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| Imagen: El Periódico / 'Gent positiva' en el Centre LGTBI de Barcelona |
Una muestra del Centre LGTBI recoge documentación de los años 80 y 90, la cual refleja la ignorancia inicial. Ahora que la enfermedad es crónica, los médicos trabajan por que el colectivo viva una buena vejez.
Beatriz Pérez | El Periódico, 2019-11-18
https://www.elperiodico.com/es/barcelona/20191118/centre-lgtbi-7737248
Entre 1986 y 1998, un total de 3.451 personas fallecieron en Barcelona a causa del VIH/sida, según cifras de la Agència de Salut Pública de Barcelona (ASPB). 1986 es el año en que se le puso nombre al virus de inmunodeficiencia humana, cuyo primer caso en España se había registrado cinco años atrás en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. 1998 fue el año en que apareció la medicación que convirtió en crónica una enfermedad hasta entonces mortal. La exposición 'Gent positiva: VIH i sida, relats locals d'una història global', en el Centre LGTBI de la capital catalana (Comte Borrell, 22), es un viaje a los años 80 y 90 que repasa la lucha y resistencia al sida protagonizada por los movimientos y colectivos sociales. Al VIH se le llamaba entonces la "enfermedad de las tres haches": la padecían, principalmente, los homosexuales, hemofílicos y heroinómanos.
"Hoy la gente puede llevar una vida normal, pero no estamos aquí por casualidad, sino porque mucha gente ha levantado la voz", explica Linda Valdés, comisaria de la exposición junto a Nancy Garín. La muestra, con la vista puesta en el 1 de diciembre (Día Mundial de la Lucha contra el Sida), forma parte de un ciclo de actividades gratuitas sobre VIH que el Centre LGTBI de Barcelona desarrollará desde noviembre hasta finales de enero. "Todavía hay que trabajar con el estigma asociado al VIH", advierte Valdés.
La exposición recoge desde panfletos informativos hasta carteles que llamaban a la prevención y desestigmatización del VIH/sida, pasando por ilustraciones de artistas como Javier Mariscal o plafones que explican la fundación de diferentes entidades como, por ejemplo, Gais Positius, que cumple 25 años a finales de mes. La muestra (cuya gran parte del material forma parte del archivo del centro) revela también cómo la década de los 80, que comenzó con la alerta generada por el VIH/sida, dio lugar a momentos de incertidumbre, miedo, estigma y exclusión social.
"Hoy la gente puede llevar una vida normal, pero no estamos aquí por casualidad, sino porque mucha gente ha levantado la voz", explica Linda Valdés, comisaria de la exposición junto a Nancy Garín. La muestra, con la vista puesta en el 1 de diciembre (Día Mundial de la Lucha contra el Sida), forma parte de un ciclo de actividades gratuitas sobre VIH que el Centre LGTBI de Barcelona desarrollará desde noviembre hasta finales de enero. "Todavía hay que trabajar con el estigma asociado al VIH", advierte Valdés.
La exposición recoge desde panfletos informativos hasta carteles que llamaban a la prevención y desestigmatización del VIH/sida, pasando por ilustraciones de artistas como Javier Mariscal o plafones que explican la fundación de diferentes entidades como, por ejemplo, Gais Positius, que cumple 25 años a finales de mes. La muestra (cuya gran parte del material forma parte del archivo del centro) revela también cómo la década de los 80, que comenzó con la alerta generada por el VIH/sida, dio lugar a momentos de incertidumbre, miedo, estigma y exclusión social.
Giro en el activismo
La emergencia de la situación movilizó a numerosas comunidades. El colectivo LGTBI daba, con la enfermedad, un giro a su lucha: tras 40 años duramente reprimido por la dictadura franquista, se veía de repente obligado a resistir ante una enfermedad que le afectaba de lleno y que desconocía por completo. La urgencia era de carácter médico y científico, pero también había que responder desde los ámbitos legal, social y afectivo.
"Al principio, la urgencia era saber qué pasaba. Hasta que se encontró la manera de frenar las muertes: utilizando el condón. A partir de entonces, la lucha se centró en la prevención", cuenta Valdés. Entidades como la Coordinadora Gai-Lesbiana, Stop Sida o Gais Positius comenzaron a organizar, cada 1 de diciembre, el Gran Ball de solidaridad con las personas seropositivas. "Era una manera festiva de hacer frente a la muerte", explica por su parte Nancy Garín. La última edición, la vigésimo primera, se celebró en el 2009.
"Los años de lucha contra el sida se vivía un ambiente horrible. Muchos compañeros morían. No había ningún tipo de tratamiento, así que era una especie de castigo. Veníamos de una cierta libertad y, de repente, mucha gente empezó a morir", explica Andreu Agustín, el director del Centre LGTBI de Barcelona.
Lo dice también Joaquim Roqueta, presidente de Gais Positius. "Muchos hombres seropositivos se acercaban a la Coordinadora Gai-Lesbiana. Así se creó, dentro de ella, un espacio llamado Gais Positius, que posteriormente se convirtió en una entidad aparte", relata Roqueta. "Era my duro. Eran los años de Ronald Reagan, Margaret Thatcher, el papa Wojtyla. Esta era la enfermedad de las putas, los 'yonkis' y de los maricones. No sabíamos cómo se transmitía y había tanto desconocimiento -incluso dentro del mundo médico-, que provocaba mucho rechazo", asegura.
La ignorancia causaba situaciones especialmente dolorosas. "A algunos compañeros sus familias les quemaban toda la ropa. Otros, que habían pedido ser enterrados una vez murieran, eran finalmente incinerados por miedo". En este contexto, la lucha de Gais Positius se centró también en la consecución de la ley de parejas de hecho (y, posteriormente, el matrimonio igualitario) porque las muertes por VIH reflejaban, aún más, la "vulnerabilidad" que existía dentro de las parejas del mismo sexo, así como con sus respectivas familias.
La aparición de la pastilla anti-VIH
En la lucha contra el VIH, una vez este se convirtió en crónico, también marcó un momento importante la aparición, en el 2012, de la profilaxis preexposición (PrEP). Es la pastilla preventiva anti-VIH: el usuario la ingiere cuando sabe que va a tener relaciones de riesgo (es decir, sin preservativo). El Gobierno socialista ha anunciado recientemente que pasará a estar financiada por el Ministerio de Sanidad; hasta ahora, los usuarios la conseguían por Internet o bien participando en estudios de investigación.
"Actualmente el riesgo está en el 'chemsex'", explica Nancy Garín. El 'chemsex' consiste en la mezcla, por parte de hombres gais, de relaciones sexuales con ciertas drogas con el fin de potenciar el encuentro sexual. "Es producto del neoliberalismo extremo que lleva a las personas a la falta de empatía. Una individualización de la existencia. Salir de uno mismo para estar con el otro cuesta mucho", dice Garín.
Destino: la vejez
Ahora, por primera vez en la historia, la sociedad está asistiendo al envejecimiento de las personas con VIH, un "hecho histórico", en palabras de Fátima Brañas, jefa de Geriatría del Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid. "Las personas con VIH envejecen de forma precoz y, a edades más tempranas, presentan problemas de personas mayores, como la depresión, una mayor fragilidad, menos autonomía. También tienen secuelas de los medicamentos del principio, como lipodistrofia", cuenta Brañas. Según ella, las personas con VIH presentan signos de la tercera edad a los 50 años, en vez de a partir de los 65 como el resto de la población. "Está demostrado que el envejecimiento es precoz. Y esto es muy importante a la hora de abordar a estos pacientes, que pensaban que no llegarían tan lejos".
Junto a Matilde Sánchez, médica del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal (Madrid), Brañas está realizando una investigación (en 11 hospitales españoles, con más de 750 pacientes) para estudiar aspectos como la fragilidad, la función física y otros síntomas geriátricos en pacientes con VIH. "El objetivo es que esta población no solo envejezca, sino que lo haga de la mejor manera posible. Queremos tener una fotografía de cómo envejecen las personas con VIH y de los cuidados que necesitan", concluye Brañas.
La emergencia de la situación movilizó a numerosas comunidades. El colectivo LGTBI daba, con la enfermedad, un giro a su lucha: tras 40 años duramente reprimido por la dictadura franquista, se veía de repente obligado a resistir ante una enfermedad que le afectaba de lleno y que desconocía por completo. La urgencia era de carácter médico y científico, pero también había que responder desde los ámbitos legal, social y afectivo.
"Al principio, la urgencia era saber qué pasaba. Hasta que se encontró la manera de frenar las muertes: utilizando el condón. A partir de entonces, la lucha se centró en la prevención", cuenta Valdés. Entidades como la Coordinadora Gai-Lesbiana, Stop Sida o Gais Positius comenzaron a organizar, cada 1 de diciembre, el Gran Ball de solidaridad con las personas seropositivas. "Era una manera festiva de hacer frente a la muerte", explica por su parte Nancy Garín. La última edición, la vigésimo primera, se celebró en el 2009.
"Los años de lucha contra el sida se vivía un ambiente horrible. Muchos compañeros morían. No había ningún tipo de tratamiento, así que era una especie de castigo. Veníamos de una cierta libertad y, de repente, mucha gente empezó a morir", explica Andreu Agustín, el director del Centre LGTBI de Barcelona.
Lo dice también Joaquim Roqueta, presidente de Gais Positius. "Muchos hombres seropositivos se acercaban a la Coordinadora Gai-Lesbiana. Así se creó, dentro de ella, un espacio llamado Gais Positius, que posteriormente se convirtió en una entidad aparte", relata Roqueta. "Era my duro. Eran los años de Ronald Reagan, Margaret Thatcher, el papa Wojtyla. Esta era la enfermedad de las putas, los 'yonkis' y de los maricones. No sabíamos cómo se transmitía y había tanto desconocimiento -incluso dentro del mundo médico-, que provocaba mucho rechazo", asegura.
La ignorancia causaba situaciones especialmente dolorosas. "A algunos compañeros sus familias les quemaban toda la ropa. Otros, que habían pedido ser enterrados una vez murieran, eran finalmente incinerados por miedo". En este contexto, la lucha de Gais Positius se centró también en la consecución de la ley de parejas de hecho (y, posteriormente, el matrimonio igualitario) porque las muertes por VIH reflejaban, aún más, la "vulnerabilidad" que existía dentro de las parejas del mismo sexo, así como con sus respectivas familias.
La aparición de la pastilla anti-VIH
En la lucha contra el VIH, una vez este se convirtió en crónico, también marcó un momento importante la aparición, en el 2012, de la profilaxis preexposición (PrEP). Es la pastilla preventiva anti-VIH: el usuario la ingiere cuando sabe que va a tener relaciones de riesgo (es decir, sin preservativo). El Gobierno socialista ha anunciado recientemente que pasará a estar financiada por el Ministerio de Sanidad; hasta ahora, los usuarios la conseguían por Internet o bien participando en estudios de investigación.
"Actualmente el riesgo está en el 'chemsex'", explica Nancy Garín. El 'chemsex' consiste en la mezcla, por parte de hombres gais, de relaciones sexuales con ciertas drogas con el fin de potenciar el encuentro sexual. "Es producto del neoliberalismo extremo que lleva a las personas a la falta de empatía. Una individualización de la existencia. Salir de uno mismo para estar con el otro cuesta mucho", dice Garín.
Destino: la vejez
Ahora, por primera vez en la historia, la sociedad está asistiendo al envejecimiento de las personas con VIH, un "hecho histórico", en palabras de Fátima Brañas, jefa de Geriatría del Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid. "Las personas con VIH envejecen de forma precoz y, a edades más tempranas, presentan problemas de personas mayores, como la depresión, una mayor fragilidad, menos autonomía. También tienen secuelas de los medicamentos del principio, como lipodistrofia", cuenta Brañas. Según ella, las personas con VIH presentan signos de la tercera edad a los 50 años, en vez de a partir de los 65 como el resto de la población. "Está demostrado que el envejecimiento es precoz. Y esto es muy importante a la hora de abordar a estos pacientes, que pensaban que no llegarían tan lejos".
Junto a Matilde Sánchez, médica del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal (Madrid), Brañas está realizando una investigación (en 11 hospitales españoles, con más de 750 pacientes) para estudiar aspectos como la fragilidad, la función física y otros síntomas geriátricos en pacientes con VIH. "El objetivo es que esta población no solo envejezca, sino que lo haga de la mejor manera posible. Queremos tener una fotografía de cómo envejecen las personas con VIH y de los cuidados que necesitan", concluye Brañas.
