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¿Se debería dejar de utilizar el término “sida”?
Miguel Vázquez | gTt-VIH, 2024-04-16
https://www.gtt-vih.org/publicaciones/la-noticia-del-dia/16-04-24/
Según algunos expertos, este acrónimo resulta redundante y está cargado de estigma, por lo que proponen sustituirlo por el término “enfermedad avanzada por VIH”
El acrónimo “sida” ha perdido su utilidad y debería sustituirse por un término más descriptivo en consonancia con los desafíos contemporáneos en relación con el VIH, según afirma un grupo de expertos en un artículo de opinión publicado en ‘The Lancet HIV’. Para muchas personas, el término “sida” se asocia a personas sin opciones de tratamiento disponibles y una esperanza de vida corta. Para los autores, esto puede influir en las decisiones terapéuticas tanto de las propias personas con el VIH como del personal sanitario que las tratan, propiciando que se tomen medidas de control de infecciones sobredimensionadas. En cuanto al uso del término combinado “VIH/sida”, consideran que implica una equivalencia errónea y puede generar confusión en la población general.
El acrónimo sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida) fue acuñado en 1982 por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de EE UU (CDC, en sus siglas en inglés) para referirse a una enfermedad de origen desconocido que debilitaba la inmunidad celular de las personas. El término se concibió originalmente como una definición de caso con fines de vigilancia epidemiológica. Las decisiones de tratamiento se basaban en si los pacientes cumplían o no el criterio de caso de sida.
Sin embargo, los autores del artículo en ‘The Lancet HIV’ consideran que este término dejó de ser necesario una vez se descubrió que el VIH era el origen de dicha afección. Consideran que seguir utilizándolo hoy en día puede resultar engañoso, e incluso perjudicial. Sin la etiqueta “sida”, el personal médico puede centrarse en aspectos más relevantes del cuidado, como si la persona toma tratamiento y durante cuánto tiempo lo ha hecho o si ha realizado algún cambio terapéutico, entre otros factores que ayudarán a establecer una pauta de atención adecuada para la persona.
Para los autores, su uso fomenta el estigma no solo del personal sanitario, sino de la propia persona con el VIH, el autoestigma, que puede impedir que las personas accedan a la atención sanitaria y al resto de servicios. Por otro lado, la vinculación entre “sida” y los mal llamados “grupos de riesgo”, como, por ejemplo, los hombres gais, bisexuales y otros hombres que practican sexo con hombres (GBHSH) o las personas usuarias de drogas –que se forjó durante los primeros años de la epidemia– induce a error en cuanto a qué personas se consideran en situación de riesgo, lo que puede retrasar el diagnóstico y fomenta la discriminación y la estigmatización de los grupos de población más afectados.
En la actualidad, varias asociaciones profesionales desaconsejan el uso del término “sida”, algunas de las cuales, irónicamente, tienen la palabra como parte de su nombre. No obstante, algunas organizaciones y entidades públicas ya han empezado a eliminar esta sigla de sus nombres como, por ejemplo, la organización comunitaria española STOP SIDA que recientemente decidió sumarse a esta tendencia y pasó a llamarse simplemente STOP tras un proceso de reflexión y consenso entre las personas socias, el voluntariado, el equipo técnico y la junta directiva.
No obstante, existen otros expertos en el ámbito que, aunque reconocen que “sida” es un término anacrónico, consideran que hacer hincapié en este cambio de terminología es un asunto menor, en vista de los problemas más acuciantes a los que se enfrenta la comunidad del VIH. En este sentido, consideran que en un momento en que la financiación mundial frente al VIH se encuentra en una situación muy precaria, el que se use el término “sida” o “VIH” no supone ninguna diferencia a la hora de intentar paliar ese peligro.
También afirman que el estigma y la persecución y, en algunos casos, la criminalización de las personas con el VIH o el sida no van a desaparecer simplemente por un cambio de nombre. Por este motivo, consideran que lo prioritario es centrarse en los determinantes sociales de la salud, ya que eso es lo que va a hacer cambiar la situación de las personas con el VIH, más que el cambio de términos.
Greg Millett –de la histórica Fundación Americana para la Investigación sobre el Sida (amfAR, por sus siglas en ingles), que lleva trabajando en la respuesta frente al VIH desde 1985– hace una equiparación con los debates que hubo en EE UU en los años 90 sobre el uso del término “afroamericano” frente a “negro”. Para este activista, está claro que el hecho de usar la terminología de “afroamericano” no ha servido para solucionar problemas graves de este colectivo, como la pobreza, el racismo estructural, entre otras desigualdades.
En esta misma línea, otros expertos consideran que los autores del artículo malinterpretan el impacto del término “sida” sobre el estigma. Así, “sida” se referiría más bien al carácter mortal de la propia infección sin un tratamiento adecuado y al modo de transmisión. Según este punto de vista, se trata de un término que se utiliza de forma generalizada desde hace 40 años y está reconocido en todo el mundo. Por tanto, eliminar “sida” de la terminología puede aumentar la confusión, contribuyendo a que la gente piense que la epidemia ha terminado.
Es decir, admiten que mantener el término puede resultar dañino, tal como afirman los autores, pero eliminarlo podría empeorar otro tipo de daños ya existente, ya que no puede descartarse la posibilidad de que se reduzca la importancia del problema, sin que ello tenga un impacto significativo sobre el estigma.
Los autores del artículo también consideran que eliminar el término sida no va a erradicar el estigma. Sin embargo, consideran que este término ha superado su utilidad y que se debería hacer una transición hacia un lenguaje más descriptivo que se ajuste a los retos contemporáneos del VIH.
El acrónimo “sida” ha perdido su utilidad y debería sustituirse por un término más descriptivo en consonancia con los desafíos contemporáneos en relación con el VIH, según afirma un grupo de expertos en un artículo de opinión publicado en ‘The Lancet HIV’. Para muchas personas, el término “sida” se asocia a personas sin opciones de tratamiento disponibles y una esperanza de vida corta. Para los autores, esto puede influir en las decisiones terapéuticas tanto de las propias personas con el VIH como del personal sanitario que las tratan, propiciando que se tomen medidas de control de infecciones sobredimensionadas. En cuanto al uso del término combinado “VIH/sida”, consideran que implica una equivalencia errónea y puede generar confusión en la población general.
El acrónimo sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida) fue acuñado en 1982 por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de EE UU (CDC, en sus siglas en inglés) para referirse a una enfermedad de origen desconocido que debilitaba la inmunidad celular de las personas. El término se concibió originalmente como una definición de caso con fines de vigilancia epidemiológica. Las decisiones de tratamiento se basaban en si los pacientes cumplían o no el criterio de caso de sida.
Sin embargo, los autores del artículo en ‘The Lancet HIV’ consideran que este término dejó de ser necesario una vez se descubrió que el VIH era el origen de dicha afección. Consideran que seguir utilizándolo hoy en día puede resultar engañoso, e incluso perjudicial. Sin la etiqueta “sida”, el personal médico puede centrarse en aspectos más relevantes del cuidado, como si la persona toma tratamiento y durante cuánto tiempo lo ha hecho o si ha realizado algún cambio terapéutico, entre otros factores que ayudarán a establecer una pauta de atención adecuada para la persona.
Para los autores, su uso fomenta el estigma no solo del personal sanitario, sino de la propia persona con el VIH, el autoestigma, que puede impedir que las personas accedan a la atención sanitaria y al resto de servicios. Por otro lado, la vinculación entre “sida” y los mal llamados “grupos de riesgo”, como, por ejemplo, los hombres gais, bisexuales y otros hombres que practican sexo con hombres (GBHSH) o las personas usuarias de drogas –que se forjó durante los primeros años de la epidemia– induce a error en cuanto a qué personas se consideran en situación de riesgo, lo que puede retrasar el diagnóstico y fomenta la discriminación y la estigmatización de los grupos de población más afectados.
En la actualidad, varias asociaciones profesionales desaconsejan el uso del término “sida”, algunas de las cuales, irónicamente, tienen la palabra como parte de su nombre. No obstante, algunas organizaciones y entidades públicas ya han empezado a eliminar esta sigla de sus nombres como, por ejemplo, la organización comunitaria española STOP SIDA que recientemente decidió sumarse a esta tendencia y pasó a llamarse simplemente STOP tras un proceso de reflexión y consenso entre las personas socias, el voluntariado, el equipo técnico y la junta directiva.
No obstante, existen otros expertos en el ámbito que, aunque reconocen que “sida” es un término anacrónico, consideran que hacer hincapié en este cambio de terminología es un asunto menor, en vista de los problemas más acuciantes a los que se enfrenta la comunidad del VIH. En este sentido, consideran que en un momento en que la financiación mundial frente al VIH se encuentra en una situación muy precaria, el que se use el término “sida” o “VIH” no supone ninguna diferencia a la hora de intentar paliar ese peligro.
También afirman que el estigma y la persecución y, en algunos casos, la criminalización de las personas con el VIH o el sida no van a desaparecer simplemente por un cambio de nombre. Por este motivo, consideran que lo prioritario es centrarse en los determinantes sociales de la salud, ya que eso es lo que va a hacer cambiar la situación de las personas con el VIH, más que el cambio de términos.
Greg Millett –de la histórica Fundación Americana para la Investigación sobre el Sida (amfAR, por sus siglas en ingles), que lleva trabajando en la respuesta frente al VIH desde 1985– hace una equiparación con los debates que hubo en EE UU en los años 90 sobre el uso del término “afroamericano” frente a “negro”. Para este activista, está claro que el hecho de usar la terminología de “afroamericano” no ha servido para solucionar problemas graves de este colectivo, como la pobreza, el racismo estructural, entre otras desigualdades.
En esta misma línea, otros expertos consideran que los autores del artículo malinterpretan el impacto del término “sida” sobre el estigma. Así, “sida” se referiría más bien al carácter mortal de la propia infección sin un tratamiento adecuado y al modo de transmisión. Según este punto de vista, se trata de un término que se utiliza de forma generalizada desde hace 40 años y está reconocido en todo el mundo. Por tanto, eliminar “sida” de la terminología puede aumentar la confusión, contribuyendo a que la gente piense que la epidemia ha terminado.
Es decir, admiten que mantener el término puede resultar dañino, tal como afirman los autores, pero eliminarlo podría empeorar otro tipo de daños ya existente, ya que no puede descartarse la posibilidad de que se reduzca la importancia del problema, sin que ello tenga un impacto significativo sobre el estigma.
Los autores del artículo también consideran que eliminar el término sida no va a erradicar el estigma. Sin embargo, consideran que este término ha superado su utilidad y que se debería hacer una transición hacia un lenguaje más descriptivo que se ajuste a los retos contemporáneos del VIH.
- Fuente: Medscape Medical News/Elaboración propia (gTt-VIH)
- Referencia: Núñez I, Piñeirúa-Menéndez A, Valdés-Ferrer SI, et al. Retiring the term AIDS for more descriptive language. The Lancet HIV March, 2024. DOI: https://doi.org/10.1016/S2352-3018(23)00331-4
