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| Imagen: El País / Orgullo en Montreal, Canadá, 2019-08-18 |
La 'app' se basaba en los resultados de un reciente estudio, cuyos responsables pidieron que se retirase la herramienta digital por “irresponsable”.
Teguayco Pinto | El País, 2019-11-16
https://elpais.com/tecnologia/2019/11/15/actualidad/1573817611_030485.html
A finales de agosto, un estudio que analizó la composición genética de cerca de medio millón personas determinó que “es básicamente imposible predecir la actividad sexual o la orientación de una persona por su genética”. Sin embargo, basándose en este estudio, una empresa ha desarrollado una aplicación denominada ‘How gay are you?’ (¿cuán gay eres?, en español), con la que usuarios pueden analizar los resultados de sus pruebas de ADN y calcular la probabilidad genética de ser gay. Tras las críticas recibidas, la aplicación ha sido retirada del portal que la alojaba.
El creador de esta herramienta, Joel Bellenson, publicó su aplicación a principios de octubre en Geneplaza, a un precio de 5,50 dólares, pero en la descripción de la misma ya señalaba que la prueba no podía predecir la atracción hacia personas del mismo sexo. A pesar de la aclaración, varios científicos, entre ellos los autores del estudio en el que se basó la aplicación, han criticado la herramienta asegurando que tergiversa su trabajo.
“La promoción de esta aplicación y las afirmaciones que hace son una grave y peligrosa tergiversación del estudio” y “lo correcto sería eliminar la aplicación de Genplaza por completo, lo que esperamos que haga”, aseguró el principal autor del estudio, el genetista del Instituto Broad, Benjamin Neale, en una carta enviada el pasado 14 de octubre a los responsables de Genplaza.
A la semana siguiente, los responsables de la plataforma decidieron cambiar el nombre de la aplicación a '122 Shades of Gray’, en referencia a las 122 variables genéticas escogidas para determinar la orientación sexual, y agregaron una nota explicando que los autores del estudio no estaban relacionados con el proyecto. “El primer nombre de la aplicación tenía una connotación humorística que mucha gente entendió, pero que hubo gente que malinterpretó por lo que decidimos cambiarlo”, afirma el fundador de Geneplaza, Alain Coletta.
“En GenePlaza entendemos muy bien que no hay un gen gay, sino que hay muchísimas variantes que producen efectos muy pequeños y que, además, a esto hay que añadir factores ambientales que no son tenidos en cuenta”, afirma Coletta. “El objetivo no es decirle a las personas qué es lo que son, porque sabemos que estos modelos no son predictivos”, asegura, “pero puede que nuestros usuarios quieran comprobar, por simple curiosidad, que resultado habría obtenido su ADN con este modelo”.
Uganda aparece en el debate
A pesar de los cambios realizados, las críticas no cesaron y otros investigadores también advirtieron que el desarrollador de la aplicación, Joel Bellenson, reside actualmente en Uganda, un país en el que los homosexuales son perseguidos y pueden ser condenados a cadena perpetua. "La aplicación y su implementación en un país donde las personas LGBTQ+ están desprotegidas era exactamente el tipo de resultado que estábamos tratando de evitar”, afirma Joseph Vitti, también investigador del Instituto Broad.
Este especialista en genética computacional publicó una petición en un popular portal de Internet para que se retirase la aplicación. En dicha petición, Vitti expone su “preocupación” por “la posibilidad de que los resultados genéticos de alguien, interpretados a través de Geneplaza, se conviertan en motivos o pruebas para su condena en Uganda”.
Desde la plataforma, Coletta asegura que esta aplicación “jamás se ha vendido” en el país africano y que no cree que el Gobierno ugandés vaya a recurrir a los servicios de su compañía. Además, señala que, aunque lo hicieran, “los datos no los compartimos con nadie, ni siquiera con los desarrolladores de las aplicaciones. Cada usuario puede meter su información en una aplicación y obtener un resultado que se le ofrecerá solo a ese usuario, a nadie más”.
Finalmente, desde la plataforma decidieron “quitar la aplicación y revisar el contenido”, asegura Coletta. Sin embargo, a pesar de que la aplicación ha sido retirada, aún se mantiene el enlace con la descripción de su contenido. “Dejamos el contenido porque consideramos que es importante que la gente lo lea y se forme su propia opinión sobre lo que realmente se estaba ofreciendo”.
El riesgo de interpretar mal los datos
El debate sobre esta nueva aplicación se enmarca en un debate mayor sobre cómo se interpretan los resultados de los tests genéticos, especialmente en el ámbito médico. Aunque muchos de los usuarios que recurren a estos servicios lo hacen por mera curiosidad sobre sus orígenes o, como en este caso, por conocer más datos sobre su perfil genético, cada vez es más popular realizarse la prueba en busca de mutaciones que puedan dar lugar a enfermedades.
Sin embargo, algunos especialistas consideran un riesgo aportar este tipo de información sin el asesoramiento adecuado. En este sentido, un panel de expertos sobre medicina preventiva en EEUU se ha mostrado en contra de la revisión rutinaria de ciertas mutaciones, como aquellas que aumentan el riesgo de cáncer de mama en mujeres, ya que el cribado genético en mujeres que no tienen antecedentes familiares podría ser "potencialmente dañino".
Otro de los grandes debates de este tipo de tests está relacionado con la privacidad, ya que, según un reciente estudio publicado en la revista PLoS One, muchos usuarios de estas aplicaciones no entienden el concepto de privacidad genética y no son conscientes de que pueden estar cediendo su perfil genético a terceros. Además, los investigadores aseguran que el proceso de consentimiento de estas empresas debería mejorarse aportando información más clara sobre el uso por parte de terceros de los datos recopilados.
El pasado año, dos de las empresas más grandes de tests genéticos caseros, 23andMe y AncestryDNA, fueron investigadas por la Comisión Federal de Comercio de EEUU por el tratamiento de los datos de sus usuarios. Apenas unos meses más tarde, 23andMe anunció un acuerdo para compartir su base de datos con una farmacéutica por 300 millones de dólares. Mientras que otra de las compañías punteras del sector, FamilyTreeDNA, reconoció principios de año que había cedido los datos de sus clientes al FBI sin un consentimiento explícito para ello.
Desde Geneplaza, Coletta asegura que, a diferencia de las compañías antes mencionadas, “nosotros no vendemos ni comercializamos los datos de nuestros usuarios, porque pensamos que lo más importante es la privacidad”. “Lo único que hemos hecho”, afirma Coletta, “es crear un entorno con aplicaciones para que la gente pueda analizar sus propios datos como se le antoje”.
El creador de esta herramienta, Joel Bellenson, publicó su aplicación a principios de octubre en Geneplaza, a un precio de 5,50 dólares, pero en la descripción de la misma ya señalaba que la prueba no podía predecir la atracción hacia personas del mismo sexo. A pesar de la aclaración, varios científicos, entre ellos los autores del estudio en el que se basó la aplicación, han criticado la herramienta asegurando que tergiversa su trabajo.
“La promoción de esta aplicación y las afirmaciones que hace son una grave y peligrosa tergiversación del estudio” y “lo correcto sería eliminar la aplicación de Genplaza por completo, lo que esperamos que haga”, aseguró el principal autor del estudio, el genetista del Instituto Broad, Benjamin Neale, en una carta enviada el pasado 14 de octubre a los responsables de Genplaza.
A la semana siguiente, los responsables de la plataforma decidieron cambiar el nombre de la aplicación a '122 Shades of Gray’, en referencia a las 122 variables genéticas escogidas para determinar la orientación sexual, y agregaron una nota explicando que los autores del estudio no estaban relacionados con el proyecto. “El primer nombre de la aplicación tenía una connotación humorística que mucha gente entendió, pero que hubo gente que malinterpretó por lo que decidimos cambiarlo”, afirma el fundador de Geneplaza, Alain Coletta.
“En GenePlaza entendemos muy bien que no hay un gen gay, sino que hay muchísimas variantes que producen efectos muy pequeños y que, además, a esto hay que añadir factores ambientales que no son tenidos en cuenta”, afirma Coletta. “El objetivo no es decirle a las personas qué es lo que son, porque sabemos que estos modelos no son predictivos”, asegura, “pero puede que nuestros usuarios quieran comprobar, por simple curiosidad, que resultado habría obtenido su ADN con este modelo”.
Uganda aparece en el debate
A pesar de los cambios realizados, las críticas no cesaron y otros investigadores también advirtieron que el desarrollador de la aplicación, Joel Bellenson, reside actualmente en Uganda, un país en el que los homosexuales son perseguidos y pueden ser condenados a cadena perpetua. "La aplicación y su implementación en un país donde las personas LGBTQ+ están desprotegidas era exactamente el tipo de resultado que estábamos tratando de evitar”, afirma Joseph Vitti, también investigador del Instituto Broad.
Este especialista en genética computacional publicó una petición en un popular portal de Internet para que se retirase la aplicación. En dicha petición, Vitti expone su “preocupación” por “la posibilidad de que los resultados genéticos de alguien, interpretados a través de Geneplaza, se conviertan en motivos o pruebas para su condena en Uganda”.
Desde la plataforma, Coletta asegura que esta aplicación “jamás se ha vendido” en el país africano y que no cree que el Gobierno ugandés vaya a recurrir a los servicios de su compañía. Además, señala que, aunque lo hicieran, “los datos no los compartimos con nadie, ni siquiera con los desarrolladores de las aplicaciones. Cada usuario puede meter su información en una aplicación y obtener un resultado que se le ofrecerá solo a ese usuario, a nadie más”.
Finalmente, desde la plataforma decidieron “quitar la aplicación y revisar el contenido”, asegura Coletta. Sin embargo, a pesar de que la aplicación ha sido retirada, aún se mantiene el enlace con la descripción de su contenido. “Dejamos el contenido porque consideramos que es importante que la gente lo lea y se forme su propia opinión sobre lo que realmente se estaba ofreciendo”.
El riesgo de interpretar mal los datos
El debate sobre esta nueva aplicación se enmarca en un debate mayor sobre cómo se interpretan los resultados de los tests genéticos, especialmente en el ámbito médico. Aunque muchos de los usuarios que recurren a estos servicios lo hacen por mera curiosidad sobre sus orígenes o, como en este caso, por conocer más datos sobre su perfil genético, cada vez es más popular realizarse la prueba en busca de mutaciones que puedan dar lugar a enfermedades.
Sin embargo, algunos especialistas consideran un riesgo aportar este tipo de información sin el asesoramiento adecuado. En este sentido, un panel de expertos sobre medicina preventiva en EEUU se ha mostrado en contra de la revisión rutinaria de ciertas mutaciones, como aquellas que aumentan el riesgo de cáncer de mama en mujeres, ya que el cribado genético en mujeres que no tienen antecedentes familiares podría ser "potencialmente dañino".
Otro de los grandes debates de este tipo de tests está relacionado con la privacidad, ya que, según un reciente estudio publicado en la revista PLoS One, muchos usuarios de estas aplicaciones no entienden el concepto de privacidad genética y no son conscientes de que pueden estar cediendo su perfil genético a terceros. Además, los investigadores aseguran que el proceso de consentimiento de estas empresas debería mejorarse aportando información más clara sobre el uso por parte de terceros de los datos recopilados.
El pasado año, dos de las empresas más grandes de tests genéticos caseros, 23andMe y AncestryDNA, fueron investigadas por la Comisión Federal de Comercio de EEUU por el tratamiento de los datos de sus usuarios. Apenas unos meses más tarde, 23andMe anunció un acuerdo para compartir su base de datos con una farmacéutica por 300 millones de dólares. Mientras que otra de las compañías punteras del sector, FamilyTreeDNA, reconoció principios de año que había cedido los datos de sus clientes al FBI sin un consentimiento explícito para ello.
Desde Geneplaza, Coletta asegura que, a diferencia de las compañías antes mencionadas, “nosotros no vendemos ni comercializamos los datos de nuestros usuarios, porque pensamos que lo más importante es la privacidad”. “Lo único que hemos hecho”, afirma Coletta, “es crear un entorno con aplicaciones para que la gente pueda analizar sus propios datos como se le antoje”.
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