antirretrovirales y el 90% que esté en tratamiento sean indetectables e intransmisibles. O lo que es lo mismo, lograr que el 90% de los diagnosticados con VIH reduzcan en un 90% su carga viral para así frenar la transmisión de la pandemia.

Alejandro dice que el buen uso del vocabulario ayuda a desestigmatizar. "Es una infección, no una enfermedad", explica. Añade que el VIH está catalogado como infecto-contagioso pero que en realidad es una infección infecto-transmisible. "Contagiosa es un gripe, una turberculosis, pero no el VIH", añade, destacando la labor en los hospitales del personal voluntario (o educadores pares) para el desarrollo de diferentes funciones en coordinación con los profesionales médicos.