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sábado, 2 de abril de 2011

#hemeroteca #vih | Mikel Martin: "Lo mejor del sida es no tenerlo"

Deia / Mikel Martin //

"Lo mejor del sida es no tenerlo"

Mikel Martín es uno de los afectados por VIH que participa en el documental
Joana Pérez | Deia, 2011-04-02
https://www.deia.eus/actualidad/sociedad/2011/04/02/mejor-sida-tenerlo-5560584.html

Hace más de veinte años que Mikel Martín descubrió que estaba infectado por el VIH. "Me enteré en la consulta del dentista. Me dijo que tenía cándidas en la boca. Eso fue el síntoma", cuenta este vecino de Errenteria. Se hizo las pruebas y el resultado ratificó lo que se temía. "La analítica me confirmó que era seropositivo".

A sus 56 años, Martín reconoce que en aquella época "no se hundió" porque "a pesar de las barreras, tarde o temprano, podría ser VIH positivo y lo tomé con cierta tranquilidad". Su carácter "luchador" también facilitó la asimilación de esa noticia. "Cuando tenía 14 años no pensaba que iba a vivir tantísimos años. Viví en una época en la que existía una dictadura militar franquista y en la medida de mis posibilidades fui un luchador por la libertad, la democracia, los derechos políticos. En esa lucha sabía que me podían matar", relata.

Cuando se enteró del diagnóstico, Martín no se hizo la pregunta ‘¿Por qué a mí?’ "No me importa. Sé que me ha tocado a mí porque a mí el sexo me ha gustado siempre y me contagié por mantener relaciones sexuales", explica. Pero el estigma que perseguía en los años ochenta a los infectados por el sida obligó a Mikel a esconder su enfermedad a su madre para "no hacerla sufrir". "Mis hermanos supieron que era seropositivo cuando caí enfermo pero a mi madre no se lo dije nunca. Con ella mantuve esta reflexión: cada día que pase va a ser un día a mi favor. Si llega la ocasión en que ella sabe que su hijo es seropositivo, si han pasado tres meses, tres meses que hemos ganado a la vida. En ese sentido, dejé que pasara el tiempo. Ella llegó a ver que no me moría. Yo sigo vivo, ella se fue", comenta Mikel.

Da la cara Ahora es uno de los "valientes" que presta su testimonio al documental Elige siempre cara. Y, sobre todo, cuenta su experiencia tras someterse a la operación para subsanar su lipodistrofia. "Hacerme esta operación me dio bienestar y yo quería transmitirlo a la gente", asegura. La razón por la que se decidió a tomar parte en el reportaje fue que quería "ser coherente conmigo mismo desde el momento en el que me comprometí a ser activista en prevención del VIH y de las ETS [Enfermedades de Transmisión Sexual]".

Su nombre apareció de la mano de Udiarraga García, la presidenta de la asociación Itxarobide y de Cesida. "Me planteó la idea y me invitó a una reunión con las personas que iban a rodar el documental. Dos meses después me llamaron para decirme que querían que participara en el proyecto", cuenta Mikel, quien ve en su testimonio la manera más directa de mostrar el cambio de vida que supone la operación. "Cuanto menos deteriorados estemos mejor porque padeceremos menos el estigma, padeceremos menos las miradas que escrutan a las personas; estaremos más felices", asegura Mikel, quien ve beneficios en dos sentidos. "Por un lado cada enfermo que tiene lipodistrofia se siente mejor. Por el otro, al sistema sanitario le va a salir más rentable". Cuando en 2005 se aprobó por el entonces consejero de Sanidad, Gabriel Inclán, la normativa que permitía las operaciones de reparación facial en Osakidetza, Mikel no se planteó ni un instante acudir a la medicina privada para someterse a esta intervención. "Soy un defensor de la medicina pública. Aguanté casi tres años para operarme".

Futuro En el rodaje del documental se dio una situación curiosa cuando Mikel se encuentra delante de una iglesia en Errenteria, aunque nada más lejos de la realidad. "Fue una coincidencia", comenta al tiempo que matiza que esa no era su intención. "No quiero recordar a la muerte", afirma a la vez que subraya la importancia de haberse sometido a la operación. "Después de la reparación facial te olvidas de que eres una persona viviendo con VIH. No es lo mismo verte con el careto marcado y fatal de enfermo que verte con el careto reconstruido".

En las tres décadas que han pasado desde que esta infección tuvo nombre y diagnóstico ya no es sinónimo de muerte. Ahora hay esperanza para los afectados. "La muerte se ha alejado en los países enriquecidos. Los niños que nacen de madres seropositivas son seronegativos gracias a la medicación que toman las madres", explica Mikel, aunque avisa que "no hay que bajar la guardia". Pero si algo ha aprendido Mikel desde su experiencia con la enfermedad es que "lo mejor del sida es no tenerlo".

martes, 23 de noviembre de 2010

#hemeroteca #salud | Unas 6.335 personas recibirán tratamiento contra la lipodistrofia asociada al VIH en el SNS hasta 2013

Imagen: PMFarma / Grabación a Mikel Martín para el documental //

  Unas 6.335 personas recibirán tratamiento contra la lipodistrofia asociada al VIH en el SNS hasta 2013
Zerolo alaba el "contenido valiente" del documental de CESIDA contra el estigma porque "siempre es mejor dar la cara y no ponerse ninguna cruz"
Infosalus, Europa Press, 2010-11-23
http://www.infosalus.com/actualidad/noticia-6335-personas-recibiran-tratamiento-contra-lipodistrofia-asociada-vih-sns-2013-20101123142735.html

Unas 6.335 personas podrían beneficiarse, en los próximos tres años, del tratamiento contra la lipodistrofia facial asociada al VIH en el Sistema Nacional de Salud (SNS), según ha anunciado este martes el secretario de Movimientos Sociales y Relaciones con las ONG del PSOE, Pedro Zerolo, durante la presentación del documental 'Elige siempre Cara', de CESIDA, y en vísperas del Día Mundial contra el Sida, que se celebrará el 1 de diciembre.

Según precisa Zerolo, embajador para América Latina y Caribe del Programa de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA), desde el pasado febrero y hasta el mismo mes de 2013, el Gobierno ofrecerá esta prestación a 6.135 personas, cifra que "podría aumentar en unos 200 casos", teniendo en cuenta los 70 nuevos candidatos al tratamiento que aparecen al año en España.

En este sentido, el secretario socialista de Movimientos Sociales ha destacado que España es "uno de los pocos países" que ofrece de forma gratuita esta prestación, cuya introducción en la cartera de servicios del SNS fue propuesta en 2008 por el entonces ministro de Sanidad Bernat Soria.

En la actualidad se practica su 'uso tutelado', un procedimiento previo de evaluación que contempla la Ley 16/2003 y que consiste en autorizar y financiar estas intervenciones durante un periodo determinado de tiempo tras el cual, si la experiencia resulta favorable, será incorporada al SNS.

Zerolo ha alabado el "contenido valiente" del documental 'Elige siempre cara' realizado por CESIDA y presentado este miércoles en Madrid, en el que, por primera vez, se muestra el drama humano de las personas que han sufrido la lipodistrofia asociada al VIH, desde los años 80 hasta nuestros días, a través de testimonios reales, tanto de afectados como de sus familiares.

"El objetivo es combatir la discriminación con apuestas como la de CESIDA. En caso de duda, siempre es mejor dar la cara y no ponerse ninguna cruz", ha recalcado Zerolo, para quien la visibilidad de este colectivo e implicar a las administraciones es "fundamental para cambiar las cosas".

“No tomar el tratamiento supone no vivir”
En esta línea se ha manifestado la presidenta de CESIDA, Udiarraga García, para quien otro de los objetivos de este documental es "insistir en la prevención" --ya que en este país se dan unas 2.500 infecciones nuevas cada año-- y fomentar la adherencia al tratamiento, que muchos abandonan al aparecer síntomas de lipodistrofia que pueden delatar su situación.

"No tomar el tratamiento supone no vivir", advierte García, quien ha recordado que entre 130.000 y 150.000 personas tienen VIH en España y que "entre el 20 y el 25 por ciento" de ellas están diagnosticadas de lipodistrofia y son, por tanto, candidatos a recibir este tratamiento.

Udiarraga ha pedido que esta prestación "se implante bien y con cariño" en todas las comunidades autónomas, donde muchas veces su puesta en marcha necesita la voluntad política de los gobiernos autonómicos.

Según dice, Cataluña y País Vasco son "las comunidades más avanzadas" en la aplicación de estos tratamientos, ya que llevan haciéndolos desde 2005. En el resto de autonomías "hay una implicación diferente". "Hay una injusticia geográfica que tiene que ver con la valentía política", asevera.

Las caras del VIH
'Elige siempre Cara' es el primer documental que narra, a través de testimonios en primera persona, cómo se vive el VIH y su estigma, a través de problemas asociados tan visibles como la lipodistrofia. Su distribución se hará por todas las asociaciones y ongs de CESIDA, más de un centenar; entre asociaciones de pacientes y por televisiones locales.

Cuenta con la canción de Vetusta Morla 'Un plan mejor' como banda sonora y con la colaboración de afectados por VIH como Pedro y Juan, una pareja en la que Pedro vive con el VIH desde hace 20 años; Teresa, infectada de VIH desde 1998 y madre de un niño seropositivo, o Salvador, un joven que afronta el virus "sin complejos" y que dice que nunca ha sido discriminado por ello.

El síndrome lipodistrófico o síndrome metabólico múltiple es un conjunto de trastornos metabólicos, hormonales y de hipoatrofia o hipertrofia grasa localizada que tienen lugar en pacientes con VIH, tanto por la enfermedad como por los efectos secundarios de sus tratamientos. La lipoatrofia facial es una pequeña parte este síndrome, pero la que tiene más repercusiones socio-laborales para estos pacientes, por su gran visibilidad.

DOCUMENTACIÓN
“Elige siempre cara”: un documental para luchar contra el estigma de la lipoatrofia facial en personas que viven con VIH
Flick | Dos Manzanas, 2010-11-23

http://www.dosmanzanas.com/2010/11/elige-siempre-cara-un-documental-para-luchar-contra-el-estigma-de-la-lipoatrofia-facial-en-personas-que-viven-con-vih.html
'Elige siempre cara', el primer documental que cuenta en primera persona cómo se vive con el VIH
PMFarma, 2010-11-23

http://www.pmfarma.es/noticias/12401-elige-siempre-cara-el-primer-documental-que-cuenta-en-primera-persona-como-se-vive-con-el-vih.html

lunes, 26 de febrero de 2007

#hemeroteca #vih | El sida, sin miedo al espejo

El País / Mikel Martin es atendido en Osakidetza //

El sida, sin miedo al espejo

Osakidetza ha operado desde julio pasado a 240 enfermos de VIH para corregir deformaciones faciales
Estela M. Suero | El País, 2007-02-26
https://elpais.com/diario/2007/02/26/paisvasco/1172522407_850215.html 

El tratamiento con antirretrovirales hizo del sida una enfermedad crónica y devolvió a sus pacientes la esperanza de vida, pero a muchos los marcó para siempre con el estigma de la lipodistrofia. Rostros deformes, extremidades muy delgadas o barrigas prominentes son algunas de las huellas de un síndrome que se caracteriza por una distribución anómala de la grasa corporal. Vivir con una cara o un cuerpo deformado ha sido un verdadero infierno para muchos seropositivos, incapaces de salir de casa por vergüenza y miedo al rechazo social, y que en algunos casos ha llevado a tentativas de suicidio. Para poner fin a estos dramas, el Servicio Vasco de Salud comenzó en julio a ofrecer a estas personas, de forma pionera en España, operaciones de cirugía reparadora facial para corregir las deformaciones en la cara, la única parte del cuerpo que no puede ocultarse bajo la ropa. La sanidad valenciana aprobó a finales del pasado año la puesta en marcha de esta prestación, que también estudian ofrecer otras comunidades.

De las 4.000 personas seropositivas en tratamiento que residen en Euskadi, unas 700 sufren lipodistrofia severa. Más de 240 de ellos han sido intervenidos ya en los tres hospitales de Osakidetza que realizan estas operaciones: el Hospital Donostia acumula 150 intervenciones hasta ahora de pacientes de Guipúzcoa y Álava, Cruces ha operado a 50 y Basurto a 40.

La mejora que desde el punto de vista estético han experimentado sus rostros ha traído consigo un aumento de su autoestima y de las ganas de vivir. Recuperar su imagen ha quitado a muchos años de encima, tanto en apariencia como en lo emocional. Una prueba de la normalidad que han recobrado es el recelo general a contar sus casos en público. Para una mayoría, el hecho de que su apariencia física haya dejado de descubrir al exterior que tienen sida supone un motivo suficiente para querer, al fin, vivir tranquilos, explica Udiarraga García Uribe, miembro de la Coordinadora de ONGs de Lucha contra el Sida de Euskadi [Euskalsida]. Ella es una de las activistas que más de cerca conoce los problemas psicológicos causados por la lipoatrofia, como se conoce a estas alteraciones en la cara. «Sabemos de gente que, tras operarse, se ha pasado un día entero paseando y mirando su rostro en los espejos y cristales, sintiendo que al fin tiene derechos que antes sentía que le eran negados», cuenta.

Uno de los pocos que se presta a relatar su experiencia es el guipuzcoano Mikel Martín Conde. A sus 52 años, confiesa que nunca se sintió especialmente acobardado por las terribles marcas que una fase avanzada del síndrome habían dejado en su rostro, que comenzó a empeorar hace ocho años. Pero aún así reconoce que operarse ha sido «una gozada». Las tres intervenciones de cirugía a las que se ha sometido desde julio le han librado de la carga de verse señalado en la calle y de tener que explicar su enfermedad. «Desde un punto de vista emocional, me siento ahora mucho más fuerte, más en mi sitio. Ya no tengo actitudes de querer rehuir la mirada de nadie, de esconderme, de arrinconarme, de evitar la confrontación con los espejos, o con los escaparates y los coches», confiesa este militante de la agrupación de gays y lesbianas EHGAM.

Mikel rechaza que estas operaciones sean «un capricho» de los enfermos de sida, como al principio argumentaron las voces contrarias a que se incluyeran entre las prestaciones de Osakidetza. «Opinaban que si la odontología no estaba al cien por cien en la sanidad pública, mucho menos podían hacerlo las operaciones para corregir la lipodistrofia. Pero esto no es comparable en absoluto», advierte. En un mundo que prioriza la belleza física, añade, encontrar un empleo con un rostro demacrado y enfermizo puede resultar un imposible.

La intervención quirúrgica de cirugía facial apenas dura 20 minutos, se hace con anestesia local y el paciente no precisa ingreso hospitalario. Alfredo Martínez Flórez, jefe de cirugía plástica del Hospital Donostia, detalla que la operación consiste en la infiltración de un gel, llamado aquamid, para rellenar las zonas del entorno de las mejillas que han perdido grasa. El resultado estético es inmediato y, gracias a la alta durabilidad del producto, se mantiene durante la mayor parte de la vida del enfermo.

El síndrome de la lipodistrofia es relativamente nuevo. Udiarraga recuerda que, pese a que los primeros antiretrovirales empezaron a dispensarse hacia 1989, conoció el primer caso en 1997 y, entre 1999 y 2000, estas malformaciones comenzaron a generalizarse entre los enfermos de sida, aunque aún hoy no todos las desarrollan, ni con la misma severidad. Esta integrante de la agrupación contra el sida Itxarobide estima que en torno a un 70% de los enfermos de VIH padecen lipodistrofia. En principio, una manifestación grave del síndrome tampoco indica que la situación clínica general del enfermo sea crítica.

De cualquier modo, Udiarraga recalca que el respaldo a finales de 2005 por parte del Parlamento vasco a la realización de estas operaciones en Osakidetza fue el resultado de una importante labor reivindicativa de las agrupaciones antisida de Euskadi, que lograron que los partidos entendieran la importancia social del problema. Al mismo tiempo se aprobó otra demanda de este colectivo: el lavado de semen para que varones seropositivos pudieran concebir hijos sanos y que se ha implantado ya en el Hospital de Galdakao.

La tarjeta de visita
Desde un punto de vista económico, las operaciones de cirugía reparadora facial son caras. El doctor Martínez Flórez revela que simplemente la adquisición del gel que se utiliza en cada una de estas intervenciones quirúrgicas podría rondar los 2.400 euros, cifra a la que habría que sumar el coste añadido de la operación en una clínica privada.

Es por ello que el Gobierno vasco requiere al paciente que necesite someterse a la intervención que acredite un mínimo de dos años de empadronamiento en Euskadi para evitar una demanda masiva de solicitudes por parte de enfermos de toda España.

Daniel Zulaika, coordinador del Plan del Sida del Gobierno vasco, calcula que después del próximo verano se habrán operado ya todos los enfermos con lipodistrofia severa empadronados en Euskadi, algunos de los cuales comenzaron hace diez años a sentir las primeras manifestaciones de este síndrome.

Dado que, según explica Zulaika, los nuevos antirretrovirales no producen en estos momentos los mismos efectos negativos en la distribución de la grasa corporal, es previsible que el número de operaciones caiga drásticamente una vez subsanados los casos que vienen de tiempo atrás. «Nos pareció que, desde un punto de vista humano y de justicia, teníamos que resolver este problema. Existen otras alteraciones producidas por la lipodistrofia como la aparición de giba o de barriga que no te impiden relacionarte, pero la cara es la tarjeta de visita ante la sociedad. Y yo me siento muy orgulloso de este programa», manifiesta el coordinador del Plan del Sida.