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| Imagen: El País |
En la respuesta mundial al VIH, las personas que viven con el virus son actores centrales, y su particular forma de movilización ha sido un factor fundamental de los avances logrados.
Kent Buse / Laurel Sprague | El País, 2018-03-09
https://elpais.com/elpais/2018/02/27/planeta_futuro/1519734967_722085.html
El 70% de las muertes son atribuibles a enfermedades no transmisibles (ENT), por ejemplo cardiopatía, derrame cerebral, cáncer, diabetes y enfermedad pulmonar crónica. Hay pruebas indiscutibles de que el tabaquismo, el sedentarismo, la mala alimentación y el consumo excesivo de alcohol aumentan el riesgo de morir prematuramente por una ENT.
Y sin embargo, pese a que los riesgos son bien conocidos, hay una epidemia mundial de obesidad y el consumo de tabaco y alcohol sigue en aumento. En este contexto, entre el 9 y el 11 de diciembre se celebró en los Emiratos Árabes Unidos el segundo Foro Mundial de la Alianza de ENT.
Las organizaciones que buscan soluciones a las ENT deberían tomar como modelo el movimiento de lucha contra el sida. En la respuesta mundial al VIH, las personas que viven con el virus son actores centrales, y su particular forma de movilización ha sido un factor fundamental de los avances logrados. Y aunque la batalla todavía no terminó, los activistas antisida saben que se puede ganar.
La movilización contra las ENT también puede revertir la epidemia; pero en 2015, Richard Horton, editor de The Lancet, dijo que la comunidad de las ENT está como en coma y necesita que le den “un electroshock”; y agregó: “¿Pero quién tendrá el coraje de dárselo?”.
Creemos que los activistas antisida tienen enseñanzas para dar. Ahora que el mundo se vuelca a la prevención de las ENT, puede encontrar inspiración en el abecé del movimiento de lucha contra el sida.
La primera letra que hay que tener en cuenta es la “A” de activismo. Cualquiera que tenga más de 40 años recuerda los “die‑ins”: activistas antisida haciéndose los muertos en congresos científicos de todo el mundo a modo de protesta. En Estados Unidos hubo manifestaciones, y en octubre de 1988 hasta se ocupó por un día la oficina central de la Administración de Alimentos y Medicamentos. En el nivel global, los activistas presionaron a gobiernos y empresas farmacéuticas para conseguir que se abarataran los medicamentos. Este activismo continúa, y debe servir de modelo a la acción contra las ENT.
En segundo lugar, no hay que tener vergüenza de pensar en el bolsillo (la “B” de la estrategia del movimiento antisida). La organización civil y el activismo de base pueden proveer de energía al principio, pero para organizar y sostener en el tiempo una coalición amplia se necesita dinero. El movimiento contra el sida siempre lo tuvo claro, y presionó para obtener recursos que le permitieran mantener el trabajo y la transparencia.
La “C” se refiere al armado de coaliciones: el movimiento contra el sida entendió pronto que para triunfar se necesitaba apoyo desde muchos frentes. Por eso vinculó a las personas que viven con VIH con gente que trabaja en otros temas, por ejemplo derechos de las mujeres, propiedad intelectual, nutrición y vivienda. Y las coaliciones y campañas en torno de una cuestión funcionan mejor cuando conectan a representantes de los gobiernos con la sociedad civil, para que combinen perspectivas y experiencias.
El movimiento contra el sida también comprendió que era esencial una respuesta holística. Por eso la “D”, el determinante básico en temas de salud, es llamar la atención sobre la interconexión de los factores que hacen al desafío. Por ejemplo, cuando se presionó a las autoridades educativas para que extendieran la escolarización de las niñas, eso ayudó a dotarlas de conocimiento y poder de decisión para elegir sabiamente cuándo y con quién tener relaciones sexuales seguras. También se conectó entre sí a organizaciones que trabajan sobre la pobreza, el género y la nutrición, elementos que influyeron en la crisis del sida. En las ENT se da la misma interconexión causal, de modo que la prevención también demanda un abordaje multisectorial.
Para que el movimiento contra el sida tuviera la influencia que tiene, fue esencial enredarse en la discusión (nuestra “E”). Inspirándose en el manual del movimiento por los derechos de los discapacitados, que promovió el lema “nada sobre nosotros sin nosotros”, los activistas antisida exigieron estar representados en los organismos creados para responder a la enfermedad. Por ejemplo, ONUSIDA sigue siendo el único órgano de las Naciones Unidas que tiene asientos de su junta reservados a representantes de la sociedad civil. Esta norma está tan incorporada al movimiento que sería casi impensable una reunión para hablar de la enfermedad donde no haya representantes de la comunidad.
La prevención de enfermedades también demanda narrativas convincentes; la comunidad de lucha contra el sida no hubiera conseguido apoyo de la dirigencia política sin una adecuada formulación (la “F”) de la cuestión, en particular, tratar el acceso a los medicamentos como un aspecto de justicia económica. Esta formulación permitió abaratar enormemente los medicamentos, tanto que hoy mucho más de la mitad de las personas que viven con VIH en países de ingresos bajos y medios reciben tratamiento.
Otra cuestión que el movimiento antisida supo formular bien, y que es aplicable a las ENT, fue la responsabilidad: insistir en que se dejara de culpabilizar a las personas por su estilo de vida y que en cambio el Estado asumiera la responsabilidad de proveer atención médica y eliminar la discriminación legal.
El género (la “G” del movimiento) fue un aspecto importante del debate sobre el sida. Al principio al VIH se lo consideró una enfermedad gay, y la identidad de género fue un aspecto constitutivo del movimiento desde muy temprano. En el caso de las ENT, la dimensión del género no es menos importante; si no, piénsese en las publicidades de alcohol y tabaco. De modo que el género también debe ser un elemento central de las campañas de prevención de ENT.
Para terminar, la base de la respuesta al sida fueron los derechos humanos (nuestra “H”). Se hicieron campañas contra la discriminación en lugares de trabajo, escuelas y centros de salud; se hizo un uso estratégico de la litigación para garantizar la igualdad ante la ley; se rechazó celebrar congresos importantes del movimiento en países que castigaran legalmente a las personas que viven con VIH. La comunidad de las ENT puede hacer algo parecido, por ejemplo, negarse a tener reuniones en países que no restrinjan la publicidad de comida chatarra destinada a niños.
La lista de enseñanzas del sida podría continuar por todo el abecedario, pero está bien que nos detengamos en la “H”, porque los derechos humanos fueron el principio rector de la respuesta al sida y deben serlo también para las ENT. La pobreza, la exclusión y la marginación social y económica ponen a las personas en mayor riesgo de contraer VIH, y lo mismo ocurre con las ENT.
La primera reacción colectiva a la epidemia de sida fue preguntar “¿por qué esa gente no hace otras elecciones?”. El movimiento antisida dejó en claro que esa pregunta es un error. Hoy que el 70% del planeta corre riesgo de muerte prematura por enfermedades evitables, “esa gente” somos muchos de nosotros. Las comunidades de lucha contra las ENT y el sida pueden aprender de sus respectivas experiencias: unidos somos más.
Kent Buse es director de políticas estratégicas de ONUSIDA. Laurel Sprague es directora ejecutiva de la Red Global de Personas que Viven con VIH. Copyright: Project Syndicate, 2017.www.project-syndicate.org Traducción: Esteban Flamini
Y sin embargo, pese a que los riesgos son bien conocidos, hay una epidemia mundial de obesidad y el consumo de tabaco y alcohol sigue en aumento. En este contexto, entre el 9 y el 11 de diciembre se celebró en los Emiratos Árabes Unidos el segundo Foro Mundial de la Alianza de ENT.
Las organizaciones que buscan soluciones a las ENT deberían tomar como modelo el movimiento de lucha contra el sida. En la respuesta mundial al VIH, las personas que viven con el virus son actores centrales, y su particular forma de movilización ha sido un factor fundamental de los avances logrados. Y aunque la batalla todavía no terminó, los activistas antisida saben que se puede ganar.
La movilización contra las ENT también puede revertir la epidemia; pero en 2015, Richard Horton, editor de The Lancet, dijo que la comunidad de las ENT está como en coma y necesita que le den “un electroshock”; y agregó: “¿Pero quién tendrá el coraje de dárselo?”.
Creemos que los activistas antisida tienen enseñanzas para dar. Ahora que el mundo se vuelca a la prevención de las ENT, puede encontrar inspiración en el abecé del movimiento de lucha contra el sida.
La primera letra que hay que tener en cuenta es la “A” de activismo. Cualquiera que tenga más de 40 años recuerda los “die‑ins”: activistas antisida haciéndose los muertos en congresos científicos de todo el mundo a modo de protesta. En Estados Unidos hubo manifestaciones, y en octubre de 1988 hasta se ocupó por un día la oficina central de la Administración de Alimentos y Medicamentos. En el nivel global, los activistas presionaron a gobiernos y empresas farmacéuticas para conseguir que se abarataran los medicamentos. Este activismo continúa, y debe servir de modelo a la acción contra las ENT.
En segundo lugar, no hay que tener vergüenza de pensar en el bolsillo (la “B” de la estrategia del movimiento antisida). La organización civil y el activismo de base pueden proveer de energía al principio, pero para organizar y sostener en el tiempo una coalición amplia se necesita dinero. El movimiento contra el sida siempre lo tuvo claro, y presionó para obtener recursos que le permitieran mantener el trabajo y la transparencia.
La “C” se refiere al armado de coaliciones: el movimiento contra el sida entendió pronto que para triunfar se necesitaba apoyo desde muchos frentes. Por eso vinculó a las personas que viven con VIH con gente que trabaja en otros temas, por ejemplo derechos de las mujeres, propiedad intelectual, nutrición y vivienda. Y las coaliciones y campañas en torno de una cuestión funcionan mejor cuando conectan a representantes de los gobiernos con la sociedad civil, para que combinen perspectivas y experiencias.
El movimiento contra el sida también comprendió que era esencial una respuesta holística. Por eso la “D”, el determinante básico en temas de salud, es llamar la atención sobre la interconexión de los factores que hacen al desafío. Por ejemplo, cuando se presionó a las autoridades educativas para que extendieran la escolarización de las niñas, eso ayudó a dotarlas de conocimiento y poder de decisión para elegir sabiamente cuándo y con quién tener relaciones sexuales seguras. También se conectó entre sí a organizaciones que trabajan sobre la pobreza, el género y la nutrición, elementos que influyeron en la crisis del sida. En las ENT se da la misma interconexión causal, de modo que la prevención también demanda un abordaje multisectorial.
Para que el movimiento contra el sida tuviera la influencia que tiene, fue esencial enredarse en la discusión (nuestra “E”). Inspirándose en el manual del movimiento por los derechos de los discapacitados, que promovió el lema “nada sobre nosotros sin nosotros”, los activistas antisida exigieron estar representados en los organismos creados para responder a la enfermedad. Por ejemplo, ONUSIDA sigue siendo el único órgano de las Naciones Unidas que tiene asientos de su junta reservados a representantes de la sociedad civil. Esta norma está tan incorporada al movimiento que sería casi impensable una reunión para hablar de la enfermedad donde no haya representantes de la comunidad.
La prevención de enfermedades también demanda narrativas convincentes; la comunidad de lucha contra el sida no hubiera conseguido apoyo de la dirigencia política sin una adecuada formulación (la “F”) de la cuestión, en particular, tratar el acceso a los medicamentos como un aspecto de justicia económica. Esta formulación permitió abaratar enormemente los medicamentos, tanto que hoy mucho más de la mitad de las personas que viven con VIH en países de ingresos bajos y medios reciben tratamiento.
Otra cuestión que el movimiento antisida supo formular bien, y que es aplicable a las ENT, fue la responsabilidad: insistir en que se dejara de culpabilizar a las personas por su estilo de vida y que en cambio el Estado asumiera la responsabilidad de proveer atención médica y eliminar la discriminación legal.
El género (la “G” del movimiento) fue un aspecto importante del debate sobre el sida. Al principio al VIH se lo consideró una enfermedad gay, y la identidad de género fue un aspecto constitutivo del movimiento desde muy temprano. En el caso de las ENT, la dimensión del género no es menos importante; si no, piénsese en las publicidades de alcohol y tabaco. De modo que el género también debe ser un elemento central de las campañas de prevención de ENT.
Para terminar, la base de la respuesta al sida fueron los derechos humanos (nuestra “H”). Se hicieron campañas contra la discriminación en lugares de trabajo, escuelas y centros de salud; se hizo un uso estratégico de la litigación para garantizar la igualdad ante la ley; se rechazó celebrar congresos importantes del movimiento en países que castigaran legalmente a las personas que viven con VIH. La comunidad de las ENT puede hacer algo parecido, por ejemplo, negarse a tener reuniones en países que no restrinjan la publicidad de comida chatarra destinada a niños.
La lista de enseñanzas del sida podría continuar por todo el abecedario, pero está bien que nos detengamos en la “H”, porque los derechos humanos fueron el principio rector de la respuesta al sida y deben serlo también para las ENT. La pobreza, la exclusión y la marginación social y económica ponen a las personas en mayor riesgo de contraer VIH, y lo mismo ocurre con las ENT.
La primera reacción colectiva a la epidemia de sida fue preguntar “¿por qué esa gente no hace otras elecciones?”. El movimiento antisida dejó en claro que esa pregunta es un error. Hoy que el 70% del planeta corre riesgo de muerte prematura por enfermedades evitables, “esa gente” somos muchos de nosotros. Las comunidades de lucha contra las ENT y el sida pueden aprender de sus respectivas experiencias: unidos somos más.
Kent Buse es director de políticas estratégicas de ONUSIDA. Laurel Sprague es directora ejecutiva de la Red Global de Personas que Viven con VIH. Copyright: Project Syndicate, 2017.www.project-syndicate.org Traducción: Esteban Flamini
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