#hemeroteca #vih | María Salgado, una de las responsables de la remisión de VIH en tres personas: 'Si se logró en ellos, la cura puede ser una realidad'

20 Minutos / María Salgado //

María Salgado, una de las responsables de la remisión de VIH en tres personas: 'Si se logró en ellos, la cura puede ser una realidad'
La doctora ha estado involucrada en tres de los seis únicos casos del mundo en los que el virus ha remitido. "Para los pacientes es algo que no se creen, es como una nueva oportunidad de vivir", cuenta Salgado.
Jorge Martínez | 20 Minutos, 2023-12-04
https://www.20minutos.es/noticia/5195214/0/maria-salgado-coautora-remision-vih-tres-personas-si-se-ha-logrado-estos-casos-cura-esta-cerca-una-realidad/

Es posible que cada vez estemos más cerca de conseguir la tan ansiada vacuna contra el VIH. Aunque prudente, María Salgado (Salamanca,1982), investigadora del IrsiCaixa, uno de los institutos de referencia mundial en la erradicación de este virus, se muestra esperanzada en que esto sea una realidad. "Todavía necesitamos mucha más investigación" asegura en una charla con 20minutos con motivo del día mundial de la lucha contra el SIDA, que se celebró este 1 de diciembre.

Los resultados en los que ella misma ha trabajado, en colaboración con la University College de Londres y publicados en la prestigiosa revista Nature, son totalmente prometedores. Existe una lista muy corta, de apenas 6 miembros, en los que la comunidad científica ha observado y probado que el virus ha remitido. Una hazaña que comenzó en 2008 con el denominado como 'Paciente de Berlín', la primera persona del mundo a la que se considera curada de VIH. En realidad solo a tres de estos seis se les considera totalmente curados, ya que los otros tres continúan, como afirma Salgado, en revisión.

Pero las investigaciones arrojan nuevos caminos en un mundo en el que se calcula que hasta 47 millones de personas conviven con esta enfermedad. 'Paciente de Londres', 'Paciente de Düsseldorf', y 'Paciente de Ginebra',.. así es cómo se conoce a los tres protagonistas con los que ha trabajado Salgado. A los dos primeros también se les considera curados y el tercero forma parte de los otros tres a los que la ciencia sigue todavía de cerca.

¿Qué tienen en común estos seis casos excepcionales?

En todos ellos la persona tenía una enfermedad hematológica y esto es muy importante remarcarlo, porque precisamente por esta enfermedad hematológica necesitaban un trasplante de células madre, algo que tiene una mortalidad y un riesgo bastante alto para hacerlo en personas que no lo necesitan. La particularidad además es que para ese trasplante se buscó a un donante que tuviera una mutación que existe en la población en muy baja proporción. Es una mutación que hace que el virus no pueda entrar en la célula y que se encuentra justo a la puerta de entrada de virus, lo llamamos un correceptor. Con el trasplante, las células del donante reemplazan a las células de la propia persona y, precisamente por esa mutación, si queda algún remanente del VIH en el paciente, este no es capaz de infectar a las células nuevas.

¿Y esto se podría aplicar a más pacientes?

El trasplante, como tal, es en realidad una estrategia con demasiado riesgo para usar en personas que son VIH positivas. Para ellos tenemos tratamientos ya de nueva generación que cada vez tienen menos efectos secundarios y son más estables en el tratamiento. Estas personas pueden vivir en perfecto estado y con un buen estado de salud durante mucho tiempo. Aun así, para nosotros esto es una puerta para obtener mucha información y diseñar nuevas estrategias. Esto abre la puerta, sobre todo, a la búsqueda de terapias génicas y nuevas estrategias que puedan ser menos peligrosas que los trasplantes. Las nuevas terapias génicas van encaminadas hacia esa mutación, hacia esa puerta de entrada, intentando romper ese gen en personas con VIH. Ya hay algunos estudios haciendo este tipo de trabajos.

Usted participado en el proceso de remisión de tres de estos seis pacientes gracias a su investigación. ¿Cómo ha sido el proceso?

El proceso ha sido bastante largo. Llevamos desde 2014 estudiando a personas que viven con VIH y hemos estado involucrados en el caso del paciente de Londres, el de Düsseldorf, y el de Ginebra. Nosotros trabajamos en el laboratorio, no con ellos directamente, pero he tenido la oportunidad de conocer a Adam Castillejos, paciente de Londres, y a Paul Edmon, el paciente de City of Hope. Fue una experiencia bastante gratificante como investigadora conoces el otro lado de la historia. Además, son personas que se han curado del VIH pero continúan tomando otro tipo de pastillas, por el trasplante o porque tienen otro tipo de complicaciones.

¿Y cómo fue ese encuentro con ellos?

Fue muy interesante. Es muy importante conocer su historia porque realmente nosotros hablamos siempre de "pacientes" curados, pero hasta llegar ahí ellos han vivido la dureza de un diagnóstico de VIH. En los dos casos fue hace ya bastantes años, en la época en la que los tratamientos antirretrovirales no estaban disponibles, especialmente Paul Edmons, al que se lo diagnosticaron en los años 80. Estuvo controlado durante muchos años, pero de pronto le llegó otro diagnóstico, el de una leucemia. Es algo muy duro para ellos porque de repente tienes un diagnóstico de otra enfermedad que puede amenazar otra vez tu vida. Ellos cuentan que curarse tanto de leucemia, como de VIH, es algo que no se creen, es como una nueva oportunidad de vivir.

¿Y en qué punto se encuentra ahora mismo la ciencia? ¿Estamos cerca de esa vacuna?

Me gustaría decirte que está a la vuelta de la esquina, pero todavía necesitamos mucha más investigación. Con el 'Paciente de Berlín' a nivel científico se abrió toda una línea de investigación nueva. Se están buscando nuevos fármacos que puedan erradicar el virus y se están ahora estudiando diferentes campos. Unos son los anticuerpos neutralizantes, otros las vacunas terapéuticas, que se dan ya a las personas infectadas pero para mejorar sus sistema inmune contra el virus. Hay también fármacos que intentan reactivar el virus para poder eliminarlo luego, o incluso fármacos que intentar dormir más el virus para que luego no se pueda reactivar. Hay toda una gran batería de fármacos y estrategias que están todavía en investigación. Cada vez vamos teniendo resultados más esperanzadores, pero todavía estamos trabajando en ello.

¿Hay esperanza?

Por supuesto. Desde que se han conocido estos casos toda la comunidad científica se ha volcado con la solución. Si se ha logrado en estos casos, la cura puede ser una realidad. Por supuesto que hay esperanza. Pero el fin conlleva varias partes: conlleva prevención, conlleva tratar a las personas que están infectadas y conlleva trabajar en la cura. Esta es la parte en la que tenemos que investigar más y la que es un poco más complicada. Tanto a nivel de prevención como de tratamientos se están haciendo grandes avances y nos queda terminar de rematar con conseguir algún fármaco que nos permita curar a todos los pacientes.

¿Por qué sigue siendo tan difícil conseguir una vacuna para el VIH después de tantos años?

Es un proceso muy lento. La ciencia como tal es algo muy vocacional, a veces va dando pequeños pasos y a veces grandes pasos. Yo llevo más de 15 años trabajando específicamente en VIH y es complicado. Estamos ante un virus que se integra en el genoma de la persona que infecta y que se queda escondido. No expresa ningún tipo de señal de que está ahí escondido, con lo que esa es una de las mayores dificultades precisamente para llegar a conseguir una cura. Es un proceso lento, vamos haciendo pequeños avances y vamos cambiando incluso paradigmas que teníamos. A veces lo nuevo que aprendemos nos lleva a otro lado. Esto se ha visto mucho con la investigación en coronavirus, que a nivel mediático era confuso, se discute, se va avanzando... es el método científico.

La vacuna contra el coronavirus se consiguió, en cambio, en tiempo récord. ¿Por qué esta no?

La comparación con el coronavirus puede ayudar bastante para entender las diferencias. El coronavirus infecta en el pulmón y el VIH infecta la sangre y a las células del sistema inmune. Una diferencia fundamental es que el coronavirus no se integra dentro del ADN de la persona, mientras que el VIH sí y elimina además nuestras defensas. El tratamiento antirretroviral puede reducir la multiplicación de estos virus, pero no puede eliminarlos, sino que se quedan ahí dormidos, dentro de las células. Lo que está costando a la comunidad científica es esto, conseguir eliminar esos virus que se quedan dormidos. La otra gran diferencia con el coronavirus es la capacidad de modificar que tiene el VIH, de hacer variantes. Esto lo hemos entendido muy bien con el coronavirus, vamos viendo variantes nuevas y tenemos que volver a vacunar contra esa nueva variante. Lo que ocurre con el VIH es que una misma persona puede tener más variantes de las que hay en el mundo de coronavirus. Es un virus con muchísima más variación y los anticuerpos que se generan contra ese virus no son suficientes para eliminarlo.

¿Qué supone formar parte de algo tan extraordinario?

Para mí este proceso ha sido todo un honor. Al final son muchos años de trabajo. Lo que tiene la ciencia es que todos los científicos tienen una automotivación impresionante y todos trabajamos mucho tiempo para conseguir ciertos resultados y ciertos avances en la ciencia. Cuando precisamente conoces a las personas que se han curado, o que han vivido un avance tan relevante, es muy motivador. Formar parte de este tipo de estudios que puedan dar algún tipo de esperanza es todo un honor, ver a esas personas, cómo han cambiado sus vidas, ver que la cura es posible... Para mí es una gran motivación para seguir trabajando en ello.

#hemeroteca #vih | Felix, enfermo de VIH: "Yo también repudié a otros infectados y la vida me lo devolvió"

Facebook / Acto de Omsida en Zaragoza en el Día del Mundial de Sida 2023 //

Felix, enfermo de VIH: "Yo también repudié a otros infectados y la vida me lo devolvió"
Felix, de 44 años, lleva seis años viviendo con VIH y cuatro años luchando por visibilizar la enfermedad desde Omsida
El Periódico de Aragón, 2023-12-01
https://www.elperiodicodearagon.com/aragon/2023/12/01/enfermo-vih-estigma-social-dia-mundial-contra-el-sida-sida-95317889.html

Félix tenía 38 años cuando se contagió de VIH a la vez que le rompieron el corazón. «Por aquel entonces yo estaba en una relación de pareja estable y cerrada. Nos queríamos y teníamos mucha confianza el uno en el otro», relata. Al cabo de unos años de empezar con su expareja, fue cuando Félix se empezó a encontrar mal. «Me puse enfermo y me realizaron las pruebas en el hospital», rememora. Siete meses después, en junio de 2017, le diagnosticaron la enfermedad.

Al principio, recuerda sentir confusión. «Mi pareja me negó que él tuviera VIH, asegurándome que no me había sido infiel», explica. Finalmente, «rompimos la relación y no volví a saber nada más de él», añade.

El siguiente sentimiento que dominó a Félix fue «el miedo». «El pánico al rechazo que sabía que existía, la discriminación», expresa sobre una apatía que el mismo admite haber sentido. «Yo mismo he rechazado, por falta de conocimiento, a personas que tenían VIH», confía sobre lo que define como «una lección de la vida».

Una vez que le diagnosticaron la infección «no me ha dado tiempo a que nada de lo relacionado con el estigma de la enfermedad me afecte».

Él es de origen brasileño, por lo que cuando se enteró de los resultados comenzó los tratamientos en su país. Después, volvió a España y se instaló en Zaragoza, donde conoció la asociación de Omsida.

«Cuando llegué aquí sabía que necesitaría la medicación, traje algo conmigo pero no me daba para mucho tiempo», relata sobre sus primeros días en la capital. Menciona que gracias al apoyo que recibió desde Omsida pudo retomar el tratamiento, además de la ayuda que le ofrecieron con «algunos trámites burocráticos».

A día de hoy, y desde hace muchos años, Félix puede decir tranquilo que está «indetectable». Es decir, que no tiene carga viral suficiente para infectar a otra personas. Incide en que «indetectable es igual a intransmisible», algo que la mayoría de la gente desconoce. «Yo mismo antes de contagiarme», se sincera.

Al poco tiempo de descubrir la asociación, Félix decidió involucrarse en la lucha. Comenzó en el voluntariado porque quería darle «a otras personas lo que a mí me ofrecieron en su día», incide.

Sus inicios como voluntariado, hace cuatro años, los recuerda con mucho cariño. «El uno de diciembre de 2019 estaba en plaza España repartiendo material preventivo» y, poco después, «me capacite para ser un Educador en la asociación», rememora. Él es consciente de que cuando se contagió de VIH. La enfermedad venía con otra carga más: el estigma social al que tendría que enfrentarse.

A pesar de las muchas trabas diarias a las que se enfrentan los que padecen el virus, Félix declara que «nunca he sufrido ningún tipo de discriminación, ni tampoco cuando abrí mi diagnóstico a todos».

Sobre la concienciación de la sociedad, cree que todavía «queda un largo camino por recorrer para llevar toda la información necesaria a los más jóvenes». A lo largo de los años que lleva trabajando para Omsida, Félix se ha dado cuenta de que, sobre todo las generaciones venideras, «han bajado la guardia y tienen muy baja percepción sobre el VIH».

«La enfermedad sigue siendo un tema tabú, en la mayoría de los casos para los padres, pero intentamos llegar a donde nos lo permiten», explica y añade que el primer paso para cambiar las cosas es desde «la educación».

#textos #vih | 35 años combatiendo el estigma del VIH

EHGAM / Primera concentración del 1 de diciembre en Donostia, en el año 2000

35 años combatiendo el estigma del VIH 

Julen zabala | IGLU, 2023-12-01

En 1988 se instauró el Día Mundial de Lucha contra el Sida. 35 años después sigue sin erradicarse el estigma al que se enfrenta la población seropositiva. Asistimos, además, a una merma en la atención sociosanitaria, con serios retrocesos en los servicios públicos dedicados a la detección y tratamiento de las ITS (infecciones de transmisión sexual). El personal médico que ha estado en primera línea afrontando la peor cara del VIH-Sida se está jubilando y su reemplazo es mero trámite en la sanidad pública.

La generación más castigada, a la que denominamos ‘superVIHviente’, se enfrenta a absurdas revisiones para hacer que vuelva a ser población laboral activa, sin tener en cuenta que las secuelas de (sobre)vivir tantos años con el VIH no son solo físicas. Se han abandonado las campañas preventivas más eficaces y la mayor parte de las asociaciones ponen el foco en las cuestiones más sensacionalistas, como el chemsex, en vez de incidir en cómo minimizar los riesgos de contagio en cualquier práctica sexual.

Ante el repunte de las ITS, como en el caso de la viruela del mono, se vuelve a criminalizar a la comunidad gay, recuperando patrones que pensábamos que se habían superado hace décadas. Una institución pública como Emakunde derrocha recursos en campañas sexófobas, en vez de promover una educación sexual adecuada y eficaz en todos los niveles de enseñanza.

Frente a los datos esperanzadores que nos indican que se está avanzando de forma decidida en la erradicación del virus en las zonas del planeta más castigadas por esta pandemia, comprobamos que aún estamos lejos de eliminar el estigma social en nuestro entorno más cercano. Más de la mitad de la población seropositiva se siente incómoda en manifestar su condición y lo oculta, en especial, en su ámbito laboral.

35 años después, por estas fechas, las instituciones harán públicas nuevas cifras, los medios de comunicación dedicarán algún espacio al tema y las asociaciones lucirán lazos rojos para recordar a las víctimas del Sida en diversas concentraciones. 35 años después, como cada primero de diciembre, cumplirán con el mero trámite. 

NOTA DE IGLU: Este artículo ha sido publicado, tal cual, por Naiz y por Noticias de Gipuzkoa, en este caso en la sección Bertan de la edición de Donostia.

#hemeroteka #gib | Hiesa. Beldurrari ihesi

El País / Pepe Espaliuren 'Carrying' Madrilen, 1992ko abenduaren 1ean //

Hiesa. Beldurrari ihesi
Ander Matxain Blasko · Irakaslea | Berria, 2023-12-01
https://www.berria.eus/iritzia/artikuluak/hiesa-beldurrari-ihesi_2117183_102.html

Nekez aurkituko dugu kalean gaurko egunez zer aldarrikatzen den dakien norbait; gehiago esanda, dakitenen artean ere, ez dira asko izango egun hau zergatik aukeratu zuten dakitenak. Bada, irakurleen jakin-gosea asetze aldera, gaur hiesaren estigmatizazioaren aurkako eguna dugu, eta abenduaren 1ean egiten dugu Pepe Espaliu artistak, jendaurrean eta publikoki, hiesa gaixotasuna zuela onartu zuelako 1992. urteko gaurko egunean.

Hiesa gure artean 1981. urtean agertu zen, eta garai beltz haietatik gaur arte asko aurreratu bada ere, hiesak lagun dituen iluntasunak eta ezjakintasunak haren kontrako borrokan garaile izaten jarraitzen dutela esatea soberan da zilegi. Askoren buruan egongo da ziurrenik urrutiko kontuak direla, amerikanoenak edo hirugarren mundukoenak, baina gure artean 300 pertsonatik batek hiesa duela kalkulatzen da, gutxi gorabehera; beraz, urrutikoa baino gehiago, sekretupean gordetzen den zerbait ez ote da izango? Hiesa duenak inori azalpenik zor ez diola argi badago ere, beldurrak eragiten al dio sekretupean gordetzea? Eta, hala bada, zeren beldur da?

Bestetik, hiesak gure artean izan duen historiari erreparatuz, ikusiko dugu zenbait kolektibotan presentzia handiagoa izan duela besteetan baino: homosexualon artean, emakume transexualen kasuan, azken honi tristeki hertsiki lotuta egon den langile sexualen kasuan eta heroinarekin batera etorri zitzaien zorte txardunen kasuan, besteak beste. Jakina den gauza da kolektibo hauetatik batzuk, hiesa aitzakiatzat harturik, eraso instituzional eta erlijiosoa jaso dutela urteetan, baina talde gutxitu horietatik ateratzen direnak (gizon heterosexual ez-drogazaleak, emakumezkoak...) libre al dira hiesak eurak harrapatu gabe bizitzeko? Erantzuna sumatuko luke inozenteenak ere: ez.

Historia begiratzera garamatzan betaurrekoa alde batera laga eta jantzi dezagun gaurko egoera erakutsiko diguna. Gaur egun, oraindik behintzat, hiesa senda ezin badaiteke ere, tratamenduetan izugarrizko aurrerakuntza egon da, hiesa duten pertsonak egunero sendagaiak hartuta bizitza normala izateraino. Gainera, sendagai horiekin (antiretrobiralekin) karga biral negatiboa lor daiteke, horrek esan nahi du hiesa duen pertsonak ez duela birusa transmitituko arriskuzko praktikak (sexualak izan edo ez) egiten baditu ere. Hori gutxi balitz bezala, PreP pilulak ere asmatu dira, zeinak hiesaz babesten duten pilula hori hartzen duen edonor.

Azken horiek berri onak dirudite, eta badiren arren, hiesa duten pertsonen kopuruak gora egiten jarraitzen du azken urteetan, baina zergatik ote? Galdera hau erantzutera bidean dikotomia bitxi bezain larri batez hitz egin behar genuke: zenbaitek hiesari izugarrizko beldurra dio, eta, beraz, froga serologikoak ez ditu egiten, ezjakintasunak zoriontasuna dakarrela esaten da askotan. Espainian hiesa duten pertsonen %25-30ek ez daki seropositiboa denik, eta hortik datoz infekzio berrien kasu asko. Hiesak beldur handia eragin du informaziorik ez zegoen urteetan, eta beldur hori gaur arte oinordetu dugu. Txanponaren ifrentzuan hiesari beldurrik ez diotenak dauzkagu —medikazioa badago, zertarako hainbeste kezka?—, hori astakeria! Beste zenbait urrunago doaz, aurretik aipatu den PreP pilulak hartzen dituzte sexua preserbatiborik gabe izate aldera (hiesa sexu bidezko transmisiozko gaixotasun bakarra balitz bezala), pilula horiek kolektibo oso konkretu batzuei zuzenduta daudela ahaztuz (hiesdun bikotea duten pertsonak, langile sexualak...) eta administrazio publikoari kostu ekonomiko handi bat sortuz.

Amaitzeko, gogora dezagun informazioak boteretsu egiten gaituela gizarteko partaide garen oro. Gogora dezagun hiesa duten pertsonak kondenatzeko ez dugula arrazoirik, eman diezaiegun lasai eskua, besarkada, eta egin diezaiegun gure mahai inguruan, beste edonori bezala, merezi duten lekua. Izan gaitezen albokoaren lagun denagatik, eta ez daukanagatik edo berarekin dakarrenagatik. Gogora dezagun gutako askoren etxeetan esaten zen hura: albokoaren larruan bazeunde, zein da esperoko zenukeen tratu hori?

#hemeroteca #vih | Un 1 de diciembre más con Javi en mi memoria

Un 1 de diciembre más con Javi en mi memoria
José Luis Úriz Iglesias · Exparlamentario y exconcejal de PSN-PSOE | Naiz, 2023-12-01
https://www.naiz.eus/eu/iritzia/articulos/un-1-de-diciembre-mas-con-javi-en-mi-memoria

En memoria de mi hermano Javi, siempre estarás en mi recuerdo.

Llega un 1 de diciembre más, «Día mundial en la lucha contra el SIDA», una enfermedad demasiado invisibilizada en los últimos tiempos. Da la sensación de que la sociedad y las instituciones hayan bajado la guardia ante esta cruel pandemia.

Según los últimos datos se aprecia un incremento lento pero inexorable en su avance, especialmente entre los jóvenes y mucho más aún en el continente olvidado; África, allí donde no llega la voz del papa Francisco tan sensible en otros temas.

Consciente de que los avances médicos ahora no son los de finales de los 80. Mi hermano enfermó en 1987 y aguantó como pudo hasta el 1 de junio de 1992.

No ha pasado demasiado tiempo de aquello, y aunque todavía hoy siguen existiendo reductos conservadores que defienden la abstinencia sexual como forma de evitar su contagio.

Pero no conviene bajar la guardia, y síntomas de ello se detectan especialmente entre los jóvenes, por eso este 1 de diciembre debe servir también para alertar a las autoridades de ese peligro. Ni un paso atrás en esta difícil lucha. Se debe insistir en campañas hacia ellos para convencerles del peligro que por ejemplo supone las relaciones sexuales sin protección.

El principal avance del SIDA se está dando por esa vía.

Hay que continuar igualmente con el apoyo a las víctimas, en un momento que tanto se habla de otras. Apoyo que debe ir dirigido no solo a su atención sanitaria, también a la social, e incluso a la cultural o económica. Se ha avanzado bastante en este terreno desde 1992, pero aún nos queda mucho camino que recorrer.

No podemos, no debemos, quedarnos solo en la atención de los más próximos, tenemos que alzar nuestra mirada y dirigirla a la tremenda e injusta situación en el Tercer mundo.

Como comentaba en África, la irresponsable actuación de las industrias farmacéuticas impide, que los medicamentos genéricos que existen se puedan repartir al resultar mucho más baratos.

Una forma de crimen colectivo, de genocidio encubierto que debemos denunciar contundentemente.

Mucho se habla en la época actual de la defensa de los Derechos Humanos. ¿No es el principal el derecho a la vida? ¿Cómo consentimos entonces esta vulneración en masa? ¿Seguiremos mirando hacia otro lado, siendo cómplices de esta situación, cuando nos enseñan esas terribles imágenes?

Defiendo la relativa eficacia de los denominados «días internacionales de...», porque cumplen la función de recordar, de volver a denunciar.

Por eso escribo estas líneas en la proximidad de este nuevo 1 de diciembre.

A los que nos ha tocado de cerca esta terrible enfermedad no nos hacen falta, porque cada día pasan por nuestra memoria imágenes del ser querido que nos arrebató, y la maldecimos mil veces, pero para el resto de nuestra sociedad sí son necesarios, aunque solo sea para que no se olviden de que existe.

Por eso desde aquí manifiesto mi solidaridad con quienes la sufren, mi apoyo a las organizaciones que colaboran a «pie de obra» para hacerles una vida más fácil y evitar que nuevas personas acaben sufriéndola.

Al mismo tiempo alzo mi voz, denuncio y maldigo a todos aquellos, sean gobiernos, industrias, o instituciones religiosas, que impiden que se pongan medios eficaces para evitar su progresión, ya sea abaratando las medicinas o con medidas preventivas eficaces como el uso del preservativo.

Este 1 de diciembre de 2023 será otro más de lucha contra el sida, y nuevamente el lazo rojo lucirá en nuestro ropaje, aunque no debemos quedarnos exclusivamente en eso, ni que solo sea durante un día.

#hemeroteca #vih | Olvidos y aprendizajes sobre el sida

Olvidos y aprendizajes sobre el sida
Editorial | Noticias de Gipuzkoa, 2023-12-01
https://www.noticiasdegipuzkoa.eus/opinion/2023/12/01/olvidos-aprendizajes-sida-7588727.html

El próximo año se cumplirán cuatro décadas desde que se identificó el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) como causante de una nueva enfermedad detectada tres años antes y nominada como síndrome de inmunodeficiencia adquirida: sida. Lo que empezó siendo una condena a muerte segura ha conseguido ser acorralado por la investigación médica y farmacológica hasta prácticamente cronificar la epidemia. Los adelantos científicos han tenido la virtud de rescatar la calidad de vida de los contagiados, desarrollen o no la enfermedad. En ese pulso con la extensión de la epidemia, y hasta que se logró el arma definitiva para contenerla con los tratamientos antirretrovirales, la autoprotección fue el principal medio para combatirla y preservar su expansión. El día de hoy debe servir para poner en todo el mundo la atención no solo sobre una enfermedad que ha dejado al menos 40 millones de muertes y deteriorado la vida de decenas de millones de personas más, sino sobre el modo en que nuestros errores y aciertos se repiten y algunas pautas tienen que ver más con nuestra actitud y la deficiente gestión que con las características propias de la enfermedad. Como hemos podido ver reproducido en el caso de la covid-19, también el sida ha sido un azote mucho mayor en países con peores sistemas de prevención y carencias en el tratamiento. En el caso del sida, con la estigmatización añadida que los primeros casos provocaron en comunidades concretas. Es preciso recordar hoy que 9 de cada 10 contagios siguen produciéndose en relaciones sexuales sin protección y que ya en 2020 se constató un número superior de contagios entre heterosexuales que entre homosexuales. Esto nos habla de la necesidad de reaprender las prácticas de autoprotección y no ceder a la laxitud del menor temor a la enfermedad por los avances en su tratamiento. La esperanza de vida de un seropositivo se ha acercado a la media pero aún sigue siendo, como mínimo y en función de las circunstancias, de 3 a 5 años menos que esta. Los objetivos de la Organización Mundial de la Salud para 2025 ya aspiraba a reducir los contagios anuales a no más de 370.000 en todo el mundo y, sin embargo, hoy se admite que difícilmente bajarán del millón. No se debe vivir con miedo pero no se puede sobrevivir sin la debida responsabilidad individual y colectiva.

#hemeroteca #vih | Piden no dejar de lado a las personas más vulnerables en el Día Mundial contra el Sida

Naiz / Mikel Martin //

Piden no dejar de lado a las personas más vulnerables en el Día Mundial contra el Sida
Las asociaciones conta el VIH y el sida celebran que se haya pasado del slogan «silencio=muerte» al de «indetectable=intransmitible» y atribuyen el cambio a la implicación de la sociedad, a la cual emplazan a seguir trabajando porque los afectados siguen necesitando ser escuchados.
Naiz, 2021-12-01
https://www.naiz.eus/eu/gaiak/noticia/20211201/piden-no-dejar-de-lado-a-la-personas-mas-vulnerables-en-el-dia-mundial-contra-el-sida

Varios grupos de Gipuzkoa ha realizado una ofrenda floral en la Plaza Teresa de Calcuta de Donostia en memoria de todas las víctimas del sida en el 40 aniversario de la lucha contra la enfermedad, el día que se celebra el Día Mundial de la enfermedad. Ha habido otros actos ciudadanos e institucionales con motivo de la jornada de sensibilización.

Al acto de Donostia han acudido, entre otros, la Asociación Ciudadana anti Sida de Gipuzkoa (ACASGI), la Asociación contra el Sida Harribeltza, la Asociación de Gais, Lesbianas, Trans, Bisexuales e Intersexuales Gehitu, y EHGAM Euskal Herriko Gay-Les Askapen mugimendua, además de representantes de los grupos municipales.

Durante el sencillo acto se han repartido mascarillas con un lazo rojo y han leído un manifiesto en el que han explicado que hace 40 años que se diagnosticó el primer caso de sida. «Desde sus inicios, la infección por VIH y el Sida trascendió lo biológico para convertirse en un fenómeno político y social con una alta carga moralizante, discriminatoria y estigmatizante, que culpabilizaba a las personas afectadas», han subrayado.

A su vez, han dicho que en estos cuarenta años ha habido momentos de luces y sombras, y que afortunadamente se ha pasado del slogan «silencio=muerte» al esperanzador «indetectable=intransmitible». Consideran que en ese cambio el papel de la sociedad civil ha sido fundamental y se ha convertido en un ejemplo para otras causas. Sin embargo, han apostillado que «seguimos necesitando que se nos escuche».

«Tras 40 años de pandemia no podemos permitir que la actual crisis se cebe de nuevo en las personas más vulnerables. Para ello es imprescindible articular un mecanismo de protección social que garantice el acceso a recursos básicos para estas poblaciones», han pedido. A su vez, han asegurado que es necesario garantizar el acceso al diagnóstico del VIH y otras infecciones de transmisión sexual a quien lo necesite. También, han insistido en que es imprescindible reconocer la especialidad de Enfermedades Infecciosas para asegurar el relevo generacional de los médicos.

En cuanto a la situación sanitaria actual, han admitido que va a tener un impacto económico y social, pero que «la covid-19 pasará y el VIH permanecerá sin cura y sin vacuna algunos años más». Por ello, piden la implicación «de todas, todos y todes para que no se produzca un retroceso en la respuesta local, autonómica, estatal e internacional frente al VIH y el sida», a la vez que piden trabajar conjuntamente para conseguir una generación libre del virus.

Compromisos institucionales
Con motivo del Día Mundial contra el Sida, el Parlamento de Nafarroa ha celebrado un acto junto a la Comisión Ciudadana Antisida y la Asociación Sare en el que han aprobado una declaración en la que «se compromete a garantizar una atención socio-sanitaria a las personas con VIH teniendo en cuenta sus singularidades, especialmente las de las mujeres y las personas mayores» a la vez que se seguirá impulsando medidas para eliminar la discriminación. En el día de hoy, el Parlamento iluminará su fachada de color rojo para sensibilizar a la ciudadanía.

Por otro lado, el Parlamento de Gasteiz ha asegurado que mantendrá su apuesta por la prevención, el diagnóstico precoz y los tratamientos antirretrovirarles para acabar con el Sida. En ese sentido, ha explicado que el años pasado Osakidetza atendió con tratamiento a 6.106 pacientes. A su vez, ha indicado que si bien en 2020 hubo un descenso en la detección de casos, esta tuvo que ver con «la reducción del número de relaciones sexuales de riesgo durante el confinamiento».

Partiendo de que el mejor ataque es la prevención, Gasteiz ha informado de que existe un programa educativo dirigido a jóvenes de entre 16 y 18 años. Además, mantiene la línea subvencional dirigida a las ONGs que trabajan en el ámbito del VIH, y recuerda la importancia de los test rápidos disponibles para toda la ciudadanía en las farmacias.

#hemeroteca #vih | San Vicente del Raspeig ofrece orientación sobre prevención VIH y Salud Sexual

Raspeig / Punto informativo por la prevención VIH //

San Vicente del Raspeig ofrece orientación sobre prevención VIH y Salud Sexual.
Ajuntament de Sant Vicent del Raspeig, 2021-12-01
https://www.raspeig.es/actualidad/el-punto-arcoiris-lgtbi-de-san-vicente-del-raspeig-ofrece-orientacion-sobre-prevencion-vih-y-salud-sexual/ 

Con motivo del Día Mundial del VIH, las concejalías de Bienestar Social y Juventud han puesto al servicio de la ciudadanía orientación e información sobre prevención del VIH y Salud Sexual. Además de incurrir en la prevención de ITS y las dudas sobre el VIH.

Desde la Concejalía de Bienestar Social, a través del servicio municipal 'Punto Arcoíris' de San Vicente del Raspeig, se ha ofrecido también una atención sobre salud sexual, para resolver las consultas y consejos en esta materia. Este 1 de Diciembre se conmemora, a nivel internacional, el Día Mundial del VIH/SIDA, y se visibiliza la lucha y los avances para frenar el VIH, y destacar que la información y la prevención es la principal arma para detener los contagios.

La población LGTBI en general, y en especial jóvenes y hombres, siguen estando en el punto de mira frente a las transmisiones, y al estigma asociado a la enfermedad y la lgtbifobia, por lo que sigue siendo necesaria campañas de prevención y puntos de atención e información.

Dudas sobre las prácticas sexuales, la prevención en las chemsex, el uso de métodos de prevención, las pruebas diagnósticas, los tratamientos preventivos, la PrEP y la PEP, cuales son los derechos de las personas con VIH, etc., pueden ser atendidas desde el Punto Arcoíris, por personas cualificadas en esta materia.

El Punto Arcoíris de San Vicent del Raspeig está ubicado en la C/ Espronceda, 20 (bajo, esquina), con atención presencial quincenal los viernes, solicitando cita previa por teléfono y por mail (info@puntoarcoiris.es), y es gestionado por el Colectivo Alicante Entiende LGTBI.

Orientación a jóvenes en materia de prevención del VIH
A lo largo de esta mañana, la Concejalía de Juventud ha estado en la Avenida Vicente Savall asesorando e informando a la ciudadanía que por allí pasaba sobre prevención VIH y Salud Sexual. Una acción que, coincidiendo con el Día Mundial del VIH, ha ido destinada, principalmente, a la juventud que vive y estudia en el municipio.

#hemeroteca #vih | 40 años de VIH: colectivos salen a la calle para pedir una cura

El Salto / Mani 'marika' en Madrid contra el virus sin corona //

40 años de VIH: colectivos salen a la calle para pedir una cura.
Activistas salen a la calle para reivindicar el fin del VIH, cuando se cumplen 40 años de la primera infección y vuelven discursos retrógrados de estigmatización a la comunidad seropositiva.
El Salto, 2021-12-01
https://www.elsaltodiario.com/sida/40-anos-de-vih-colectivos-salen-a-la-calle-para-pedir-una-cura 

“¿30 millones de muertes no son suficientes?”. Con esta pintada, y varias fuentes teñidas de rojo en los principales puntos de la capital, el Movimiento Marika de Madrid daba el pistoletazo de salida a una jornada de lucha en el día mundial contra el VIH. Cuando se cumplen 40 años de la primera infección por VIH, los colectivos siguen demandando, además de una cura, el fin del estigma acompañado a esta enfermedad. “Basta ya de serofobia. Basta ya de racismo institucional. Basta ya de criminalización de nuestras prácticas sexuales disidentes. Basta ya de acoso policial. Queremos más recursos para nuestra salud sexual. ¡Queremos la cura y la queremos YA!”, avisaban desde el Twitter del Movimiento Marika.

“Llevamos cuarenta años de pandemia, hemos visto como la sociedad entera se ha volcado con otro virus y vemos un agravio comparativo. Y no solo llevamos 40 años sin cura, llevamos 40 años de estigmatización”, explica Fran Vigarte, integrante del Movimiento Marika de Madrid a El Salto, colectivo que hoy ha convocado una marcha que ha transcurrido desde la Consejería de Sanidad, en la calle Sagasta, hasta Sol.

Con gritos como “Contra los nazis mariconazos”, “Menos abusones y más maricones”, “Vivan las sidosas de los barrios de Madrid” o “No todos los virus tienen corona” un centenar de personas atravesaba el centro de la ciudad en una fría noche de temporal.

Según los datos de la coordinadora estatal de VIH y sida, CESIDA, en estos 40 años, cerca de 80 millones de personas han adquirido VIH y alrededor de 36 millones han fallecido a causa del sida. En nuestro país más de 200.000 personas adquirieron el VIH de los que cerca de 60.000 murieron por causas relacionadas con el sida.

Y, pese a que ha habido avances tanto en los tratamientos como en la sensibilización aún queda camino por andar. “La gente aún desconoce la ecuación indetectable igual a intransmisible”, explica Vigarte. Una ecuación que quiere decir que cuando el tratamiento consigue alcanzar una cantidad de virus indetectable en fluidos este se convierte en intransmisible.

“Sigue habiendo muchísima estigmatización y a nivel institucional se sigue recortando en sanidad pública”, añade. “Los centros de detección de ITS siguen estando faltos de recursos, la clínica Sandoval, pionera en la atención de personas seropositivas en Madrid, tiene listas de espera para el acceso a la PrEP de 1.500 personas y unos seis meses”, explica el integrante del Movimiento Marika. La PrEP, una profilaxis que previene el contagio, ha conseguido entrar en la cartera de la seguridad social pero durante la pandemia su suministro se paralizó en muchos puntos.

Regresión en los discursos
Al mismo tiempo de la marcha, a las 19:00 el movimiento institucional, con COGAM, CESIDA o la Fundación Triángulo entre los convocantes, se concentraba en la plaza de Pedro Zerolo, también a las 19:00 horas. Con el objetivo de “reivindicarse” frente al deterioro de la sanidad pública, se han congregado bajo el grito “Nos quedamos en Madrid”.

“Por desgracia, en los últimos tiempos estamos observando el retorno de viejos discursos reaccionarios que atentan contra aquellos derechos que tanto costó alcanzar. Vivimos con preocupación el auge de ideologías machistas, homofóbas, transfóbas y xenófobas, ante las que la sociedad civil” afirman desde CESIDA. Y es que, meses antes y en ese mismo lugar, manifestantes de extrema derecha organizaban una marcha en la que se escuchaban cánticos como “Fuera sidosos de nuestros barrios”.

“En España, llevamos casi una década con cerca de 4.000 nuevos diagnósticos al año y unas tasas de diagnóstico tardío cercanas al 50 %, y no somos capaces de reducir esta cifra”, añaden desde CEDISA en un manifiesto que han hecho público durante el día de hoy.

“Si bien parece que la situación ha mejorado, seguimos sin cura y con el estigma presente. No nos basta con remedios paliativos, queremos la cura y la queremos ya”, concluye Vigarte, del Movimiento Marika de Madrid.

#hemeroteca #vih #testimonios | El VIH a través de dos generaciones: "Aún te preguntan si se transmite con un beso"

Público / Ramón y Oliver //

El VIH a través de dos generaciones: "Aún te preguntan si se transmite con un beso".
Casi 60.000 personas han sido diagnosticadas en España desde 2003 de una enfermedad que antes era mortal y con la que ahora se puede hacer vida normal. Aun así, continúan los estigmas, tal y como relatan a 'Público' dos personas de dos generaciones, que trasladan sus experiencias sobre el diagnóstico, tratamiento y el tabú social de esta enfermedad.
José Carmona | Público, 2021-11-30
https://www.publico.es/sociedad/dia-mundial-sida-vih-traves-generaciones-preguntan-transmite-beso.html 

Durante la pandemia de la peste negra los italianos llegaron a pensar que aquella mortal infección se transmitía por la mirada. Varios siglos después, recuerda Ramón, la primera persona que conoció contagiada de VIH desinfectaba las sábanas de su cama en lejía hirviendo. La familia pensaba, en plenos años 80a, que así era como se debía contrarrestar esa misteriosa enfermedad.

El VIH se identificó en 1981 y hoy, cuarenta años después, los avances científicos permiten que los contagiados lleven vidas normales y autosuficientes. La cura total o su vacuna —aún en fase experimental— aún siguen sin llegar, pero al menos el sida ya no significa muerte.

Ramón tiene ahora 64 años y fue diagnosticado de VIH en 1993. Por aquel entonces, los nombres despectivos sobre la enfermedad eran prácticamente los únicos que se utilizaban para mencionarla. "Lo llamaban cáncer rosa, como si solo afectara a homosexuales. Y también se utilizaba la expresión Triple H, porque decían que solo afectaba a hemofílicos, homosexuales y heroinómanos". El mundo prestaba atención a la enfermedad porque los iconos pop caían enfermos. Freddy Mercury, fallecido en 1991, terminó de poner la enfermedad en el candelero público.

"Ha habido muchos cambios. Cuando me dieron el diagnóstico lo primero que pensé es que me quedaban uno o dos años de vida", evoca Ramón, que con los diversos tratamientos y las ocho pastillas que toma diariamente, confiesa tener mejores analíticas que cuando le detectaron el VIH.

"A lo largo de estos 30 años he probado todos los medicamentos que iban apareciendo y participaba en todas las investigaciones, pero tuve la particularidad de que siempre me tocaba en el grupo de los que recibían placebo, por lo que mi carga viral estaba disparada. Llegué a ser uno de los pacientes a nivel mundial con más resistencias a los fármacos. Pero hace siete años me hicieron un tratamiento de choque combinando medicamentos para la tuberculosis, que van en vena, y desde entonces la carga vírica es casi indetectable", comenta por teléfono.

En ese sentido, la historia ha cambiado radicalmente para Oliver, de 28 años, también contagiado de VIH. "Menos mal que no son los 80", sostiene. Tenía una infección en la garganta que por muchos antibióticos que le recetaban no remitía. Ya en el hospital le diagnosticaron fallos en el hígado y los riñones. Pasó un mes y medio sin poder levantarse de la cama y ahora su vida es totalmente normal. Cuando relata cómo se le diagnosticó la enfermedad, en un estado avanzado y con secuelas físicas, no es difícil pensar que en otro tiempo no hubiera tenido tanta suerte.

"La ventaja de vivirlo ahora son un montón de evidencias científicas que ayudan a sobrellevar la infección, pero el estigma sigue estando ahí. El VIH puede ser un éxito en lo médico porque la gente lo sobrevive, pero es un auténtico fracaso en lo social. Contarlo sigue siendo una experiencia de alto riesgo", arguye este joven salmantino.

El tabú no ha desaparecido
Los indudables avances desde la medicina, que ya experimenta incluso con vacunas o que ha desarrollado fármacos preventivos, no se han visto acompañados de una naturalización de una enfermedad que en 2019 fue diagnosticada a 3.244 personas en España y que acumula 59.585 nuevos casos desde 2003, según la memoria anual del Ministerio de Sanidad sobre VIH.

Estos dos casos de hombres con VIH, de dos generaciones diferentes, coinciden en el estigma de la enfermedad y en el miedo a mencionarla en voz alta, como si verbalizarla la hiciera más peligrosa. "No se ha superado el tabú, pero se ha avanzado. Sigue habiendo discriminación por VIH, eso está claro", sostiene Ramón, palabras que confirma Oliver con testimonios que, por su falta de tacto, asustan: "A veces abres Grindr —una aplicación para conocer gente— y te salta gente que te dice cosas como que nunca tendría nada con un sidoso".

Ese tabú afecta directamente al tratamiento de la enfermedad. El 46% de los casos diagnosticados en 2019 fueron tardíos y, aunque se sigue percibiendo como una enfermedad de personas mayores, el 26% de los nuevos contagiados tenía entre 20 y 29 años. Las asociaciones sanitarias estiman que entre el 14% y el 18% de los casos en España no han sido diagnosticados.

"La gente joven no tiene ni idea de lo que es el VIH. Asocian el preservativo a métodos anticonceptivos para no quedarse embarazados. Es la típica enfermedad que se dice que pasa la gente mayor porque vivió los ochenta. Aún te preguntan si el VIH se transmite con un beso", asegura Oliver, que batalla diariamente por una naturalización del VIH y una correcta educación para su prevención.

Acudir a terapias en las que compartir la experiencia
El VIH también se lleva mejor en compañía y ha quedado más que demostrado que hablar en voz alta de la enfermedad ayuda a su prevención y tratamiento, puesto que tiene efectos reconfortantes en los que comparten su experiencia.

"Cuando empezó la pandemia del sida, los sanitarios que trataban el tema eran voluntarios, porque nadie quería hacerlo. Lo hacían con una enorme generosidad porque nadie quería implicarse", recuerda Ramón.

"Cuando te diagnostican VIH lo primero que te dan ganas es buscarlo en YouTube. Me atrevería a decir que a todo el mundo le vienen a la cabeza esos pensamientos de que 'me voy a morir' o 'quién va a querer estar conmigo'. Cuando vi que había gente que hablaba abiertamente de ello me pareció muy sanador.

#hemeroteca #vih #memoria | Montero pide "perdón" a las víctimas del SIDA en nombre de las instituciones y urge a "acabar con los prejuicios" del VIH

Twitter Cesida / Irene Montero //

Montero pide "perdón" a las víctimas del SIDA en nombre de las instituciones y urge a "acabar con los prejuicios" del VIH.
La ministra de Igualdad denunció que "no estuvieron a la altura" y aseguró que "nunca más van a mirar para otro lado". Montero inauguró el acto institucional por el Día Mundial contra el SIDA, que se conmemora este miércoles. Este octubre se cumplieron cuarenta años desde el primer caso diagnosticado de VIH en España.
Elena Omedes · Europa Press | 20 Minutos, 2021-11-29
https://www.20minutos.es/noticia/4908504/0/montero-pide-perdon-victimas-vih-instituciones-acabar-prejuicios/ 

La ministra de Igualdad, Irene Montero, se disculpó este lunes con todas las víctimas del VIH y sus familiares en nombre de las instituciones, por considerar que "no estuvieron a la altura" y que terminaron sucumbiendo a los prejuicios sociales en lugar de atajar la problemática desde el primer momento; lo que, aseguró, habría salvado muchas vidas.

"La pandemia del Sida pasará a la historia como un claro ejemplo de cómo las políticas públicas de salud se contaminaron de tal manera del prejuicio que no estuvieron a la altura y no supieron frenar una avalancha que se cobró más víctimas de las que hubiera debido ser", denunció Montero. Lo hizo durante la inauguración del acto institucional por el Día Mundial contra el SIDA, que se conmemora este miércoles y que en España está marcado este año por haber pasado cuarenta años desde el primer diagnóstico.

Durante su intervención, la ministra incidió en el silencio "atronador" que mantuvieron las administraciones durante "demasiado" tiempo, destacando que fue gracias a la "lucha incansable" de los activistas LGTBI que se consiguió la inversión, por primera vez, en la investigación para estos tratamientos. En esa línea, recordó a las personas que durante tiempo solo "tuvieron el abrigo" de esta comunidad "que tuvo que dedicar todos sus esfuerzos en salvar a los suyos y también a verlos morir y acompañarlos en esa muerte".

"Hoy, como Gobierno de toda la ciudadanía, creo que debemos pedir perdón a todas esas personas y a sus familiares y amistades; a esas decenas de víctimas mortales, cuya cifra no paró de crecer hasta 1996 y para quienes la solución médica no llegó a tiempo. A quienes vivieron su seropositividad con miedo a no ser reconocidos. Toca pedir perdón, nos toca como instituciones, como Gobierno, y agradeceros vuestra resistencia, lucha y movilización para lograr esos recursos que se os negaban", declaró Montero.

De haber estado todas las administraciones "a la altura", aseveró, de no haber "marginado y estigmatizado" a tantas personas, "seguramente habríamos salvado muchas vidas". La ministra de Igualdad celebró que hoy en día, gracias al avance de la investigación científica, la vida para las personas con VIH es "esperanza"; sin embargo, subrayó, "la peor parte sigue siendo el estigma social, la falta de sensibilización, los prejuicios que todavía pesan sobre vuestras vidas". Por ello, señaló que es esa precisamente la "gran batalla" que como instituciones deben librar: "acabar con esa construcción social que rodea a esas personas".

Por ello, señaló, es el momento de que tanto las instituciones como la sociedad acaben con el "señalamiento" y con el "prejuicio" a las personas con VIH. "Sabed que tenéis unas instituciones que nunca más van a mirar para otro lado", concluyó en la inauguración del acto institucional.

#hemeroteca #vih #memoria | Pepe Espaliú y el «carrying» que merecemos

ABC / Acción 'Carrying' en Donostia, 1992-09-26 //

Pepe Espaliú y el «carrying» que merecemos
Hace casi 30 años Espaliú nos alertó de las desigualdades generadas por otra pandemia
Jesús Alcaide | ABC, 2020-06-03
https://www.abc.es/cultura/cultural/abci-pepe-espaliu-y-carrying-merecemos-202006030047_noticia.html 

El 26 de septiembre de 1992, coincidiendo con el Festival de cine de San Sebastián, Pepe Espaliú (1955-1993) daba por finalizado el taller que durante tres meses había realizado en Arteleku con su conocida acción ‘Carrying’. Transportado por parejas, su cuerpo enfermo pasaba de una a otra, entre brazos entrelazados y sin que el suelo tocase sus pies desnudos. No hubo lágrimas, pero si lluvia, pues el ‘Carrying’ quiso convertir el dolor en lucha, y la rabia, en amor.

Como recuerdo de las maneras de gestionar los cuidados a los enfermos de sida en Nueva York por parte de las comunidades queer negras y latinas desde los inicios de la pandemia, Espaliú idea ‘Carrying’ como acción simbólica, una acción en el sida , en la que es transportado (‘carrying’) y, al tiempo, cuidado (‘caring' por una grupo de personas que hacen de muletas de un cuerpo enfermo. Espaliú la realiza como finalización del taller «La voluntad residual. Parábolas del desenlace», en el que, entre otros, había invitado a John Greenberg , de Act Up, para dar una charla. Nombrar el sida, sacarlo a la calle, ocupar los medios, vencer el miedo, organizarse y actuar.

El 1 de diciembre, la acción se repetía en Madrid. Era el ‘Carrying’ de «los famosos», el que ocupó las portadas de los diarios, el que fijó el instante en el que la esposa del presidente del gobierno, Carmen Romero , portaba el cuerpo de Espaliú por las calles de Madrid hasta su entrada en el Museo Reina Sofía. Sólo hubo una parada en el trayecto. Frente al Ministerio de Sanidad, la cadena humana reclamaba que el gobierno actuase y tomase medidas para los que luchaban día a día con una enfermedad que no solo afectaba al cuerpo propio, sino al de toda la sociedad del mal llamado bienestar.

Cuando han pasado más de 25 años, y en un momento de colapso vital a causa del covid-19, han sido muchas las referencias cruzadas que se han intentado realizar entre la realidad de aquella época y la de estos momentos de incertidumbre. Frente a la distancia social, nuevas redes afectivas, y una diferencia fundamental: mientras que los enfermos de sida en los 80 tuvieron que organizarse ante la inoperancia y ocultamiento de la enfermedad por parte de las autoridades sanitarias, en la pandemia actual, es el trabajo humano de la sanidad pública la que está consiguiendo reducir los efectos mortales del virus y combatir con cuidados lo que el material sanitario muchas veces no puede cubrir.

¿Qué nos ha enseñado el ‘Carrying’ en estos años? ¿Cuál es el mensaje que esta acción tiene hoy? ¿Qué puede hacer el arte en un momento en que redes, medios e instituciones nos quieren convertir en puro entretenimiento? ¿Qué se quedó sin hacer? ¿Cuál es -por parafrasear a Crimp- el 'carrying' que merecemos hoy?

Lo que estaba por llegar
Este febrero, en ARCO, dentro del programa ‘It’s Just a Matter of Time’, una de las esculturas homónimas de Espaliú colgaba en el estand de García Galería casi como una presencia premonitoria de algo que estaba por llegar. Allí, la pieza hablaba de aislamiento y enfermedad, de ocultamiento y necesidad del otro . Se apagaron las luces de la feria y a los días fueron las camas, los goteros y respiradores los que ocuparon el lugar.

Hace 25 años, fueron otras luces las que se apagaron. Entre los fuegos artificiales de la Expo'92 y los Juegos de Barcelona, el ‘Carrying’ desvelaba que el sida era más que una simple enfermedad. Decía Espaliú, a propósito del mismo, que el hecho de que el enfermo fuera descalzo tenía que ver con la idea de contagio. «Está aludiendo a algo imposible: cómo estar en el mundo sin tocar el mundo».

Tras los días de confinamiento, ¿vamos a seguir queriendo no estar en el mundo? ¿Van a seguir prohibiéndonos tocar con las manos la piel de otros? ¿Seguiremos proyectando la ficción de un mundo inmune? ¿Qué va a hacer el arte? ¿Seremos la comunidad artística de una vez por todas una comunidad de cuidados? El ‘Carrying’ que merecemos está aún por construir. ¿Seremos capaces de hacerlo?