#hemeroteca #inmemoriam | La poeta, artista y ‘dj’ Perla Zúñiga fallece a los 27 años víctima del cáncer que marcó su obra

Perla Zúñiga en una imagen de la obra de Cabello/Carceller titulada ‘Movimientos para una manifestación en solitario’, comisariada por Playtime Audiovisuales en el DA2 (2023) //

La poeta, artista y ‘dj’ Perla Zúñiga fallece a los 27 años víctima del cáncer que marcó su obra
En su trabajo, de inspiración ‘queer’, defendía la cultura para lidiar con la enfermedad y la amistad como fuente de creación artística
Elsa Fernández-Santos | El País, 2024-07-17
https://elpais.com/cultura/2024-07-17/la-poeta-artista-y-dj-perla-zuniga-fallece-a-los-27-anos-victima-del-cancer-que-marco-su-obra.html

En uno de sus últimos mensajes en sus redes sociales, semanas antes de su prematura muerte el pasado 14 de julio a los 27 años, Perla Zúñiga escribió: “Hoy pienso que hay vida después de la muerte y que deseo ser una chica vienesa con el pelo corto teñido de rubio, que hace su propia granola casera y la mezcla con muchas frutas y cremas de frutos secos. Lleva ropa bonita y de colores y estudia artes”. En realidad Perla Zúñiga fue esa chica vienesa, como fue mil cosas más en una vida marcada desde los 19 años por el sarcoma de Ewing, un cáncer raro que la enfrentó precozmente a su cuerpo generando a su vez un profundo y delicado proyecto artístico queer, dándole a su íntima pesadilla un vuelo creativo insospechado, de una imaginación y emoción que dejan huella.

Zúñiga estudiaba Bellas Artes en Madrid cuando recibió su primer tratamiento de quimioterapia. Aquella dura invasión química le valió para transicionar en Joven de la Perla: “Si bíblicamente la mujer nace de la costilla de un hombre, yo nazco de una costilla de titanio hecha con una impresora 3D”, señalaba en 2021 en una entrevista con este periódico. De Madrid, se mudó a Berlín, y de ahí a Barcelona, viajando por Londres y Buenos Aires. Mientras la enfermedad seguía su curso, la vida también y Perla expandía su universo, de la escritura a las artes visuales, de la ‘performance’ al sonido. En sus pequeños poemas visuales se escondía una práctica artística conectada con la enfermedad —con referentes como Pepe Espaliú, Carolyn Lazard, Nan Goldin o Anne Boyer—, pero también con el tiempo, el deseo y el amor. Uno de sus últimos poemas, publicado en su cuenta de Instagram, decía:

Es 2015 y sueñas con ser artista
vas a raves,
pruebas el ácido
e idolatras a Robert Mapplethorpe

es 2016 y planeas mudarte a berlin
con tu mejor amiga
pintas como Tracey Emin
y dibujas una paloma blanca
en la habitación de un hospital

es 2017, 2018, 2019, 2020,
2021, 2022, 2023, 2024
y sigues soñando
pese a la enfermedad

amiga despierta
hemos creado el backstage del mundo
y podemos ir cuando queramos

Premiada en 2023 en el programa Generaciones de La Casa Encendida, su última exposición individual, titulada Cucú, fue en el espacio Cordova de Barcelona. En ella, empleó jaulas, botes de orina y cajas de mudanza para expresar, siempre con una particular mezcla de humor y rabia, su compleja encerrona vital. En 2020 participó, también en La Casa Encendida, en la programación de actividades escénicas Gelatina con la pieza sonora ‘Querida célula alterada’ y ese mismo año creó un ciclo de lecturas performativas, ‘Poem Room’. Colaboró de forma continuada con los comisarios Yaby y actuó como ‘dj’ en el Sónar 2023. Fue, además, residente de la fiesta ‘queer’ Maricxs, y cofundadora junto a Vera Amores del colectivo CULPA, un espacio, en sus palabras, “creado para celebrar y reivindicar las existencias trans y no binarias en la noche”.

Aunque uno de los lenguajes que exploraba Perla Zúñiga era la escritura, su idea de comunidad la alejaba de cualquier práctica solitaria. Igual que defendía la cultura para lidiar con la enfermedad, Perla esgrimía la amistad como fuente de creación artística. En un artículo póstumo publicado en la web Ctxt y titulado ‘Imaginar hospitales’, escribió: “Propongo un espacio similar a la capilla, pero laico, y me lo imagino adyacente al hospital, con forma de casa. Esta casita estaría conectada con el mundo de la cultura. Sería un lugar de intercambio centrado en el acompañamiento y la escucha activa”.

Conocí a Perla Zúñiga porque era, desde el colegio, íntima amiga de mi hija. En una conversación entre ambas publicada también en Ctxt, la artista desgranaba su universo, siempre conectado con su fértil fantasía. Al preguntarle por las referencias a Campanilla en su obra, decía: “Mi abuelo siempre me ha llamado Peter Pan. Creo que rescato su figura para rendirle homenaje y reconciliarme con mi infancia. Hacer estos dibujos es mi forma de comunicarme con él, de despedirme, porque siento que no pude hacerlo bien, y él ha sido una figura masculina muy importante para mí. Siempre me esperaba con un cigarro en su Atos azul celeste y un chiste. Me llevaba a donde quisiera y nunca me cuestionaba por llevar falda. Mi humor y mi espíritu anárquico se los debo a él”.

Pocas semanas después de esta conversación, esta artista, ‘dj’ y poeta fallecía en su casa familiar de un pueblo de la sierra madrileña, rodeada de su familia, sus amigas y su compañero, el poeta y editor argentino Mariano Blatt. Pidió que sus cenizas descansaran junto a las de su abuelo. La luz de Perla, su inteligencia, su humor, su entereza y clarividencia, marcaron sus días finales, en los que pudo comprobar el inmenso amor que en tan pocos años había generado a su alrededor, y despedirse de los suyos con la brisa de la sierra, el sol y las montañas. En sus redes sociales describió su paisaje final así, todo en minúsculas: “hoy me mudé al pueblo. las montañas son mi nuevo dios. alucino que todo lo que hacemos en nuestras vidas no sea por ellas. escucho pájaros al levantarme de la siesta. el vecino corta el césped. mariano me cocina. estoy enferma, pero hoy respiré. fui un rato feliz”.

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Jaime Lorite | El País, 2022-06-15
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https://elpais.com/icon/actualidad/2021-01-02/perla-siempre-que-salgo-a-la-calle-recibo-una-mirada-de-alguien-que-me-odia-y-que-quiere-transmitirmelo.html

#hemeroteca #prehistoria #sexo | El sexo con neandertales protegió a los humanos del VIH y les hizo más vulnerables a la covid

El País / Reproducción de un neandertal en el Museo de Historia Natural de Londres //

El sexo con neandertales protegió a los humanos del VIH y les hizo más vulnerables a la covid.
El cambio genético heredado de la especie extinta apareció en la última edad del hielo y se expandió de forma excepcional entre los humanos modernos.
Daniel Mediavilla | El País, 2022-02-21
https://elpais.com/ciencia/2022-02-21/el-sexo-con-neandertales-protegio-a-los-humanos-del-vih-y-les-hizo-mas-vulnerables-a-la-covid.html 

Existe la tendencia a pensar en la evolución humana como una historia de progreso, como si fuese una sucesión de gamas de teléfonos inteligentes en la que la última siempre es mejor que la anterior. Sin embargo, es poco probable que el proceso que ha dado lugar a nuestra especie y a todas las demás fuese del agrado de un ingeniero perfeccionista. Las variantes genéticas que permiten a los seres vivos adaptarse mejor a un entorno cambiante surgen tras aprovechar los errores que se producen en un organismo cuando replica su ADN para mantenerse con vida. La mayor parte de esos errores desaparecen, pero algunos son beneficiosos y facilitan que quien los experimente sobreviva y se reproduzca. Otras mutaciones resisten porque al menos no hacen daño, y se quedan agazapadas en el genoma, pasando de generación en generación, hasta que un cambio en el entorno las convierte en un peligro o en una ventaja para quien las alberga.

En nuestra especie, algunos de estos cambios han llegado de unos ancestros a los que hasta hace poco no considerábamos parte de la familia directa. En 2006, Bruce Lahn, de la Universidad de Chicago, descubrió que el gen microcephalin, relacionado con una drástica reducción del tamaño cerebral en algunos bebés, había aparecido en nuestro genoma hace 40.000 años. La fecha y sus características hicieron pensar al investigador que tenía que ser ADN de origen neandertal llegado a nuestro genoma cuando algún sapiens tuvo sexo y se reprodujo con un miembro de aquella especie desaparecida. Según contó Lahn a este periódico, los revisores de las revistas científicas más prestigiosas rechazaron la publicación de aquel resultado porque un cruce entre esas dos especies “era imposible”. Pocos años después, la publicación del genoma neandertal completo confirmó que aquello había sucedido en multitud de ocasiones.

Hoy, la revista PNAS publica un trabajo en el que, de nuevo, se recuerda la importancia de la herencia neandertal y la relevancia del azar en la evolución. Su autor, Hugo Zeberg, del Instituto Karolinska (Suecia), publicó en otoño de 2020 junto a Svante Pääbo, el principal responsable de la secuenciación del genoma neandertal, que el mayor factor de riesgo para sufrir una covid grave, hallado en el cromosoma 3, se introdujo en el linaje humano hace entre 50.000 y 70.000 años por un cruce con los neandertales. En un segundo trabajo, Pääbo y Zeberg observaron que aquel vestigio de los cruces con los neandertales había incrementado su frecuencia desde la última edad del hielo de un modo excepcional. Frente al 4% que suelen ocupar los genes neandertales, como máximo, en las poblaciones europeas y algo más entre algunos asiáticos, la variante de riesgo alcanza el 16% y el 50% en Europa y el sur de Asia, respectivamente.

Zeberg se planteó que el incremento tuvo que deberse a algún efecto protector de aquella herencia neandertal y se propuso encontrarlo. En su último análisis, apunta a que las personas que portan la variante nociva frente a la covid tienen un 27% menos de riesgo de contraer VIH. Pero el virus del sida no se cruzó con la especie humana hasta tiempos recientes. El autor especula con la posibilidad de que el factor que pudo favorecer la expansión de esta variante protectora frente al VIH y nociva cuando se contrae SARS-CoV-2 se pudo deber a que también protegía frente a la viruela, un patógeno que apareció hace más de 10.000 años. El surgimiento de esa enfermedad o de alguna otra amenaza para la especie humana hizo que la variante neutra que ya estaba ahí convirtiese esa herencia neandertal en una ventaja evolutiva.

Cristian Cañestro, líder del grupo de investigación de Evolución y Desarrollo de la Universidad de Barcelona, recuerda que “la evolución es una cuestión de equilibrio”. En el caso de CCR5, uno de los genes de la región del genoma asociada a una covid más grave, “se ha visto una variante mutagénica que reduce la probabilidad de ser infectado por el VIH y que pudo proteger frente a otras infecciones en el pasado”, continúa. “Es posible que esa mutación diese algunas desventajas porque la proteína no cumple bien su función, pero si te da más probabilidades de sobrevivir frente a un virus mortal, vas a tener una ventaja frente al resto de la población”, añade.

Cañestro rememora a Stephen Jay Gould para recordar el papel clave del azar en la evolución. “Podemos tener al mejor pez del mundo, al más superdotado, pero si está en una laguna que por el motivo que sea se seca, el pez no sobrevive y no transmite sus genes”, cuenta. “Al final, la supervivencia depende de las ventajas que ofrecen unas variantes genéticas, pero también de muchos eventos azarosos”, concluye.

La herencia neandertal ofrece más ejemplos de cómo una mutación beneficiosa en una circunstancia puede no serlo en otra. Un estudio publicado en Science en 2016 mostraba cómo un gen procedente de la especie extinta hacía más espesa la sangre y, por lo tanto, facilitaba la aparición de coágulos. Para unos humanos sin médicos que suturasen las heridas fruto de una mala caída o el enfrentamiento con un animal, esa rápida coagulación suponía una ventaja clara. Para nosotros, mucho más longevos y con hábitos de vida que favorecen las enfermedades cardiacas, esa misma variante genética se ve como un peligro para la salud.

Esta ambivalencia de las variantes genéticas también se debe tener en cuenta al evaluar la posibilidad de modificar embriones con la intención de crear humanos mejorados. En 2018, en China, nacieron dos gemelas a las que se había editado el gen CCR5 para inactivarlo. Preguntado por la posibilidad de que las niñas pudiesen tener un mayor riesgo de sufrir una covid grave, Zeberg responde: “Por el momento no tenemos razones para pensar que ese sea el caso”. Pero plantea que este tipo de efectos cruzados, en los que una mutación es buena noticia para una enfermedad y mala para otra, debería hacernos ser “generalmente humildes sobre nuestra comprensión del genoma y de las variantes genéticas”.

#hemeroteca #salud #vih | Cuando las analíticas no lo revelan todo

Imagen: El País

Cuando las analíticas no lo revelan todo.
Síntomas como el dolor, el insomnio o la apatía, en apariencia ajenos, están muchas veces ligados a la evolución de enfermedades crónicas o a sus pautas de medicación sin que el paciente lo sepa. Reconocerlos y una comunicación fluida entre el profesional sanitario y el enfermo es vital.
María Corisco | El País, 2021-04-27
https://elpais.com/sociedad/vihda-positiva/2021-04-27/cuando-las-analiticas-no-lo-revelan-todo.html 

Nos encaminamos hacia un futuro de enfermos crónicos. Lo que parece algo agorero, en realidad es un éxito de la sanidad, que ha conseguido alargar la supervivencia en patologías que, hace décadas, tenían un pronóstico letal. Ha aumentado también la esperanza de vida que, unida a factores de riesgo como la obesidad, el sedentarismo o el tabaquismo, nos ha colocado en la pista de salida de esa cronicidad. En este momento, se calcula que alrededor del 42% de la población española padece al menos un proceso crónico; en el caso de los mayores de 65 años, este porcentaje se eleva al 70%, con una media de cuatro enfermedades por persona.

Sin embargo, alcanzada esa meta, no basta con sobrevivir: se trata, también, de hacerlo con buena calidad de vida. Y todo aquel que esté familiarizado con una enfermedad crónica sabe que los marcadores, analíticas y pruebas radiológicas no lo explican todo: no hay termómetros, escáneres o ecógrafos para evaluar el cansancio, la apatía, la falta de sueño o el dolor. Estos signos, o síntomas, solo se atenderán en la consulta en tanto que el médico pregunte por ellos... o, en su defecto, que el propio paciente sea capaz de transmitírselos.

El punto de partida está precisamente ahí: en la necesidad de ayudar al paciente a identificar, reconocer y comunicar sensaciones, inquietudes, malestares y dudas. “Todo esto forma parte del proceso de ‘empoderamiento’ del paciente”, expone Jordi Puig, enfermero de la Fundación Lucha contra el Sida del hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona). “Él debe aprender a mirarse, a conocerse, a preguntarse. No esperar de forma pasiva a la consulta médica, sino ser agente activo de su proceso de salud”. Puig dice esto desde su conocimiento de una infección cronificada como es el VIH, que evita la aparición de la enfermedad letal derivada, el sida.

La dificultad de saber qué preguntarse
No es fácil tomar estas riendas. En una enfermedad crónica, en la que la variación del día a día puede ser apenas perceptible, se trata de encontrar las preguntas que uno debe hacerse y tener claves para acercarse no solo desde un punto de vista clínico, sino desde la idea de una salud integral que englobe también aspectos biopsicosociales.

En este contexto surge una herramienta conocida como PRO (Resultados Comunicados por el Paciente, por sus siglas en inglés: Patient-Reported Outcomes), que ofrece la percepción, subjetiva, que tiene la persona sobre su propia salud. “Se han utilizado muchísimo en ensayos clínicos en oncología y en patologías crónicas, como por ejemplo la artritis reumatoide, que tienen un fuerte impacto negativo sobre la calidad de vida”, explica el doctor Adrià Curran, del Servicio de Enfermedades Infecciosas del hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona.

La idea es ayudar al paciente a que se pregunte a sí mismo cómo está, cómo se siente. Guiarle y mostrarle, mediante unos cuestionarios validados, las preguntas que debe hacerse, dejando que “sea él mismo quien los rellene. Si se lo pregunta directamente el profesional, puede haber un sesgo; es posible que no conteste lo que le está pasando o lo que le inquieta por pudor, por temor, por deseo de agradar...”, advierte Puig.

Siendo muy útiles, señalan tanto Puig como Curran, podrían serlo mucho más: “Hace falta trasladarlos a la práctica clínica. Salir del ámbito de los ensayos clínicos y, ayudados por las nuevas tecnologías, dejar los cuestionarios en papel y dirigirnos hacia los PRO electrónicos que permitan una comunicación bidireccional”.

VIH, ir más allá de la indetectabilidad
Desde su consulta en el Servicio de Enfermedades Infecciosas y centrándose en el VIH, Curran sabe cómo este tipo de herramientas puede ayudar a las personas que viven con este virus. “Ya tenemos fármacos que consiguen, en la gran mayoría de los pacientes, mantener la carga viral indetectable; eso es lo fácil. Ahora nos marcamos un objetivo más ambicioso: la calidad de vida. ¿Y eso qué es, y cómo se mide? No tenemos marcadores ni analíticas para ello; por tanto, debemos preguntar al paciente”.

La calidad de vida es, precisamente, el gran reto del abordaje actual del VIH. Es algo imprescindible para todos los pacientes, pero, aún más, para aquellos que llevan muchos años conviviendo con el virus y que tienen toxicidades acumuladas. Es también, señala el doctor Curran, “una forma de hacer medicina personalizada: centrarte en el problema actual que preocupa a la persona que tienes delante. A menudo nos hemos encontrado con pacientes que, al comenzar el tratamiento antirretroviral, han tenido efectos secundarios (mareos, ‘borrachera’...) y no nos los han comentado porque pensaban que era lo normal. Les parecía un mal menor”.

Para evitar estos ‘males menores’ que erosionan el día a día se impone la comunicación entre el profesional sanitario y el paciente. Los PRO pueden ayudar a identificarlos y a adoptar estrategias de cambio, pero falta que se implanten en la práctica clínica. “Estamos en el camino, pero hay que invertir dinero y tiempo, elegir los cuestionarios [hay más de 50 PRO centrados en el VIH], hacer los protocolos...”, señala Curran.

El importante papel de la enfermería
Mientras que llegan estas herramientas, no se puede delegar esta función exclusivamente en la persona que vive con el VIH: es aquí cuando entra el papel del clínico: “Cada cual escoge hasta dónde puede, o quiere, involucrarse. Uno puede conformarse con comprobar que la carga viral está indetectable y los linfocitos CD4 en un nivel correcto, y pensar que el resto de los síntomas (fatiga, osteoporosis, problemas sexuales…) ya no son asunto suyo, sino del médico de cabecera; o puede ir más allá y preocuparse del paciente en conjunto, desde una perspectiva holística”, detalla Curran. Puig destaca: “Hay profesionales más proactivos y otros que no lo son tanto. En este sentido, la enfermería juega un papel importante, ya que a menudo el paciente se abre más, se siente más confiado.

Este enfermero abre otro frente, el de las comorbilidades. Las personas con VIH están haciéndose mayores. En ese éxito de la sanidad del que hablábamos al principio, se ha conseguido cronificar la enfermedad y, como prueba de ello, tenemos a los supervivientes de larga duración (LTS, por sus siglas en inglés). “Suelen tener más comorbilidades, lo que significa tomar más medicación: para la hipertensión, el colesterol, la diabetes... Pero también mayor riesgo de interacciones. Es otra de las razones por las que se hace tan necesaria la comunicación entre el paciente y el profesional sanitario”.

#libros #enfermedad | Desmorir : una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista

Desmorir : una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista / Anne Boyer ; traducción de Patricia Gonzalo de Jesús.
Madrid : Sexto Piso, 2021 [02-22]
Premio Pulitzer de No Ficción 2020. Premio Windham-Campbell de No Ficción 2020.
262 p.
/ ES / EN* / ENS / Libros / Capitalismo / Cuerpos / Enfermedades / Salud / Sanidad
📘 Ed. impresa: ISBN 9788417517885 / 21,90 €

[.es] Una semana después de cumplir 41 años, a la poeta Anne Boyer le diagnosticaron un cáncer de mama triple negativo de pronóstico grave que requería un tratamiento muy agresivo. Como madre soltera habituada a vivir al día y a prodigar cuidados antes que a recibirlos, la dramática enfermedad supuso una crisis, pero también un punto de partida para recapacitar sobre la mortalidad y las políticas de género relacionadas con la salud. ‘Desmorir’ es la descarnada narración del proceso de enfermedad y supervivencia de la autora, pero es también un libro de memorias que se rebela contra el género memorístico, un recuento personal que rechaza limitarse a lo individual. Sumándose a la larga lista de autoras que han escrito sobre el cáncer, como Audre Lorde, Kathy Acker y Susan Sontag, Boyer reflexiona con furia, brillantez y clarividencia sobre la enfermedad y la salud en nuestra sociedad, abordando temas como la experiencia corporal y mental del dolor, la proliferación de charlatanes y oportunistas, el abuso de las farmacéuticas, el cinismo político en el debate de sanidad pública versus privada y, en definitiva, la hipocresía que rodea la industria de la salud en nuestro mundo. Obra reconocida con el Premio Pulitzer de No Ficción en 2020, profundamente humana y conmovedora, ‘Desmorir’ es una imprescindible meditación acerca de la enfermedad en un mundo capitalista, y acerca de las miserias y las grandezas de la vida contemporánea.

#hemeroteca #vih #mayores | El VIH en la tercera edad

Imagen: El País / Mar Linares

El VIH en la tercera edad.
La mitad de las personas con este virus en España tiene ya más de 50 años y muchas de ellas sufren más patologías asociadas a la vejez que la población en general. Clínicamente, el reto está en evitar que se conviertan en ancianos prematuros; socialmente, en otorgar un verdadero enfoque holístico a su atención física y psicológica.
María Corisco | El País, 2021-01-25
https://elpais.com/sociedad/vihda-positiva/2021-01-25/el-vih-llega-a-la-tercera-edad.html 

Está ocurriendo por primera vez: los pacientes con VIH, aquellos que en su día lograron, contra todo pronóstico, sobrevivir a la infección y al estigma, se han hecho mayores. En la última década, el porcentaje de personas seropositivas con más de 50 años ha pasado del 8% al 50%, y los modelos de predicción señalan que, en 2030, la cifra alcanzará el 75%. Estos datos de supervivencia han sido posibles gracias a la eficacia de los nuevos tratamientos antirretrovirales, que han permitido equiparar la esperanza de vida de las personas con VIH a la de la población general. Es un triunfo, por tanto, pero también un reto: ya no se trata de ganar años, sino calidad de vida.

“Manejar bien la infección por VIH y lograr que el paciente esté con carga indetectable es muy sencillo; ahora se trata de abordar otros problemas de salud que impactan en su calidad de vida”, explica el doctor Ignacio Bernardino, del servicio de Enfermedades Infecciosas del hospital de La Paz (Madrid) y especialista en envejecimiento de personas con VIH. “En las consultas estamos asistiendo a lo que antes no veíamos: pacientes que superan los 60 y los 70 años y que no solo tienen los achaques normales de esa edad, sino que sufren un envejecimiento acelerado: cada vez hay menos sida, pero más aparición de comorbilidades”.

Es el desafío ahora: descubrir por qué los pacientes mayores de 50 años sufren más patologías asociadas al envejecimiento, y las sufren años antes que la población general. El 87% tiene un riesgo medio o elevado de padecer enfermedad coronaria crónica; los casos de cáncer, especialmente los asociados al tabaquismo o a virus, son un 50% más frecuentes; además, se triplica en ellos el riesgo de desarrollar insuficiencia renal y el 73,3% presenta riesgo moderado o alto de padecer enfermedad renal crónica. Deterioro neurocognitivo, trastornos depresivos, enfermedad hepática, osteoporosis, diabetes tipo 2, hipercolesterolemia… Todo ello hace que, a los 50 años, un paciente con VIH presente problemas de salud más propios de un paciente de 65 sin VIH.

“Estamos investigando para averiguar a qué se debe, aunque parece claro que hay una conjunción de factores”, explica el doctor Bernardino. “En primer lugar, tenemos el propio virus: aun cuando se comience pronto el tratamiento, ya ha dejado en el organismo una ‘cicatriz’ en forma de inflamación crónica de bajo grado que va a ir agotando el sistema inmunitario. Es lo que se conoce como inmunosenescencia”.

Otro factor es el de la toxicidad: los pacientes, especialmente aquellos que fueron diagnosticados y tratados décadas atrás, “han sufrido los efectos adversos de los primeros fármacos, de aquellos cócteles que les salvaron la vida, pero que les dejaron secuelas”, advierte el especialista.

Asimismo, en muchos de los pacientes la enfermedad ha ido pareja a un mayor consumo de sustancias tóxicas (drogas, alcohol, tabaco), y en algunos, además, a la presencia en su organismo de otra clase de virus (como el de la hepatitis C). Tampoco ayudan los diagnósticos tardíos ni el retraso en el comienzo de los tratamientos, lo que puede ocasionar no solo el agravio de los efectos del virus en el propio cuerpo sino que además aumenta la probabilidad de transmisión. Es así como se propicia el conocido como síndrome de fragilidad, que consiste en un agotamiento precoz de los sistemas fisiológicos asociados al envejecimiento y en una pérdida de función.

Pero esta radiografía clínica queda coja si no se acompaña de la radiografía social. En ese grupo de mayores de 50 años seropositivos de VIH “encontramos perfiles muy diversos, y cada uno de ellos determinará no solo su salud y calidad de vida, sino también los riesgos y las oportunidades”, expone Juanse Hernández, coordinador del Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH).

El primer perfil es el de los LTS (Supervivientes de Larga Duración, por sus siglas en inglés), “los que llevan más años viviendo con VIH, que sufrieron la toxicidad de los primeros tratamientos y que han logrado llegar hasta aquí, pero pagando un altísimo peaje. En ese peaje hay que contemplar también lo que ha supuesto ser los primeros en contraer el VIH: sus vivencias actuales son un reflejo de cómo afrontaron en su momento el estigma del sida y de la discriminación”. A ello hay que añadir que algunos de aquellos tratamientos provocaban una anómala redistribución de la grasa: fueron las temidas lipodistrofias, lipoatrofias faciales y lipohiperatrofias, “que marcaban el rostro y el cuerpo del paciente y favorecían aún más el estigma”, comenta Hernández.

Otro perfil es el de quienes fueron diagnosticados a finales de los 90, o ya en el siglo XXI, y que pudieron, por tanto, tener acceso desde un principio a los antirretrovirales de gran actividad (TARGA). “Si el diagnóstico ha sido precoz, la esperanza de vida es muy similar [a las de las personas sin VIH]”, continúa Juanse Hernández. “Pero un grupo que nos preocupa especialmente es el de ese 15% que descubre que tiene VIH pasados los 50 años. A menudo ese diagnóstico llega tarde, ya con el sistema inmune más tocado, y ello complicará tanto el tratamiento como la respuesta a él”.

Ancianos prematuros
La comunidad médica y las organizaciones sociales están sobre aviso. Estudio tras estudio se dibuja un panorama de ancianos prematuros: se estima que, hacia 2030, el 84% de las personas que viven con VIH tendrá al menos una comorbilidad y el 28%, tres o más. También se cree que, actualmente, el 75% de las personas seropositivas mayores de 45 años sufre una o más enfermedades, y que un tercio recibe más de cinco fármacos (además de su antirretroviral), lo que a menudo provoca interacciones no deseadas.

Ante este paisaje, la pregunta es si los sistemas sociosanitarios están preparados para adaptarse a este cambio de perfiles. “Tradicionalmente, la infección se ha atendido en las unidades de [enfermedades] infecciosas y los pacientes han recibido su tratamiento en la farmacia hospitalaria”, explica el doctor Bernardino. “Es un modelo enfocado al paciente agudo, pero hoy las necesidades son otras: tenemos que gestionar la cronicidad”.

Con él coincide Juanse Hernández, que demanda que el abordaje del VIH se centre en la persona, no en la enfermedad. “Necesitamos un enfoque holístico, un abordaje integral y multidisciplinar. Que haya una amplia variedad de servicios, como atención primaria, geriatría, psiquiatría o psicología, que gire en torno al paciente. Y es esencial que se pueda evaluar la fragilidad física y emocional, porque vemos que las personas con mayores dolencias asociadas al VIH son, también, quienes presentan mayores problemas de soledad, aislamiento y discriminación”.

Mar Linares, de 58 años, relata en primera persona su experiencia como mujer con VIH desde hace 32 años: "Ha llegado el momento de dar a conocer nuestras necesidades y reivindicar una mayor visibilidad"

"Me diagnosticaron en 1989. En aquel momento yo vivía en el mundo de las drogas y la doctora me dio una esperanza de vida de entre tres y seis meses. No me importó, estaba tan desesperada con mis adicciones que prefería morirme. Me dieron el único fármaco entonces disponible, pero era tan tóxico y me sentaba tan mal que dejé de tomarlo. Unos años después entré en prisión; allí me desenganché e inicié un nuevo tratamiento. Era 1997, no sé cómo pude resistir tanto; se conoce que tengo un sistema inmune de guerrillera.

En todo este tiempo he pasado por muchísimas medicaciones y he sufrido todo tipo de efectos secundarios. Hoy tengo 58 años y vivo en un estado de permanente agotamiento. No sé si mis patologías actuales se corresponden con las de una mujer de mi edad u obedecen a un envejecimiento prematuro, pero recuerdo que en una resonancia magnética se vio que mi cerebro presentaba el aspecto de una persona 10 años mayor.

Además del agotamiento, tengo deterioro neurocognitivo y estoy en tratamiento porque sufro depresiones. Es algo muy común entre quienes vivimos con el VIH desde hace tanto tiempo. Al fin y al cabo, hemos vivido mucho tiempo bajo la presión de padecer una enfermedad mortal, hemos tenido un gran número de pérdidas en nuestro entorno y hemos sufrido los efectos de la discriminación. Ahora creemos que ha llegado el momento de dar a conocer nuestras necesidades y reivindicar una mayor visibilidad”.

#hemeroteca #neurociencia #industriafarmaceutica | La industria farmacéutica advierte de que el párkinson será pandemia en 2040

Imagen: Google Imágenes

La industria farmacéutica advierte de que el párkinson será pandemia en 2040.
Los laboratorios provocan un boom de I+D frente a esta patología. En España se desarrollan más de 30 ensayos con pacientes.
Alfonso Simón Ruiz | Cinco Días, 2020-04-09
https://cincodias.elpais.com/cincodias/2020/04/08/companias/1586363240_395556.html

El párkinson sigue avanzando sin un tratamiento. La industria farmacéutica lleva desde hace años intentando encontrar una terapia sin suerte, pero en los últimos tiempos ha habido un boom de investigaciones novedosas con decenas de ensayos clínicos con pacientes en todo el mundo. Este sábado se conmemora el día mundial de esta patología neurodegenerativa que amenaza con convertirse en un problema global. Grandes laboratorios como Sanofi, Roche o Abbvie están apostando por este campo.

“Se prevé que en 2040 se convierta en una pandemia, que afectaría a unos 12 millones de personas a nivel mundial”, explica la patronal Farmaindustria a través de un comunicado. El término pandemia es comúnmente utilizado en el caso de un virus que se expande a nivel global con transmisión local. En esta enfermedad no es un virus, sino que se trata de una patología neurodegenerativa, crónica y sin cura vinculada a la acumulación de la proteína alfa-sinucleína en el sistema nervioso. Actualmente existen en el mundo cerca de 10 millones de afectados, según Parkinson’s Foundation de EE UU, y 160.000 personas en España, con datos de la Federación Española de Parkinson.

En España se confirma “esta incesante actividad de los laboratorios”, según Farmaindustria. El Registro Español de Ensayos Clínicos que impulsa la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) recoge 31 ensayos activos de compañías grandes como Roche, Sanofi, Abbvie, Zambon o Biogen, además de otras de menor tamaño como Theravance, Combino Pharm, NeuroDerm o Contera Pharma. A eso se suma otros 31 estudios ya finalizados de laboratorios como Pfizer.

Al otro lado del Atlántico, la base de datos gubernamental de EE UU llamada Clinical Trials recoge 64 ensayos en distintas etapas de desarrollo. En la última fase, la 3, la que mide la eficacia en cientos o miles de pacientes, hay ya 20 ensayos en marcha iniciados por la industria farmacéutica.

Nuevos descubrimientos
Durante años, las compañías farmacéuticas se han dado contra una pared en el campo de la I+D, fracasando muchos ensayos frente a esta patología. Como explican desde Farmaindustria, “hace más de tres décadas que la levodopa, cuyo fin es el de generar dopamina, neurotransmisor presente en distintas áreas del cerebro y especialmente relevante para la función motora del organismo, revolucionó el tratamiento del párkinson, y en la actualidad sigue siendo la principal opción”, aunque básicamente sirve para frenar algunos síntomas de la enfermedad que produce temblores y rigidez.

“En los últimos tres o cuatro años ha habido un boom de nuevos ensayos clínicos desde los descubrimientos recientes de la acumulación de la proteína sinucleína. En los últimos 12 o 20 años hubo un parón muy grande, pero ahora hay descubrimientos más esperanzadores”, asegura Pablo Mir, médico de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y coordinador de la unidad de trastornos del movimiento del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Este especialista explica que hasta hace poco se buscaban fármacos neuroprotectores, una vía que no ha tenido éxito y afirma que en la actualidad hay multitud de ensayos de terapias dirigidas, como anticuerpos monoclonales o para controlar la producción de sinucleína, además de otros en casos para pacientes con algunas mutaciones genéticas.

Según la SEN, se han descrito más de 20 mutaciones genéticas asociadas que podrían explicar cerca del 30% de los casos. Esta sociedad científica calcula que en 30 años se triplique los casos de afectados en España.

#hemeroteca #queer #trans | La fragilidad del cuerpo amado : estudios cuir y trans en torno a la politicidad del dolor

La fragilidad del cuerpo amado : estudios cuir y trans en torno a la politicidad del dolor / Magda de Santo … [et al.].
Madrid : Continta Me Tienes, 2019 [11-11].
192 p.
/ ES / ENS / REC / Cuerpos / Dolor / Enfermedades / LGTBI / Queer / Trans
📘 Ed. impresa: ISBN 9788412087611 / 14,95 €

[.es] Había conocido el dolor y lo había sobrevivido. Solo me quedaba darle voz, compartirlo para usarlo, para que el dolor no fuera malgastado. -- Audre Lorde

Los textos que siguen a continuación se escribieron entre pesadillas, insomnios, medicación, en la cama, con terapia, en el metro, entre llantos, ataques de ansiedad y pánico. Estamos hablando de muerte, accidentes, enfermedades y virus. No podemos esquivar la dificultad. Nos duele. Pero hacemos cosas preciosas con nuestras heridas. Este libro pretende sumarse a la crítica al capacitismo que se está realizando desde los activismos negros, indígenas, tullidos, díscolos, gordos, trans, intersex, anticoloniales y contra los abusos sexuales en la infancia. Faltan muchas palabras, muchas voces, falta dar cuenta de la experiencia de muchos tipos de dolencia. Este libro nos recuerda que no estamos solxs.

👥 Autoría: Magda de Santo, Pao Lunch, Héctor Acuña/Frau Diamanda, Felipe Osornio, Mafe Moscoso, Duen Sacchi, Valentina Stutzin, Lucas Platero, Pabli Balcazar, Itziar Torres, Julieta Massacese, Iki Yos Piña Narváez Flores.

#hemeroteca #arquitectura #enfermedades | Cómo la tuberculosis y los rayos X cambiaron la arquitectura y nuestras ciudades

Imagen: El País / Sanatorio en Paimio diseñado por Alvar Aalto

Cómo la tuberculosis y los rayos X cambiaron la arquitectura y nuestras ciudades.
La obsesión por evitar el polvo y la nueva visión que iluminaron los avances en técnicas diagnósticas renovaron las normas constructivas. Hoy, enfermedades como las alergias o el autismo configuran nuevas formas de crear edificios.
Ianko López | Icon Design, 2019-07-02
https://elpais.com/elpais/2019/07/02/icon_design/1562053428_488068.html

La relación entre la enfermedad y la arquitectura puede no resultar evidente, y sin embargo está ahí. Para la arquitecta y teórica Beatriz Colomina (Madrid, 1952) es incluso el tema sobre el que han girado la mayor parte de sus investigaciones durante las últimas cuatro décadas. En 1980, y tras haber estudiado arquitectura en Barcelona, llegó como ‘fellow’ al New York Instiute for the Humanities, donde coincidió con compañeros tan prestigiosos como la escritora Susan Sontag. Hacía un par de años que se había publicado un libro de esta última, ‘Illness as Metaphor’ (Picador USA, 1978), donde se cuestionaba y exploraba el entramado simbólico asociado a distintas enfermedades (ella misma estaba tratándose de un cáncer de mama mientras lo escribía, aunque esta circunstancia no se citaba en el texto), entre ellas la tuberculosis, tradicionalmente considerada una "enfermedad creativa".

"Aquel libro me causó una gran impresión", explica Beatriz Colomina a ICON Design. "Y de repente empecé a ver la arquitectura moderna desde el punto de vista de la enfermedad, incluyendo todas las patologías, reales o imaginarias". Agorafobia, claustrofobia, desórdenes nerviosos en general... y, sobre todo, la tuberculosis.

En su libro ‘X-Ray Architecture’ (Lars Müller Publishers, 2019), publicado en inglés, condensa la relación particularmente intensa entre esta última dolencia y la arquitectura moderna. Colomina explica aquí cómo en el siglo XIX y principios del siglo XX se extendió en la sociedad occidental una obsesión por la tuberculosis y por los medios para combatirla —la higiene extrema, la adecuada ventilación, la aversión al polvo, las paredes blancas—, que habrían determinado los derroteros del Movimiento Moderno de Arquitectura.

Así, se remite a un edificio totémico de la modernidad nórdica, el sanatorio para tuberculosos en Paimio de Alvar Aalto, proyectado en 1929, donde incluso las uniones entre los muros y el suelo son redondeadas para evitar la acumulación del polvo, considerado letal para los enfermos (al describir cómo los cadáveres de los enfermos menos afortunados eran hurtados al ojo del resto de los pacientes y después rápidamente desalojados, Colomina obtiene uno de los fragmentos más fascinantes de su análisis).

Pero el libro no se limita a glosar casos tan evidentes como este: también dedica un buen número de páginas a desarrollar el caso de Le Corbusier, cuyas viviendas orientadas al sol, con amplias terrazas y azoteas en los que practicar la "vida sana" —irónicamente, Colomina advierte de que, al parecer, el riesgo de desarrollar cáncer de piel no entraba en sus cálculos—, y elevadas sobre pilotes para despegarse del contacto con la tierra insalubre, serían consecuencia de esta misma obsesión con la infección pulmonar. Se recuerda asimismo cómo en su ensayo ‘Vers une architecture’ (1923) el arquitecto suizo ya había denunciado las casas tradicionales como agentes debilitantes del organismo.

Por cierto, Colomina tampoco teme explorar las vinculaciones entre Le Corbusier y el fascismo a partir de su relación con el doctor Pierre Winter, que le introdujo en el culto a la actividad física al aire libre como medio para librarse de la fatiga y el estrés. Además de amar la práctica deportiva, Winter era seguidor de Georges Valois, el autoproclamado Mussolini francés que fundó el partido ultraderechista Le Faisceau en 1925. "El impulso totalitario está por todas partes en la obra de Le Corbusier", afirma Colomina. "Era muy controlador, y para él la salud era una excusa para crear nuevas reglas. En cuanto a Winter, él llega a escribir del plan de Le Corbusier para París que solo un fuerte programa de urbanismo, el de un gobierno fascista, es capaz de adaptar la ciudad moderna a las necesidades de todos".

Visión de rayos X: cuando el interior deja de ser oculto
Tan interesante o más que todas estas vinculaciones es la que Colomina establece entre la arquitectura y los rayos X en su aplicación al diagnóstico médico, un descubrimiento de finales del siglo XIX que revolucionó el modo en que el ser humano contemplaba la realidad, cambiando para siempre las nociones de lo interior y lo exterior, de lo visible y lo invisible, que de pronto quedaban invertidas. Las célebres y muy influyentes casas de cristal de Richard Neutra o Mies Van der Rohe se habrían hecho eco de esta nueva cosmovisión, en la que la transparencia de los muros permitía contemplar desde el exterior las entrañas de la vida doméstica, antes ocultas.

Este paradigma aún perdura, y no solo por la vigencia de los muros de cristal en distintas tipologías arquitectónicas. Basta con pararnos a pensar en momentos de nuestra vida cotidiana que ya damos por hecho, como cuando debemos coger un avión o un tren, o simplemente acceder a algunos edificios institucionales. "¿Cuántas veces al día somos escaneados?", se pregunta Colomina. "El de los rayos X no es un capítulo cerrado, e incluso quizá se haya intensificado".

Pero cada época tiene su enfermedad característica, y del mismo modo que hace más de un siglo advino el imperio de la tuberculosis, nuestros tiempos están marcados entre otros fenómenos por la infección por VIH. De hecho es importante recordar que, poco después de que Susan Sontag publicara el ensayo que sirvió de inspiración para la línea de investigación de Beatriz Colomina, estallaba oficialmente la crisis del sida. Y la arquitectura tampoco ha sido inmune a sus efectos, como admite la arquitecta española: "Cada enfermedad cambia el paisaje de la arquitectura. Uno de mis estudiantes de doctorado, Ivan López Munuera, está estudiando el impacto arquitectónico y urbanístico del sida. Y hoy tenemos otro tipo de enfermedades con efectos diferentes: piensa en la epidemia de alergias, o en el autismo. La arquitectura no puede permanecer igual".

#hemeroteca #cine #vih | ‘Vivir deprisa, amar despacio’: Feroz y carnal 'contrametáfora' del sida

Imagen: El Mundo / Fotograma de 'Vivir deprisa, amar despacio'

‘Vivir deprisa, amar despacio’: Feroz y carnal 'contrametáfora' del sida.
Christophe Honoré completa en su última película una alegoría liberadora, gay, desaforada y triste de los años 80, un tiempo marcado a fuego por el VIH.
Luis Martínez | El Mundo, 2019-05-09
https://www.elmundo.es/cultura/laesferadepapel/2019/05/09/5cd31f5ffc6c83e43b8b45a1.html

Mantenía Susan Sontag que las metáforas, como los mitos, también matan. Y, para demostrarlo, presentaba en sacrificio su propio cuerpo invadido, que no simplemente afectado, en un acto de guerra por células cancerosas. Y seguía: «La enfermedad mortal por excelencia es aquella que roza del modo más escandaloso los límites de la ética. La historia nos permite asociaciones entre la lepra y la pobreza, la peste y la higiene, la sífilis y la promiscuidad de los hombres, la tuberculosis y la reclusión de las mujeres. En todos estos casos, las víctimas han sido confundidas con el verdugo y sobre ellas han recaído las privaciones de la vida civil». Luego vendría el sida y la estigmatización metafórica del homosexual, del drogadicto o de un continente entero, el africano, alcanzó el más sucio y sangrante de los paradigmas. Los tiempos de expansión posmoderna en los 80 y 90 encontraron la respuesta liberal conservadora en la imagen y castigo de una plaga algo más que sólo bíblica.

‘Vivir deprisa, amar despacio’, de Christophe Honoré, se revuelve contra todo este sistema codificado (o no tanto) de dominación. Hace tiempo que el director vive empeñado en construir su propia pauta; en fabricar su intransferible y muy personal respuesta a cada uno de los códigos y hasta lenguajes que prefiguran su condición de homosexual. Si buena parte del arte que convivió con el estigma del sida se empeñó en refutar el cuerpo degradado tal y como lo presentaban los medios y el poder de los medios, Honoré, un paso más allá, se esfuerza en retratar la dinámica de esos mismos cuerpos entregados al fondo mismo del sexo, del amor vivido a flor de piel, del furor de las almas que chocan, se descubren y, finalmente, se incendian. La idea es construir un auténtico y muy carnal tratado sobre el acto de amar alrededor del sida. Pero sin pedagogías, sin convertir cada fotograma en manifiesto político. O, al revés, y como mantendría Godard: «No es decir: 'Yo cineasta voy a hacer películas políticas', sino, por el contrario, voy a realizar políticamente películas políticas».

En efecto, lo que cuenta es el desplazamiento de significados, la anulación de todas y cada una de las metáforas que, en efecto, matan. Y eso, aunque parezca lo contrario, es un acto políticamente político. Por furiosa y auténticamente homosexual.

Mirar a los ojos del sida
Cuenta Honoré que, a pesar de que en películas anteriores ya se había ocupado de la enfermedad (lo hizo de forma directa o indirecta en ‘Siempre juntos (todos contra Leo)’, ‘Las canciones de amor’, ‘Hombre en el baño’ o en ‘Métamorphoses’), ésta la siente el autor de alguna manera como la primera. Y no tanto por su centralidad en el relato como por el tono, por la forma como aparece a modo de motor mismo de la pasión amorosa. «Creo», reflexionaba Honoré en Cannes donde presentó la película, «que la distancia en el tiempo ha sido necesaria. Es como un trauma que necesita su periodo de incubación. Pertenezco a una generación cuyas primeras experiencias sexuales tuvieron lugar a mediados de los 80. Muchos escapamos del sida, pero estuvo muy presente en nuestras vidas. Fue parte de nuestra existencia y nuestra educación. Vi amigos que enfermaron y otros que murieron, pero no creo que me pudiera considerar un testigo de nada. Estaba demasiado cerca para eso. No tenía la distancia adecuada. Han tenido que pasar 20 años para que pueda mirar a los ojos del sida y de mí mismo sin sentimiento ni de culpa ni de venganza; asumiéndolo como lo que fue». Y en su reflexión, sin duda, queda reflejado el tono a la vez transparente, por objetivo y distante, y apasionado, por perfectamente intransferible. Y autobiográfico incluso.

La película, para situarnos, cuenta la historia de un escritor maduro, además de infectado, padre de un hijo y testigo de demasiado dolor. Él (enorme Pierre Deladonchamps) vive en París. Un buen día se enamora de un joven (Vincent Lacoste) procedente de eso que el tiempo ha dado en llamar las provincias. Los dos están convencidos de que lo mejor de sus vidas está por llegar. Y en este convencimiento viven un amor provocadoramente libre, esencialmente divertido (por gay), carnalmente profundo. Y lo que vale para su romance, sirve exactamente igual para una película que se quiere libre, divertida y profunda. También triste, pero ¿qué historia de amor no es triste? El resultado es con diferencia la mejor película de uno de los autores que más nos ha castigado con su lacerante mismidad.

Por otro lado, la película forma parte de un tríptico tan peculiar como ambicioso. En realidad, la cinta es el segundo trabajo que completa la primera entrega en forma de novela de ‘Ton père’ (‘Tu Padre’). Aquí narraba en primera persona la historia de un padre homosexual que intenta pasar a limpio su vida entera de la mano de aquellos autores que antes que él escribieron sobre el sida. La tercera parte fue una obra de teatro estrenada en septiembre, ‘Les idoles’ (‘Los ídolos’), donde, y de la misma manera, el autor regresaba a la generación de artistas de los años de Mitterrand; a aquellos cuya vida quedó marcada por el doble juego del amor y la muerte, de la sensualidad y la enfermedad. Los convocados en el escenario eran todos hombres que se fueron demasiado pronto: Jean-Luc Lagarce, Bernard-Marie Koltès, Herve Guibert, Serge Daney, Cyril Collard y Jacques Demy.

Pero más allá de las resonancias internas, están las otras, las de fuera. La película se presentó un año después de que Robin Campillo estrenara ‘120 latidos por minuto’, también una película sobre el sida en los años de plomo, y también una cinta en la que el sida se levanta como excusa más que como solo consecuencia. Se cuenta el movimiento de los activistas que a principios de los años 90 lucharon por hacer visible el sida. Y la estrategia es recorrer el trayecto que va desde el fragor del movimiento puramente político a un calor mucho más íntimo y cercano. En efecto, esta obra maestra vive exactamente en el reconocimiento y descripción de un sentimiento que empieza exigido únicamente por la necesidad de justicia y acaba en la pudorosa y libre cercanía de, otra vez, la carne. El amor. Por supuesto, es cine social, pero, y esto es lo relevante, construido no como proclama o ofensa sino como celebración.

«Me sorprendió que tuviéramos la misma idea, pero lo comprendí rápido», dice Honoré. Y así es. Las dos películas viven de la necesaria aniquilación de las metáforas. O, mejor, de la sustitución del mito por la carne. Todo lo que aniquila el mito, lo resucita la piel.

#books #architecture #health | X-Ray Architecture

X-Ray Architecture / Beatriz Colomina.
Zürich : Lars Müller, 2019 [04-10].
200 p. : il.
ISBN 9783037784433 / 35 €
/ EN / ENS
/ Arquitectura / Enfermedades / Higiene / Historia / Salud / Salud pública / Tuberculosis / Urbanismo

‘X-Ray Architecture’ explores the enormous impact of medical discourse and imaging technologies on the formation, representation and reception of twentieth-century architecture. It challenges the normal understanding of modern architecture by proposing that it was shaped by the dominant medical obsession of its time: tuberculosis and its primary diagnostic tool, the X-ray.

Modern architecture and the X-ray were born around the same time and evolved in parallel. While the X-ray exposed the inside of the body to the public eye, the modern building unveiled its interior, dramatically inverting the relationship between private and public. Architects presented their buildings as a kind of medical instrument for protecting and enhancing the body and psyche.

Beatriz Colomina traces the psychopathologies of twentieth-century architecture—from the trauma of tuberculosis to more recent disorders such as burn-out syndrome and ADHD—and the huge transformations of privacy and publicity instigated by diagnostic tools from X-Rays to MRIs and beyond. She suggests that if we want to talk about the state of architecture today, we should look to the dominant obsessions with illness and the latest techniques of imaging the body—and ask what effects they have on the way we conceive architecture.

Beatriz Colomina is an architecture theorist, historian, curator, and professor at the Princeton University School of Architecture. One of her research focuses are sexual fantasies in association with architecture.

#hemeroteca #discriminaciones | La falta de genitales vuelve a ser causa de exclusión para acceder al Ejércit

Imagen: El Diario

La falta de genitales vuelve a ser causa de exclusión para acceder al Ejército.
Pese a las críticas de los especialistas médicos, la ausencia de genitales y gónadas, junto con sus malformaciones y anomalías congénitas, suponen un veto para el ingreso en el Ejército y en la Guardia Civil.
Ángela Bernardo · CIVIO | El Diario, 2019-02-13
https://www.eldiario.es/sociedad/genitales-vuelve-exclusion-acceder-Ejercito_0_867563448.html

Si una persona carece de genitales desde su nacimiento no puede acceder a la Guardia Civil ni al Ejército. Tampoco si tiene en ellos, o en sus gónadas -testículos u ovarios-, malformaciones y anomalías de origen congénito. Así lo estipula una orden publicada en el BOE el 12 de enero de 2019, que actualiza el catálogo de exclusiones médicas para los aspirantes a los centros docentes militares de formación. Su publicación supone un paso atrás en la normativa sobre las enfermedades que impiden el acceso a ciertos empleos públicos.

Los conceptos mencionados en la orden, agenesias, disgenesias e hipogenesias, aluden a “grados distintos de malformación” en los genitales y en las gónadas, según explica a Civio Laura Audí Parera, especialista en Bioquímica clínica. El primer término significa que “no se han formado” por un problema de origen congénito, mientras que el segundo se refiere a estructuras anómalas que no han llegado a desarrollarse de forma normal. La hipogenesia se relacionaría con una malformación que hace que las gónadas y los genitales sean más pequeños de lo habitual. Su empleo en la normativa es “ridículo”, según Audí, ya que, para empezar, el tercer concepto “no se utiliza” en medicina.

Los expertos niegan que este tipo de anomalías en el desarrollo sexual supongan de forma genérica una limitación para ejercer como guardia civil o militar. “No tienen por qué comportar ninguna discapacidad”, afirma Audí. También comparte esta opinión Ricardo Gracia Bouthelier, exjefe del Servicio de Endocrinología pediátrica del Hospital Infantil La Paz, que aboga por analizar caso a caso. Algunos pacientes deben tomar desde la pubertad un tratamiento que sustituya a las hormonas que su cuerpo no genera. Los hombres, testosterona; las mujeres, estrógenos y progesterona.

Los que necesiten hormonas de forma constante también podrían ser rechazados por el epígrafe dedicado a los “procesos endocrinometabólicos que requieran terapia sustitutiva continua”, dentro de las causas generales de exclusión. A diferencia de las hormonas, “lo que no se pueden poner son espermatozoides ni óvulos”, señala Gracia, en referencia a la principal limitación que causan estos problemas: la infertilidad. Es decir, los afectados no pueden tener descendencia, algo que por supuesto no les incapacita para ejercer el trabajo militar.

Algunos trastornos complejos, donde aparecen estos problemas sexuales, sí pueden conllevar una estatura anormal y cierto retraso mental. Es el caso, por ejemplo, de los síndromes de Turner y de Klinefelter, dos patologías poco frecuentes. Más allá de estos casos puntuales, los expertos critican la redacción genérica utilizada en la normativa. Para Gracia, la valoración de los genitales externos por sí sola no debería ser una causa que impida el acceso a estos empleos públicos. Las anomalías no tienen por qué suponer una limitación, más allá de que ciertos pacientes deban tomar la terapia sustitutiva, coincide Laura Audí.

Por su parte, Mercedes Herrero Conde, ginecóloga en HM Hospitales, habla de “discriminación” por su inclusión en esta normativa, a la que describe como ilógica. De la misma opinión es Juan Carlos Ruiz de la Roja, portavoz de la Asociación Española de Urología (AEU), que está de acuerdo en que no tienen por qué suponer una limitación. El experto tampoco comparte que otras enfermedades -como la inflamación (orquitis) y la presencia de líquido (hidrocele) en los testículos- sean también exclusiones médicas para acceder a la Guardia Civil y al Ejército. “Actualmente estas causas no tienen mucho sentido, son tratables y las personas pueden hacer vida normal”, comenta a Civio. 

Un paso atrás
Una orden de 2007 incluyó la “falta total del pene” y la “pérdida, ausencia o atrofia de ambos testículos” como vetos para el acceso a los centros docentes militares de formación. Aquel catálogo de exclusiones también recogía un apartado dedicado a los problemas ginecológicos. Pero la normativa cambió en 2009, cuando se estableció un único epígrafe actualizado sobre el aparato urogenital, suprimiendo también el campo de ginecología. En aquella regulación se mencionaban las afecciones congénitas como exclusiones médicas pero solo cuando puedan “alterar el normal ejercicio de la profesión militar”. La entrada en vigor de la orden publicada en enero en el BOE supone un paso atrás, ya que se aplica en cualquier caso, incapacite o no para trabajar como guardia civil o militar.

Muchas exclusiones médicas, desactualizadas
Las causas de exclusión médica están reguladas en la normativa sobre el acceso a determinados empleos públicos, como los cuerpos y fuerzas de seguridad del Estado, las fuerzas armadas, los cuerpos de vigilancia aduanera y los de instituciones penitenciarias. Con estos vetos se pretende que los candidatos demuestren un estado de salud idóneo para el puesto al que aspiran.

Según dictaminó el Tribunal Supremo, la Administración puede aplicar el cuadro de exclusiones médicas que corresponda en cada caso, pero debe explicar los motivos en relación al trabajo a desempeñar. Por ejemplo, las personas con problemas graves de corazón o con diferentes tipos de sordera están excluidas para acceder a la Guardia Civil y el Ejército. Para Manuel Anguita Sánchez, presidente de la Sociedad Española de Cardiología (SEC), y María José Lavilla Martín de Valmaseda, portavoz de la Sociedad Española de Otorrinolangología (SEORL), los criterios resultan lógicos teniendo en cuenta las funciones de estos cuerpos.

Pero, al igual que sucede con los problemas de desarrollo sexual, la orden sobre el ingreso en los centros docentes militares incluye causas que no tienen mucho sentido, según los expertos consultados por Civio. Por ejemplo, pese a que el Gobierno prometió eliminar la psoriasis como causa de exclusión médica, la patología sigue siendo un impedimento para el ingreso en la Guardia Civil y el Ejército. La orden recoge un término cajón de sastre, la dermatosis extensa y generalizada, que engloba a “cualquier enfermedad de la piel”, incluyendo la psoriasis y el vitiligo, según Yolanda Gilaberte Calzada. La vicepresidenta de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) apunta que son patologías “tratables” y, salvo los problemas que puedan causar a los pacientes -como dolor y picor-, solo producen efectos estéticos. “No me parece justo”, concluye la experta.

“Si excluyes por razones médicas a un candidato siempre entiendo que hay que motivar por qué la patología le impide el desarrollo de la función de la plaza concreta convocada”, explica el abogado Darío Diéguez, especializado en Derecho Administrativo. En ese sentido, el Gobierno defendió en noviembre que la eliminación de ciertas causas de exclusión servía para adaptar las convocatorias “a la evidencia científica actual valorando siempre la situación clínica del aspirante y no sólo su diagnóstico”. Sin embargo, pese a que el VIH, la diabetes o la enfermedad celíaca no deberían ya impedir el ingreso a ciertos empleos públicos, la inclusión genérica de otras patologías, pese a que por sí solas no son discapacitantes, parece desfasada.

El Gobierno incumple su promesa sobre la psoriasis
En noviembre de 2018, el Consejo de Ministros acordó eliminar el VIH, la diabetes, la psoriasis y la celiaquía como impedimentos para acceder a determinados empleos públicos. El catálogo de la Guardia Civil y el Ejército, publicado en enero en el BOE, es el primero que actualiza las causas de exclusión médica tras el acuerdo del Gobierno. Sin embargo, la psoriasis sigue siendo un veto para el ingreso en los centros docentes militares de formación, si bien camuflada bajo una denominación más genérica -las dermatosis extensas y generalizadas.

#hemeroteca #vih #testimonios | ‘Aquí y ahora’: la reivindicación vigente de Pepe Espaliú

Imagen: Cordópolis / Presentación de las jornadas 'Pepe Espaliú. Aquí y ahora'

‘Aquí y ahora’: la reivindicación vigente de Pepe Espaliú.
El Centro de Arte que lleva el nombre del artista acoge unas jornadas que rescatan su obra y su filosofía de vida frente a la enfermedad.
Carmen Reina | Cordópolis, 2018-11-02
https://cordopolis.es/2018/11/02/aqui-y-ahora-la-reivindicacion-vigente-de-pepe-espaliu/

Este 2 de noviembre se cumplen 25 años de la muerte del artista cordobés Pepe Espaliú (1955-1993). Figura indispensable en la producción artística española para conocer los cambios y transformaciones que se produjeron en nuestro país entre los años 70 y 90 del siglo XX, su obra planteó un legado no solo artístico sino de filosofía de vida que ahora se quiere rescatar en unas jornadas que homenajean al artista tras un cuarto de siglo sin él.

El Centro de Arte Pepe Espaliú acoge estas jornadas entre el 8 de noviembre y el 2 de diciembre, bajo el título 'Aquí y ahora'. Ese lema acompañó al artista cuando supo que había contraído sida y vio limitado su tiempo de vida. “El sida me ha forzado de forma radical a un estar ahí. Me ha precipitado en su ser como pura emergencia”, decía el propio Espaliú sobre la necesidad de actuar ante una cuenta atrás vital.

Por ello, las jornadas se centrarán en su filosofía de vida ante el sida y cómo sigue siendo vigente hoy en día en la relación entre el arte y la enfermedad. Acciones artísticas, conferencias, presentaciones de libros y proyecciones de películas y documentales componen el grueso del programa de actividades coorganizado entre la delegación de Cultura del Ayuntamiento y Vimcorsa, que gestiona el centro que lleva el nombre del artista.

Una de las acciones más potentes de este programa tendrá lugar el 23 de noviembre, con la proyección de 'Carrying', la acción en el que el artista, ya enfermo, fue portado por una cadena de personas. Participantes directos de aquella experiencia contarán su vivencia y la aportación que supuso en la obra y vida de Espaliú.

La enfermedad y el arte estarán presentes también de la mano de la conferencia de Pepe Miralles, figura fundamental que durante dos décadas viene tratando el tema del sida ligado a la producción artística, así como con la publicación 'Lo tocante', sobre lo que supone el sentido del tacto con la enfermedad, el miedo al contagio y la exclusión social, o el documental portugués 'E agora? Lembra-mè', que narra la vivencia diaria de la enfermedad.

La obra de Pepe Espaliú estará presente también con la presentación del libro 'La imposible verdad', con sus textos y escritos, además de en la conferencia 'Espaliú inacabado', sobre los proyectos que el artista no pudo terminar para Córdoba, como su idea de una muleta que sostuviera el Puente Romano. Allí precisamente, en el Puente Romano, tendrá lugar el día 1 de diciembre, Día Internacional de Lucha contra el Sida, la acción colectiva 'Aids is around' donde se reivindicará que Espaliú esté presente en el espíritu de Córdoba.

Jesús Alcaide, comisario de las jornadas, ha desgranado todo el programa que incluye una quincena de actividades y ha destacado la relevancia de los artistas y participantes en las jornadas, reivindicando la figura de Pepe Espaliú, “más vigente que nunca, aunque parece mentira que aquí (en Córdoba) no lo sepamos”, se ha quejado.

Desde Vimcorsa y la delegación de Cultura municipal, Rafael Ibáñez y David Luque, respectivamente, han reivindicado la potencia y la vigencia de la obra de Espaliú, para generar nuevas actividades en el mundo artístico que sigue inspirando y con el Centro de Arte que lleva su nombre como espacio que genere esta actividad.

Por parte de la familia, su hermano Manuel González Espaliú, ha expresado su satisfacción por la celebración de estas jornadas que retoman las actividad con el nombre del artista. “El activismo de mi hermano debe seguir con actividades, no con el conformismo”, ha indicado para afear ese “conformismo” que en su opinión han tenido las instituciones años atrás, “dormidas, pasivas”, frente a la figura de su hermano.

#hemeroteca #exposiciones #disidencia | Cuerpo, disconformidad y epifanía ‘trans’

Miguel Benlloch como 'Ósmosis'

Cuerpo, disconformidad y epifanía ‘trans’.
Una muestra recorre cuatro décadas de vaivén creativo de Miguel Benlloch, de la disidencia al hedonismo.
Valentín Roma | Babelia, El País, 2018-04-02
https://elpais.com/cultura/2018/04/02/babelia/1522668544_288174.html

"Un comunismo de la escritura que venciese las seducciones de la condición del autor”. Así imaginaba Dionys Mascolo un escribir genuinamente disruptivo, y de esta manera podría pensarse la práctica artística y activista de Miguel Benlloch: como una ‘poiesis’ que rechaza sistemas legitimadores y categorías sacramentales, un hacer que se balancea de forma anárquica entre la desautorización, la confesión y el carnaval.

‘Cuerpo conjugado’, la muestra que atraviesa sus cuatro décadas de trayectoria, explora este vaivén y, de paso, coloca a las contragenealogías del arte de los ochenta y los noventa en la esquina del pensar. Mar Villaespesa y Joaquín Vázquez, comisarios de la exposición, han construido un relato que de tan prístino resulta inesperado, o subversivo. También es cierto que el trip político, estético y vital de Miguel Benlloch impide ejemplaridades fatuas. Quizá por ello ocupó un lugar hasta ahora anómalo para la institucionalización de la ruptura en el campo teórico y museográfico. Algo que obliga a plantearse qué papel deberían adquirir los archivos mal llamados minoritarios en las colecciones artísticas, cómo se recoge la interpelación del cuerpo-archivo-de-vida en el cuerpo de la institución-museo.

Tres focos de disidencia histórica y un mismo hedonismo crítico, ése sería el esqueleto de ‘Cuerpo conjugado’. La militancia de Benlloch durante los años setenta y ochenta en diversos movimientos comunistas, pacifistas —suya es la consigna anti-OTAN “Reagan lo que Reagan Vota No”— y de lucha por los derechos de los homosexuales en Andalucía; el empuje a la vida contracultural granadina en plena Transición, desde la sala Planta Baja, un espacio de experimentaciones musicales, alternativas y noctámbulas; por último, la cofundación de BNV producciones, plataforma de trabajo cooperativo cuya andadura permite entender que, aparte del jardín temático de museos, fundaciones y centros de arte nacidos tras la “normalización democrática”, también existieron otras modalidades de reinvención de la esfera pública y creativa. En mitad de todo ello, acaso interceptándolo, una praxis que se aviene con exactitud al concepto de “desobra” de Jean-Luc Nancy, y que encuentra en la actividad ‘performancera’ —como el propio artista la califica— su formato más apoteósico.

Desde los Cutre Chou, parodias sobre acontecimientos políticos que bebían de la comedia costumbrista, la telenovela, el cabaret y los espectáculos ‘trans’ de los “bares de ambiente” de finales de los setenta, hasta ‘Tengo tiempo’ (1994), una de sus acciones más emblemáticas, donde el gesto de quitarse la ropa se convierte en despojamiento de las asignaciones de género, las ‘performances’ de Benlloch construyeron una gramática articulada sobre su cuerpo, “un cuerpo diverso, difuso, lúdico, vago, impropio, migrante, ilegal, desidentificado, diluido…”, según los comisarios.

Paulatinamente ese “cuerpo sin teorema”, como lo llama Paul B. Preciado, irá deviniendo un espacio metonímico del que parten, hacia el que regresan y desde el que se problematizan sus posiciones como artista, sus resistencias ideológicas, sus procesos de erosión de ciertos discursos binarios: masculino/femenino, productivo/improductivo, salud/enfermedad.

‘Ósmosis. Mi × Ti = Zaje’ (1997), ‘El detective’ (2012) y ‘DERERUMNATURA. Quien canta su mal espanta’ (2016) forman una suerte de tríptico que relaciona alteridad, autobiografía y enfermedad. Se trata de un viaje completo desde los vértices entre seres políticos hasta la celebración de los cuerpos disnormativos y abiertos a lo ‘trans’, que se rubrica con un informe sobre las reversibilidades del dolor. Un traje de espejos emitiendo destellos de luz y diferencia, una máscara que precede a la desnudez y, por último, una bata blanca que es sustituida por un top de plumas son las vestimentas que el artista utiliza en esta odisea crisálida.

Conjugar el cuerpo significa hacerlo pasar por todas las declinaciones, por todos los géneros, las voces, los tiempos y las personas. También quiere decir recorrer el camino inverso a aquella irrupción primera o legendaria: “Y el verbo se hizo carne”. Cuerpo de chamán, de ‘clown’ y de mártir, el cuerpo de Miguel Benlloch se presenta dispuesto, impuesto y sobreexpuesto a la vez. Como Roberta, el personaje omnipresente de los ‘tableaux vivant’ de Pierre Klossowski, como los santos ‘queer’ de Guido Cagnacci o como esa arqueología de la piel narrada por Severo Sarduy, hay en todos los trabajos de Miguel, igualmente en su escritura, la conciliación siempre disconforme entre impudicia, gravedad y de-generación: eso que Manuel Puig denominaba ‘nuestras’ epifanías transformistas y tropicales.

#hemeroteca #vih #sida | En los tiempos en que solo se podía amar

Imagen: La Pajarera / Fotografía de Gideon Mendel

En los tiempos en que solo se podía amar.
Patricia Esteban Erles | La Pajarera Magazine, 2018-02-24
http://www.lapajareramagazine.com/en-los-tiempos-en-que-solo-se-podia-amar

En aquel tiempo no se sabía cómo, qué hacer. Solo que muchos morían en meses. Hudson y Mercury tampoco habían podido salvarse y eso hacía de la epidemia algo aún más terrible. No había dinero que pudiera frenarla, nadie podía esquivar su poder. El SIDA había azotado el primer mundo como un viento rabioso y nadie podía escaparse de él.

En mi barrio vivían dos homosexuales por entonces. Dos es la cifra exacta, una pareja formada por un señor mayor y su novio, bastante más joven. Aun ahora me sorprende la naturalidad con que exhibían su vida en común. Iban juntos a la compra, a pasear al parque sus dos collies, Zeus y Odín. Vestían esas camisas hawaianas que se llevaron tanto en los ochenta, y aquellos pantalones blancos que me hacían pensar que ellos siempre parecían estar de vacaciones en su lugar de residencia habitual. Saludaban, educados y distantes, porque yo siempre me detenía a acariciar al majestuoso Zeus, que era un auténtico dios perruno. Luego seguían andando, camino del cementerio.

Tiempo después el mayor de los dos murió. De SIDA, decían las vecinas bajando la voz, como si al nombrarla la bicha pudiera reaparecer entre las grietas de las paredes y seguir haciendo de las suyas. Apenadas también, porque los dos se habían ganado el respeto de todo el mundo gracias a su elegancia en los modales y la falta de temor con la que llevaban esa vida elegida. Es cierto que en los últimos meses aquel hombre tenía muy mal aspecto y mostraba la delgadez inconfundible que siempre me ha hecho pensar que el SIDA es de las enfermedades más voraces, una especie de monstruo insaciable que disfruta con la aniquilación completa del ser humano. Todavía lo recuerdo, flaco como un palo de escoba, apoyado en un bastón, con la camisa de palmeras y mares azulados de siempre repentinamente enorme, empeñado en dar el paseo de siempre por la Avenida América, con su compañero y sus resplandecientes perros de película. Como si seguir haciendo las mismas cosas de cada día hasta el último fuera el mejor corte de mangas que uno puede soltarle en la jeta a esa aguadora profesional de fiestas que es la muerte.

Hoy he conocido la existencia de una serie de fotografías de Gideon Mendel que retratan cómo vivieron los enfermos de SIDA y sus familias el terrible brote de la enfermedad en Londres, allá por el 90. Mendel accedió a la zona del hospital donde permanecían aislados, en realidad condenados ya, algunos de esos jóvenes para los que no había cura ni medicamentos paliativos. Mendel podía haberse ensañado al mostrar los terribles efectos de la enfermedad, la extraña rapidez con la que se apoderaba del cuerpo y el rostro de sus víctimas. Pero optó por captar todo el amor que se concentraba en aquel pabellón de los malditos. Miro las imágenes de madres, hermanos, novios, rodeando la cama de un ser querido moribundo. Los abrazos de las enfermeras que no temían acercarse a los chicos guapos que unos años antes reían y bailaban rabiosamente libres, en las discos de la ciudad y que ahora agonizaban sin remedio en la zona de los apestados. Es balsámico contemplar esas imágenes llenas de ternura, esas despedidas sostenidas en el tiempo, aprovechadas hasta el último segundo, que los familiares y las parejas de los enfermos se empeñaron en que tuvieran los suyos. No permitieron que se sintieran solos en medio del terror metafísico de saber que pronto se va a morir, a dejar de ser. No consintieron que se sintieran apestados y se tumbaron en sus colchones de 90, los besaban y les sonreían al revisar viejas fotos. Los acompañaron como si la enfermedad fuera, en realidad, una tarde de tormenta de verano demasiado larga, una de esas que hacían que de niños nos tuviéramos que quedar encerrados en casa, mirando con tristeza por la ventana el mundo inalcanzable que había afuera.