#hemeroteca #vih | Le devuelven la pensión denegada por la Seguridad Social a una enferma con VIH

VilaWeb / Mar Linares //

Le devuelven la pensión denegada por la Seguridad Social a una enferma con VIH
El juzgado le da la razón a la afectada cuatro años después de perder la incapacidad permanente a instancias del Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas
Albert Diumenjó Segalà | Ara, 2024-04-10
https://es.ara.cat/sociedad/salud/le-devuelven-pension-denegada-seguridad-social-enferma-vih_1_4993050.html 

Mar tiene 62 años y hace más de 30 que le diagnosticaron el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Además, tiene síndrome de fatiga crónica, depresión mayor, deterioro cognitivo y un extenso cuadro clínico que le impide realizar vida normal y trabajar. Aun así, el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le denegó en 2021 la situación de incapacidad permanente a instancias del Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas (ICAM) al considerar que podía desarrollar con normalidad una actividad laboral retribuida. Ahora, cuatro años después, el juzgado de lo social 33 de Barcelona ha dado la razón a la afectada y le reconoce el derecho a recibir una pensión de invalidez por su situación de incapacidad permanente absoluta.

Según el auto al que ha tenido acceso el ARA, la magistrada considera que las lesiones que presenta la afectada, especialmente la clínica psiquiátrica de depresión mayor observada por el médico forense, le impiden trabajar. También destaca las afectaciones emocionales, intelectuales, físicas y sociales de las enfermedades y lesiones sufridas. En cambio, desde el Col·lectiu Ronda aseguran que el equipo jurídico del INSS negó que los niveles de toxicidad que presenta el Mar les hubieran causado los tratamientos contra el VIH que ha seguido durante los más de 30 años de enfermedad y les atribuían a las drogas que consumía antes de enfermar.

"A menudo el ICAM da altas que no tienen ningún sentido y genera un sufrimiento a las personas y, de rebote, a las empresas", lamenta Àlex Tisminetzky, abogado del Colectivo Ronda que ha representado a la enferma en el proceso judicial. Remarca que si una persona recibe el alta está obligada a volver al trabajo aunque no esté en condiciones, una situación que también crea conflictos en las empresas. "Entendemos que el ICAM tiene un criterio excesivamente economicista porque deniega patologías que son invalidantes", sostiene el abogado. De hecho, Tisminetzky advierte que están aumentando los casos que tienen que ver con la denegación de prestaciones o, incluso, la revisión del grado de incapacidad de personas afectadas por VIH de larga duración que sufren los efectos de haberse sometido durante décadas a tratamientos muy agresivos. Según el abogado, son terapias farmacológicas más agresivas que provocan un envejecimiento precoz y tienen especial incidencia sobre el sistema inmune.

"Ofensivo e inhumano"
Pese a los avances médicos que han permitido que el VIH ya no sea una patología mortal, el abogado cree que es "intolerable" hablar de recuperación de la capacidad laboral para revisar el grado de discapacidad o denegar su solicitud. También critica que en este procedimiento se demorara la resolución debido a que se tuvo que solicitar un nuevo informe del médico forense después de que el INSS cuestionara el origen de los niveles toxicológicos de la afectada. "Es ofensivo e inhumano. La gente tiene derecho a mantener su dignidad como personas después de enfermar y cada denegación injustificada de una pensión de incapacidad es una condena a la exclusión", afirma.

#hemeroteca #vih | Un jutjat obliga la Seguretat Social a reconèixer la incapacitat permanent d'una afectada de VIH de llarga durada

VilaWeb / Mar Linares //

Un jutjat obliga la Seguretat Social a reconèixer la incapacitat permanent d'una afectada de VIH de llarga durada
L'INSS havia rebutjat la situació perquè deia que les lesions no l'impedien de mantenir una activitat laboral
Redacció / ACN | VilaWeb, 2024-04-09
https://www.vilaweb.cat/noticies/jutjat-obliga-seguretat-social-reconeixer-incapacitat-permanent-afectada-vih/

El jutjat social 23 de Barcelona ha donat la raó a Mar Linares, una dona infectada pel VIH l’any 1989 a qui l’Institut de la Seguretat Social espanyol (INSS) va denegar el reconeixement de la situació d’incapacitat permanent. La negativa va ser el 2022, i ella va portar el cas a la justícia perquè fes rectificar l’INSS. Ara, dos anys després, la jutgessa obliga l’INSS a reconèixer la incapacitat en grau d’absoluta i a pagar a Linares el 100% de la pensió prevista, 855,18 euros.

L’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) va dir que no acreditava les característiques per ser reconeguda com a incapacitat permanent perquè, deia, les malalties que pateix no li impedia de treballar amb normalitat. Seguint aquest criteri, la Seguretat Social li va negar la pensió. La dona pateix lipodistròfia severa pel tractament antiretroviral contra el VIH, síndrome de fatiga crònica i depressió major en un grau moderat-greu.

La sentència es basa fonamentalment en l’informe del metge forense, al qual li atorga gran valor probatori. “El quadre psiquiàtric que presenta la senyora Linares l’afecta a nivell emocional, intel·lectual, físic i social, determinant una limitació de la pacient per a realitzar qualsevol tipus d’activitat de la qual s’espera un rendiment”, conclou l’informe.

L’advocat de la dona, Àlex Tisminetzky, membre del Col·lectiu Ronda, ha criticat en declaracions a l’ACN que la Seguretat Social havia actuat contra tot criteri raonable a l’hora de valorar quina és l’afectació real sobre la capacitat laboral de lesions i malalties, i diu que no és la primera vegada que passa. Segons que diu, tot sovint deneguen injustificadament sol·licituds que estan ben fonamentades i acompanyades d’informes mèdics detallats i rigorosos.

Ho atribueix a un criteri economicista, i ha avisat que hi ha un augment dels casos que tenen a veure amb la denegació de prestacions o revisió de graus de persones afectades per VIH de llarga durada. Aquestes persones, diu, pateixen els efectes d’haver-se sotmès durant dècades a tractaments farmacològics molt agressius, molt més dels que ho són els actuals, que provoquen un envelliment precoç de l’organisme, amb especial incidència sobre el sistema immune, tal com està acreditat científicament.

L’advocat ha criticat també la sentència de Linares s’hagués endarrerit perquè l’INSS va argumentar que els nivells toxicològics presents en l’organisme de l’afectada no estaven relacionats amb els tractaments farmacològics seguits durant més de 30 anys sinó amb un consum d’estupefaents previ al diagnòstic del 1989, motiu pel qual van haver de demanar un nou informe mèdic forense. “És ofensiu i inhumà”, ha dit.

El mateix despatx d’advocats defensa el cas d’un home de 60 anys també afectat per VIH de llarga durada i a qui la Seguretat Social va retirar la prestació per incapacitat permanent que tenia reconeguda.

I TAMBÉ…
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El cas de la Mar, una supervivent del VIH: “M’han denegat el dret d’emmalaltir amb dignitat”
Plataformes d’afectats es queixen que les resolucions de l’ICAM sobre baixes permanents segueixen criteris economicistes · Una part de la partida pressupostària de l’organisme està condicionada a la quantitat d'altes mèdiques que concedeix
Marina Arbós Junyent | VilaWeb, 2022-10-07
https://www.vilaweb.cat/noticies/cas-mar-supervivent-vih-icam-baixa-permanent/

#hemeroteca #salud #vih | Cuando las analíticas no lo revelan todo

Imagen: El País

Cuando las analíticas no lo revelan todo.
Síntomas como el dolor, el insomnio o la apatía, en apariencia ajenos, están muchas veces ligados a la evolución de enfermedades crónicas o a sus pautas de medicación sin que el paciente lo sepa. Reconocerlos y una comunicación fluida entre el profesional sanitario y el enfermo es vital.
María Corisco | El País, 2021-04-27
https://elpais.com/sociedad/vihda-positiva/2021-04-27/cuando-las-analiticas-no-lo-revelan-todo.html 

Nos encaminamos hacia un futuro de enfermos crónicos. Lo que parece algo agorero, en realidad es un éxito de la sanidad, que ha conseguido alargar la supervivencia en patologías que, hace décadas, tenían un pronóstico letal. Ha aumentado también la esperanza de vida que, unida a factores de riesgo como la obesidad, el sedentarismo o el tabaquismo, nos ha colocado en la pista de salida de esa cronicidad. En este momento, se calcula que alrededor del 42% de la población española padece al menos un proceso crónico; en el caso de los mayores de 65 años, este porcentaje se eleva al 70%, con una media de cuatro enfermedades por persona.

Sin embargo, alcanzada esa meta, no basta con sobrevivir: se trata, también, de hacerlo con buena calidad de vida. Y todo aquel que esté familiarizado con una enfermedad crónica sabe que los marcadores, analíticas y pruebas radiológicas no lo explican todo: no hay termómetros, escáneres o ecógrafos para evaluar el cansancio, la apatía, la falta de sueño o el dolor. Estos signos, o síntomas, solo se atenderán en la consulta en tanto que el médico pregunte por ellos... o, en su defecto, que el propio paciente sea capaz de transmitírselos.

El punto de partida está precisamente ahí: en la necesidad de ayudar al paciente a identificar, reconocer y comunicar sensaciones, inquietudes, malestares y dudas. “Todo esto forma parte del proceso de ‘empoderamiento’ del paciente”, expone Jordi Puig, enfermero de la Fundación Lucha contra el Sida del hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona). “Él debe aprender a mirarse, a conocerse, a preguntarse. No esperar de forma pasiva a la consulta médica, sino ser agente activo de su proceso de salud”. Puig dice esto desde su conocimiento de una infección cronificada como es el VIH, que evita la aparición de la enfermedad letal derivada, el sida.

La dificultad de saber qué preguntarse
No es fácil tomar estas riendas. En una enfermedad crónica, en la que la variación del día a día puede ser apenas perceptible, se trata de encontrar las preguntas que uno debe hacerse y tener claves para acercarse no solo desde un punto de vista clínico, sino desde la idea de una salud integral que englobe también aspectos biopsicosociales.

En este contexto surge una herramienta conocida como PRO (Resultados Comunicados por el Paciente, por sus siglas en inglés: Patient-Reported Outcomes), que ofrece la percepción, subjetiva, que tiene la persona sobre su propia salud. “Se han utilizado muchísimo en ensayos clínicos en oncología y en patologías crónicas, como por ejemplo la artritis reumatoide, que tienen un fuerte impacto negativo sobre la calidad de vida”, explica el doctor Adrià Curran, del Servicio de Enfermedades Infecciosas del hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona.

La idea es ayudar al paciente a que se pregunte a sí mismo cómo está, cómo se siente. Guiarle y mostrarle, mediante unos cuestionarios validados, las preguntas que debe hacerse, dejando que “sea él mismo quien los rellene. Si se lo pregunta directamente el profesional, puede haber un sesgo; es posible que no conteste lo que le está pasando o lo que le inquieta por pudor, por temor, por deseo de agradar...”, advierte Puig.

Siendo muy útiles, señalan tanto Puig como Curran, podrían serlo mucho más: “Hace falta trasladarlos a la práctica clínica. Salir del ámbito de los ensayos clínicos y, ayudados por las nuevas tecnologías, dejar los cuestionarios en papel y dirigirnos hacia los PRO electrónicos que permitan una comunicación bidireccional”.

VIH, ir más allá de la indetectabilidad
Desde su consulta en el Servicio de Enfermedades Infecciosas y centrándose en el VIH, Curran sabe cómo este tipo de herramientas puede ayudar a las personas que viven con este virus. “Ya tenemos fármacos que consiguen, en la gran mayoría de los pacientes, mantener la carga viral indetectable; eso es lo fácil. Ahora nos marcamos un objetivo más ambicioso: la calidad de vida. ¿Y eso qué es, y cómo se mide? No tenemos marcadores ni analíticas para ello; por tanto, debemos preguntar al paciente”.

La calidad de vida es, precisamente, el gran reto del abordaje actual del VIH. Es algo imprescindible para todos los pacientes, pero, aún más, para aquellos que llevan muchos años conviviendo con el virus y que tienen toxicidades acumuladas. Es también, señala el doctor Curran, “una forma de hacer medicina personalizada: centrarte en el problema actual que preocupa a la persona que tienes delante. A menudo nos hemos encontrado con pacientes que, al comenzar el tratamiento antirretroviral, han tenido efectos secundarios (mareos, ‘borrachera’...) y no nos los han comentado porque pensaban que era lo normal. Les parecía un mal menor”.

Para evitar estos ‘males menores’ que erosionan el día a día se impone la comunicación entre el profesional sanitario y el paciente. Los PRO pueden ayudar a identificarlos y a adoptar estrategias de cambio, pero falta que se implanten en la práctica clínica. “Estamos en el camino, pero hay que invertir dinero y tiempo, elegir los cuestionarios [hay más de 50 PRO centrados en el VIH], hacer los protocolos...”, señala Curran.

El importante papel de la enfermería
Mientras que llegan estas herramientas, no se puede delegar esta función exclusivamente en la persona que vive con el VIH: es aquí cuando entra el papel del clínico: “Cada cual escoge hasta dónde puede, o quiere, involucrarse. Uno puede conformarse con comprobar que la carga viral está indetectable y los linfocitos CD4 en un nivel correcto, y pensar que el resto de los síntomas (fatiga, osteoporosis, problemas sexuales…) ya no son asunto suyo, sino del médico de cabecera; o puede ir más allá y preocuparse del paciente en conjunto, desde una perspectiva holística”, detalla Curran. Puig destaca: “Hay profesionales más proactivos y otros que no lo son tanto. En este sentido, la enfermería juega un papel importante, ya que a menudo el paciente se abre más, se siente más confiado.

Este enfermero abre otro frente, el de las comorbilidades. Las personas con VIH están haciéndose mayores. En ese éxito de la sanidad del que hablábamos al principio, se ha conseguido cronificar la enfermedad y, como prueba de ello, tenemos a los supervivientes de larga duración (LTS, por sus siglas en inglés). “Suelen tener más comorbilidades, lo que significa tomar más medicación: para la hipertensión, el colesterol, la diabetes... Pero también mayor riesgo de interacciones. Es otra de las razones por las que se hace tan necesaria la comunicación entre el paciente y el profesional sanitario”.